爱心接力 六岁地贫姐妹花重获生机两名广西女孩在东莞接受了造血干细胞移植，目前情况稳定

思思和文文此前每个月都要去医院输血 受访者供图

羊城晚报记者文聪

过去的六年，身患重型地中海贫血的思思和文文每个月都要前往医院输血；一周前，在多方的援助下，这对6岁双胞胎姐妹在东莞接受了造血干细胞移植，看到了重生的希望。

3月9日，据主治医师王静介绍，姐姐思思除了造血干细胞移植外，体内还注入了一份来自广东省脐血库的脐带血。目前姐妹俩的情况都比较稳定，在预期范围内。

双胞胎女孩确诊重型地贫

2014年，在广西玉林，4个月大的双胞胎姐妹思思和文文被诊断出患有重型β型地中海贫血。这是一种较为少见的血液病，思思和文文必须依靠长期输血、排铁来维持生命。通过成功的造血干细胞移植疾病方能根治。

患病初期，爸爸梁恭喜定期献血给女儿们使用，后来患上高血压不能再献血，医院又供血不足，思思和文文只能依赖父母的朋友和社会爱心人士献血。妈妈甘女士说：“有时候跑了两、三家医院才能输到血，如果二十多天都没有等到的话，就只能跑到广东才能输到血。幸好遇到了很多爱心人士，否则小孩根本熬不到今天。”

为了维持一家人的生活，几年前甘女士只身一人到东莞打工，梁恭喜留在家里照顾患病的双胞胎和小女儿，以及肢体残疾且患精神病的老母亲。双胞胎姐妹每个月高昂的医疗费让本不富裕的家庭雪上加霜，但一家人从未放弃。当地政府也为梁恭喜一家建档立卡贫困户，予以帮扶。

为筹医疗费徒步直播16天

六年来的输血之路从未间断。其中的酸楚，只有梁恭喜一家人才能体会得到。

“血管都输扁了，看着她们受苦，我的心像被刀割一样的痛。”梁恭喜说，每次治疗仅输血费用就要1000多元。此外还要排铁、服药，一个月治疗费要三四千元。

此前，为了筹集孩子的治疗费用，梁恭喜在老家卖小吃、摆地摊、种火龙果，还养殖蜜蜂，努力做村里的公益性岗位。2018年网络直播兴起，他做了一个小推车，带着三个女儿，直播从玉林北流徒步到南宁，一走就是16天。“我想直播赚钱，也希望用这种方式来宣传婚检的重要性，不想再有更多家庭遭遇同样的不幸。”

输血、排铁只能维持思思和文文的正常生活，并不能彻底治愈她们。2020年下半年，梁恭喜一家人迎来了新的希望。随着国家健康扶贫三年攻坚计划的实施，每个月三四千元的治疗费在一系列报销过后，缩减到几百元。在当地扶贫干部的帮助下，梁恭喜一家不仅在2020年脱贫摘帽，还为双胞胎联系到了在造血干细胞移植方面有经验的医院，来到了东莞。

爱心接力移植造血干细胞

在南方春富（儿童）血液病研究院，专家对思思和文文进行会诊后，建议马上进行造血干细胞移植手术。甘女士告诉记者，不少爱心人士伸出了援手，医院也尽量减免费用，并帮助申请基金支持，让思思和文文的手术得以顺利进行。

幸运的是，思思在广东省脐血库找到了一份配型合适的脐带血。为帮助这个不幸又坚强的家庭节省费用，广东省脐血库决定为思思免费捐赠该份脐带血，并为姐妹俩送去了公益救助金。

据南方春富（儿童）血液病研究院主治医师王静介绍，姐姐思思接受的是“半相合父母供髓联合非亲缘脐带血”的治疗方案，妹妹文文则使用的是另外一个新的治疗方案。“姐妹俩分别在2月28日、3月1日输注了父亲的外周干细胞，思思在3月6日下午还输注了脐带血造血干细胞。脐带血的优势主要是患者后期的排斥反应相对会比较少，同时还有一个双保险的作用，增加移植成功的几率。”

“脐带血是一个非常宝贵的资源，希望广大产妇都能保存。”王静直言，此举不仅仅是给本人一个保障，也是为其他患者提供了一个重生的机会。

相关新闻

广东省脐血库

已救治2263人

随着脐带血整体采集数量和质量的不断提升，脐带血临床应用数量正逐渐增长。截至2021年2月28日，广东省脐血库已出库应用脐带血2784份，救治人数达2263人。其中，在东莞地区采集的脐带血已出库应用了359份，310人受益。

在东莞地区采集、出库的359份脐带血中，公共库应用了332份，自体库应用了27份，主要是用于治疗包括发育迟缓、重型地中海贫血、神经母细胞瘤、急性淋巴细胞白血病、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、免疫缺陷病等疾病。

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