让生命的终点更有尊严 安宁疗护试点启动在即 本报记者走近红房子志愿者了解临终关怀情况
假如生命不可挽回地进入了倒计时的阶段，该做些什么来有质量地圆满走完自己的一生？今年的6月10日至19日是我国2019年度老年健康宣传周。近日，在国家卫生健康委员会（下称“卫健委”）召开的6月份例行新闻发布会上，卫健委老龄健康司相关负责人介绍称，卫健委老龄健康司从2019年到2020年，将在全国选取1600个城市社区和320个农村行政村，实施老年心理关爱项目，并启动第二批全国安宁疗护试点工作，将试点扩大到上海全市和其他省份的71个市区，完善进入安宁疗护的指导标准、老年健康服务体系，争取把试点工作经验在全国全面推开。
而在广州，就有一家名为广州市越秀区红房子社会服务工作中心（下称“红房子”）（其临终关怀服务多次获得广州市民政局公益创投支持）的公益服务组织，深耕南粤开展公众死亡教育与临终关怀服务五载，至今合计已举办死亡教育相关公益讲座与培训300多场。
文/广州日报全媒体记者吴阳煜、苏赞
图/受访者提供
死亡教育：生者哀伤也需要疏导
“让生命带着尊严落幕。”近来在国外发生的数起主人公主动接受安乐死的新闻事件，引发了社会关于病患者最后时刻生命质量的热议。
安宁疗护，又称临终关怀、姑息疗法，其理念是在减少患者身体上疼痛的同时，更关注患者的内心感受，让患者有尊严地走完人生最后一段旅程。
相比中国其他地区，经济较为发达的广东在推广普及安宁疗护概念上，受到传统观念的阻碍更为明显。“在现在缓和医疗有限的可获得性、低质量的缓和医疗体系基础上，子女们坚决不会放弃对父母的积极治疗，使得很多老人家在人生的最后一刻，还要承受身体和医疗带来的双重疼痛。”
不仅如此，红房子的志愿者领队徐桂娟表示：“很多外地在城市工作的人，遇到家人离世，匆匆办完葬礼，回来之后马上恢复工作状态，装作没事一样去上班了。亲人离世的哀伤和悲痛压抑在心里，这可能会造成更加严重的心理伤害。”她认为，这些丧亲的人们由于工作的压力，没办法沿袭以往传统乡村葬礼习俗从“头七”一直到“七七”守孝的缓冲期，给家人亲属们至少将近五十天去缅怀逝者，疏导心里的哀伤情绪。
另一方面，由于传统观念里对死亡的忌讳，徐桂娟认为，推广死亡教育遇到了比较大的阻碍。
死亡教育：最好从儿童开始
2015年，在父亲因癌症去世后，徐桂娟心里一直没有办法释怀亲人的离世：“我该如何去面对死亡？再有亲人去世，该如何去面对？”在悲痛和彷徨之余的徐桂娟，开始学习心理学相关的知识，有意识去寻找有开设死亡教育的机构。2017年，在网上了解到红房子后的徐桂娟，找到了雨晴。在和后者面对面畅谈了八小时之后，徐桂娟就此加入红房子，踏上主动探索死亡教育与生命关怀志愿服务的道路。“我觉得除了临终关怀安宁探访这一块，死亡教育的普及很重要，红房子五年前在公益创投项目提出死亡教育犹如一个惊雷，真的是敢为人先了。另外临终关怀不但只局限于病患的照顾，也要有对陪护的家人、生者做丧亲的哀伤辅导，陪他走一段，让他有力量走下去。”徐桂娟告诉记者，如今已经把包括生老病死在内的生命教育当作自己的事业来做。
“黄泉路上无长幼，不是说到了年老才会面临死亡。”徐桂娟说，自己在进行临终关怀探访服务的过程中，看到也有很年轻的临终者，死亡教育最好从儿童开始。
未来：让社区插上安宁疗护的翅膀
无论对家属还是患者来说，正确的死亡教育是临终关怀有所收获的重要前提。临终关怀若要更大程度地发挥作用，离不开整个社会的参与。
目前，红房子在番禺区市桥医院和黄埔区红山街社区卫生服务中心两间公立医院，定期提供临终生命陪伴与探访服务。徐桂娟告诉记者，红房子的志愿者们除了过年，每个周日都会准时到达医院安宁科的病房，进行陪护，“春节假期一结束我们的志愿者就穿着红背心，去医院给老人家们陪伴了，就这样风雨无阻坚持了五年。”
从志愿者的视角来看，徐桂娟称现在的安宁疗护质量问题，护理人员的技能和心能技术有待提高和完善、医院病房配套设施环境也需要提升。她说，现在医院对病人负责安宁疗护的照护者基本都是护工，“这些护工的技能、职业素质的培训非常重要。”
在6月10日国家卫健委召开的例行新闻发布会上，有医疗行业专家发言称，病人处于要离世的阶段，“他可能不需要在一些设施齐全的医院接受这种（安宁疗护）服务，更主要的是居家或者在社区进行。”专家建言，安宁疗护试点工作的启动要有个逐步推进的过程，让社区有能力提供安宁疗护的服务。
而在未来，红房子的生命关怀志愿事业，也计划深入到社区，更加贴近居民的日常生活去提供服务。据徐桂娟透露，红房子在广州已获批开始筹建生命关怀研究中心:“下一步我们准备到社区开设健康管理中心，社区是家庭的聚集单位，红房子要走进去，将生命教育普及给更多的家庭。”
志愿故事
回忆起自己第一次参加临终关怀探访服务的经历，徐桂娟说服务对象——那位植物人阿姨带给自己的触动至今难忘，她想，当自己走到生命的尽头，会不会也像这样躺在床上？“趁自己能走能动，要在有限的时间里做更多有意义的事情。”
在广州市番禺区市桥医院的高楼层，专门开辟了一个属于生命终点群体的空间——康宁科。广州红房子社工服务中心为这里的患者提供临终关怀服务。“每天活得有意义”“祝——活得开心”……康宁科门口有一棵心愿树，写满了即使面对生命的最后，依旧充满希望。而红房子的志愿者们则在每周一会中，和病床上的老朋友们一同寻找心愿树那些满载的意义。
“第一次探访，安宁病房静得让人不知所措。”徐桂娟回忆称，自己陪护的植物人阿姨头发被剃得很短，鼻子里插着鼻饲管，“就这样躺着床上，已经看不出性别，全身上下只有眼皮偶尔动一下。”
“这个广东阿姨一直强撑着不肯走，是心里挂记着自己三十多岁的儿子，希望他早点成家。”陪伴着这样和外界没有丝毫交流的病人，徐桂娟当时只能缓缓抚触她的身体，放点轻柔的广东音乐以作安慰，“和她同频交流，静静陪伴。”
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