植物人家庭的艰辛与坚持有的家庭家境特别困难，盼早日完善救助机制

惠州日报 2016-08-20 16:29

梁超发轻轻为妻子董玉丽拭去眼角的泪水。

梁观连的母亲寸步不离地守在床前，希望丈夫能早日醒来。

本报采集（请图片作者与本报联系，以便支付稿酬）

2013年底，作为家庭支柱的董玉丽上班途中不慎跌倒，成了植物人。家庭重担落在了丈夫梁超发一人身上：妻子的医药费、孩子的学费、家庭开销……抱着有一天妻子终能醒过来的希望，梁超发一边照顾她，一边想尽办法筹钱。然而，近3年过去了，梁超发面对的是依然昏睡不醒的妻子和生活上的窘迫，他几近崩溃。

有报道称，据不完全统计，我国目前植物人超过百万。这些患者除保留一些本能性的神经反射和进行物质及能量的代谢能力外，认知能力（包括对自己存在的认知力）已完全丧失，无任何主动活动，与植物的生存状态相似。

近日，本报记者走访了惠州市一些有植物人的家庭，这些患者无论医治还是护理都需要大量金钱和劳力，且这种状态会延续多年，不少家庭因此背负巨额债务和心理压力，在期待亲人醒来的希望中越走越难。

突如其来的灾难

■故事一

刹车失控妻子撞向护栏，脑严重出血成了植物人

2002年，家住河南省息县的梁超发、董玉丽夫妇为了改变贫穷的生活环境，千里迢迢来到惠州谋生。在同乡介绍下很快找到了工作，虽然两人工作辛苦，收入不算太高，但相比家乡的贫困，小日子过得还算滋润。经过了10多年打拼，日子眼看一天天好起来。

然而2013年底，一场突如其来的不幸打破了这个平静的家。

当天，董玉丽骑着三轮车拉着工具准备开工。在每天必经的下坡路上，她没想到刹车竟然坏了。为了避开行人，她撞向了护栏，巨大的冲击使她重重摔在地上，飞起的三轮车滚下来砸向她的头部。

被发现后，董玉丽被送到了惠州市中心人民医院。当时重伤致使她的脑部严重出血，经抢救虽保住了性命，却成了植物人。

这对于相依为命的丈夫梁超发来说，妻子的意外如同一枚炸弹，正中要害。他完全没想到接下来将要面对的是一场怎样的严酷考验。

■故事二

再过4个月若父亲还不醒，极有可能成植物人

“爸爸你病成这样还不醒，家里的钱都花完了，再借不到钱，我就要休学出去打工赚钱了。”在惠州市第一人民医院，17岁的梁观连守在父亲床前，一遍遍呼唤着。再过4个月，梁观连的父亲如果依旧醒不来，将很大可能成为植物人。

今年6月，家住博罗县园洲镇的梁观连如往常一般正在学校上课，一个突如其来的电话让他内心感到隐隐不安。从电话那边姐姐的口中，梁观连得知父亲梁进华突然晕倒被送进了医院。父亲虽然有点高血压，但身体一向挺健康，怎么会突然出了问题？他马上拨通电话向母亲了解情况，那一头传来的却只是 “嘟嘟”忙音。在疑惑与不安中，梁观连向老师请了假，赶到园洲镇医院，得知父亲已被送到了县里的医院，他再一次赶到县里医院，依旧没能见到家人。在一次次辗转中，梁观连的心情随之变得越来越沉重。

当梁观连辗转来到惠州市第一人民医院时，才真正意识到了事情的严重性。父亲因为突发性脑出血，情况危急需要马上手术。“这手术，到底做还是不做？做与不做同样存在风险。”在经过了一番激烈的思想斗争后，梁观连看着母亲颤抖着手签完了字，让医生马上为父亲实施手术。

“我要是没有爸爸了怎么办。”梁观连在惶恐中等待着手术结束，这几个小时对他来说格外漫长。然而，因为病情太重，父亲虽然保住了性命，依然昏迷。

到底能不能醒，医生无法给出肯定答案。管床医生表示，据临床经验看，梁进华如果一直没好转，有可能成为植物人。

家庭的挣扎

过年时手头紧得只能吃自种的生辣椒，连米都买不起

在走访中，记者见到的植物人家庭，几乎无不笼罩在一股阴暗的氛围之中，正常的生活秩序全被打乱。不离身的照顾和巨大的医疗费缺口压得家人喘不过气来，整个家庭都在艰难挣扎。

近日，记者在惠城区一间工棚里见到了董玉丽——— 她直挺挺地躺在床上，眼睛无神地睁着，不时流出眼泪，脚部肌肉已出现萎缩。

“你看，有人来看你了，还给我们带了东西来！”梁超发一边给妻子梳头，一边轻声地说。

董玉丽眼睛微微动了一下，流出了几滴泪。

“我知道你听得到，只是说不出。”梁超发眼眶湿润了，拿起纸巾轻轻按在妻子眼角。

住院治疗一年后，因为实在付不起医药费，梁超发把妻子接回家照顾。虽然长期卧床，但在丈夫悉心照顾下，董玉丽的状态要比其他植物人好一些。因为医治妻子，梁超发欠下10万元债务，如今他家没有一样像样的家具，更别提电器。为了省钱，他连手机都没用了。一个月仅拿到1500元工资的梁超发负担着家里所有的开销，在他看来“这家已经完全不像家了”。“妻子每个月要到医院去换一次胃管，去医院找车要钱、管子要钱、加上消炎药和平时需要的尿布等，这一趟至少要800元左右。”梁超发说，今年过年，他手头紧得只能吃上自己种的生辣椒，连下锅的米都买不起。

“小儿子的女朋友知道他有个植物人妈妈，跟他吹了；女儿和二儿子为了省钱，一天最多只吃两餐。”他低着头说，当时真的有自杀的念头，感觉活不下去了！

家里断了经济来源，只能靠借钱过日子

突如其来的不幸，同样让梁观连一家陷入这样的挣扎中。

自父亲病倒以来，昂贵的治疗费如一座大山压在家人身上。在住院的两个多月里，手术费加上医药费等用了十六七万元，一家人几乎花光了所有积蓄，而后续的二次手术费可能还需要近20万元。

为了救治丈夫，梁观连的母亲把之前在菜场开的小档口里的机器变卖了，但换来的一万多元很快又花光了。现在档口经营不下去，家里没了经济来源，只能靠借钱过日子。

“请一个陪护一天要180元，我们根本请不起。”梁观连说，爸爸从ICU出来后，全靠妈妈和他照顾。“晚上根本没法睡，每两个小时就要帮父亲翻身、捶背、按摩……”有时候父亲咳嗽，梁观连得帮他清理咳出来的痰，这些是仅仅17岁的梁观连刚学会的。

“如果爸爸真的醒不过来了，我不敢想象接下来的生活。”梁观连哽咽道。

守着微弱希望坚持

生活过得再拮据依旧精心护理妻子

如今，近3年过去了，是什么力量让梁超发一直坚持着？“做人要讲良心，她把美好的青春年华给了我，现在她生病了，我怎么能不管，我死也不会放弃！”梁超发说，当年妻子不顾家里反对，不嫌弃他穷，跟他结婚，没想到好日子没过几天就变成了今天这样。

“她现在能睁开眼睛，脚还可以稍微活动一下。”梁超发一手握着妻子，一手注视着门外说，他现在一边打工维持生活，一边精打细算省下每一分钱，就盼着攒够钱带妻子去做颅骨修补手术。

梁超发心里清楚，即使能筹够巨额的手术费，也不代表能治好妻子。但作为一个丈夫，他更加接受不了的是连出现这点奇迹的盼头都没了。

即使生活过得再拮据，梁超发坚持按医生的嘱咐，从不疏忽妻子的营养。他每隔两小时回家一次给她喂水、翻身、一天4次给她喂营养餐、喂水果……

只要父亲有醒过来的机会，就不会放弃

“现在最大的心愿就是爸爸能够醒过来，就算继续这样照顾他我也愿意。”梁观连告诉记者，父亲不仅是家里的经济支柱，更是精神支柱，只要父亲有醒过来的机会，就不会放弃一丝希望。“这几天父亲因为颅内有积水，要进行二次手术。”梁观连紧张地说，他希望到时听到的是好消息。

“条件再好的家庭长期下去都撑不住，更何况是条件本来就比较差的家庭。”在博罗县城一户人家看护植物人的张先生说，这是他看护的第二位植物人患者，刚照顾不久，现在每天任务就是给患者换尿包、按摩、擦身、喂饭等。“听他家人说他出车祸摔到了头，成了现在这样，真可惜，才20多岁。”张先生说，患者父母今年才40多岁，家里就这一个孩子，有人劝他们放弃，再生一个，可夫妻俩一直接受不了，始终觉得孩子会醒过来，省吃俭用也要坚持下去。

然而，这份坚持背后所付出的代价，并非常人能够想象。未来，是这些家庭不敢想象却又必须面对的现实。

如何缓解植物人家庭的经济压力？

记者在走访中了解到，目前惠州市以及国内大部分地区还没有明确针对植物人的社会保障措施，只是在一些医疗保险中有部分涉及。那么，有什么办法可以缓解这些家庭的巨大经济压力呢？

市慈善总会

符合条件可申请大病医疗救助

据了解，对于产生重大疾病的特困人群，惠州市在对其进行基本医保和大病二次补偿后，由民政部门进行社会医疗救助及各级慈善总会进行大病慈善救助。

市慈善总会有关负责人表示，城乡困难居民大病医疗救助对象包括惠州户籍的低保户、非集中供养的“三无”人员、经县（区）以上民政部门（社会事务部门）核定的低收入家庭成员，以及市政府确认的其他特殊困难人员。上述群体应当参加居民基本医疗保险，并在1年内其在医疗保险政策规定项目外住院医疗费用超过3000元（含）。

而申请大病医疗救助时应向患者户籍所在地街道民政办提供下列资料、证件：惠州市城乡困难居民大病医疗救助申请审核表；本人身份证正反面复印件（核对原件）；残疾人证复印件（核对原件，非残疾人不提供此件）；疾病证明书（诊断书）；医疗费用发票（确需使用复印件时需医院或办理医保报销的社保经办机构加盖公章）；医疗保险报销结算表；以及患者本人农业银行账号。

市残联

可先申办残疾证再申请相关补贴

据了解，植物人在我国被认定为残疾人。自患者病发入院算起，经过一年的康复期，如果仍然处于深度昏迷状态没有康复，且被医院确诊为植物人，家属可先到指定医院要求评残、鉴定，并持有效的医学证明到当地户口所在地的镇（街道）残联办理残疾证的申请手续。

目前惠州市对残疾人生活的补助政策有两项补贴，两项补贴只要符合要求可同时申请。

一是贫困残疾人生活津贴。即低保或低收入家庭以及本人一级残疾且无经济收入，具有本市户籍的残疾人，按每人每月100元的标准发放生活补助金；

二是重度残疾人护理补贴。依照植物人的情况或属于重度残疾，市财政对具有广东省户籍且持有《中华人民共和国残疾人证》（第二代）的一、二级重度残疾人给予护理补贴。只要当地户口居民且持有第二代《中华人民共和国残疾人证》的一、二级重度残疾人证，可申请每月150元的补助金。申请人家属可通过村（居）委会向户口所在地镇（街道）残联提出申请，并如实填写《广东省重度残疾人护理补贴申请审批表》一式三份(粘贴好申请人一寸免冠近期彩色照片)，同时提供身份证、残疾人证、户口簿、惠州市农村商业银行账号复印件。

他山之石

北京：对植物人进行全日制托养

“北京植物生存中心”是针对一小部分特殊的人群，即植物人进行全日制托养。此中心不以治疗为目的，而是以强化看护助养为基础，以延长生存时限为原则。让病人无痛苦、有尊严地度过人生最后一段时光，为托养者提供最专业的营养支持、基础护理、个性化服务。

台湾：设植物人安养院，每年很多活动为植物人募捐

在台湾，目前已经成立了近20余家植物人安养院，一些福利院内也专门设置植物人专区。病患可以在安养院得到无偿照管，即使是在家庭护理的植物人，也可以由义工队伍定期到家里服务。

在植物人安养院和福利院植物人专区的设置上，官方甚至对一些细小的环节做了详细规定，护理体贴到位，不亚于医院的“专护”。同时，关照植物人的话题在台湾也比较活跃，每年都有很多专门为植物人募捐的活动，许多娱乐明星也会进行义演来筹集资金。基金会90%以上经费来自社会大众的不定期小额捐款，每笔捐款均开具正式收据并专款专用。

他们的愿望

成立植物人基金会帮助更多不幸家庭

“我们家人能够一路这样走过来，多亏了单位以及社会善心人士的大力帮助。”来自龙门的李女士说，4年前，她丈夫因突发疾病成了植物人，三口之家的幸福被这个噩梦打破了。

“幸好在单位同事帮助下，我们渡过了经济难关，但内心的悲痛一直让我和孩子走不出阴霾。”李女士坦言，这些年来，有不少社会爱心人士和志愿者来看望他们，并向他们伸出援手，这些爱心是帮助他们一步步走出困境的极大动力。她能体会到跟她类似家庭的无奈和困惑，她希望日后能通过自己和儿子以及社会更多爱心人士的努力，成立一个与帮助植物人及其家庭的基金会，专门给有需要的人们提供物质与精神上的帮助。

“突如其来的悲剧让很多患者家人的内心崩溃，如果没有好的指引和心理辅导帮助这些家人走出阴影，很容易做出极端的事。”李女士说，成立基金会，是希望能有专业的队伍针对性地为患者家属送去心灵上的温暖和信心，让他们坚强面对不幸，带着希望活下去。

志愿者呼吁

建立社会保障机制提供长期救助

“每次聊到植物人家庭救助这一块时，大家都感到有点绝望，这一块的社会救助缺口太大，患者家人很难找到一个合理的办法来解决。”惠州市惠豫青年综合服务中心、惠豫志愿者服务队负责人贾中原说，梁超发和董玉丽的事他一直在跟进，志愿者们都尽全力在帮助这个家庭，但他们能力有限，需要更多社会的关注。

“一个小康家庭中如有一人不幸成植物人，很快就会变得负债累累。对农村家庭来说，更是砸锅卖铁也无法支付这些巨额的医疗费用。大部分家庭都是倾家荡产在坚持着，单靠爱心人士的募捐支持不了多久，他们需要的是专门的社会保障机制为他们提供长期的救助。”贾中原无奈地说，他看到梁超发一路走来的不容易，也在梁超发即将崩溃的边缘拉了他几次，但梁超发还能坚持多久，他不敢确定。希望国家能早日将植物人等重大伤残纳入医疗救助范畴；政府、社会能建立专门的救治、护理机构。

植物人家庭的艰辛与坚持 有的家庭家境特别困难，盼早日完善救助机制

植物人家庭的艰辛与坚持有的家庭家境特别困难，盼早日完善救助机制