和自己的人生做最好的告别一位志愿者对临终关怀的理解与诠释
[摘要]一位志愿者对临终关怀的理解与诠释
安宁疗护 之 故事
凌晨一点多，在中山一家医院肿瘤科病房里，罗芳(化名)被窸窸窣窣的嘈杂声吵醒——隔壁床的张阿姨半夜“走了”，医护人员正忙着腾出床位给其他病人。罗芳一度感受到被“死神”扼住脖子，躺在床上连气都喘不过来，将被褥两角死死拽在手里，不一会手心里全是汗，脑袋一阵阵眩晕。回过神来，隔壁病床已收拾一空，平日里和她相互打气、守望的张阿姨，就像是脑子里凭空想象出来的一样，在现实中几乎找不到任何存在的痕迹。生病前，罗芳是医院重症监护室的护士，生离死别见得多了，以为会给自己带来一颗强大的心脏，待自己面临这一坎，这些经历反倒成为扎在心头的尖刀，她太了解一个人去世后给家人带来的痛苦。
在常人看来，绝症对于病人及家属是一场战斗，对于当事人而言更像是一场从身体、心理再到经济上血淋淋的“屠杀”，无论是病患还是家属，在生离死别的日子里，更需要临终关怀。专注推广“临终关怀志愿服务”20多年的慧心社工负责人潘虹廷认为，临终关怀最大的意义在于，帮助他们坦然认识死亡，在人生最后一段路走得安心些；让我们在面对死亡时，更懂得珍爱生命，和自己的人生做最好的告别！
临终生命也能描绘出壮阔的轨迹
马岭村长寿东街41号，一栋年代已久的岭南宅院里，风吹落叶簌簌作响，阳光透过摇曳的树叶，在地上投射出一道道跳动的波光。院子里的绣球、雏菊、月季竞相开放，一派生机无限的景象。“花开无声、落叶有声，就像生命一样，精彩多是悄无声息的，逝去时却又是沉重、无奈的”。
去年潘虹廷租下这栋老宅子，因为疫情的缘故，院子一直未能收拾出来，直至最近，潘虹廷决心将院子拾掇出来，“眼下正是南方最舒服的季节，有一块户外空间供人休憩，整个人的心境都会开阔许多”。潘虹廷将这里取名为“小心窝”，给大家提供一个放松、能感受到抚慰的空间。
潘虹廷将地平整后，铺上地砖，各个角落种满花花草草，一片绿意盎然。“种花和临终关怀有很多相通的地方，过程中能感受到生命的顽强，一株看似枯蔫的绣球，插在土里没几天就能重新焕发生机，就像临终病人一样，虽然生命的旅程接近尾声，依然可以在最后的日子里活得精彩纷呈。”
学建筑出身的潘虹廷，从小就喜欢做义工。在从事临终关怀这一工作后，经常与身患绝症的病人打交道，陪伴他们度过最后的人生时光。临终关怀这项工作有哪些作用和意义？“有很多人理解成，临终关怀就是要让死亡变得容易接受或者快乐地接受，我其实很反对这一说法，谁会快乐地迎接死亡？这是不可能的，我们不应该这样去要求别人。”
潘虹廷认为，临终关怀是对生命展开理解，面对病人需要摸清他临终前意愿，展开他的生命故事，把这些散乱的生命故事拼起来的时候，就会呈现出壮阔的生命轨迹。“你可以把它看成一幅画，甚至是一部交响乐或是一座花园，里面有很多值得珍藏、回忆的点，可能是值得骄傲的人生高光点，当然也可能是遗憾，甚至是令人愤怒的事”，潘虹廷认为，这些故事背后都折射了他们在最后的岁月里最需要的是什么，有什么未能完成的心愿，是生命的一个意图、渴望，只有厘清这些，才能去坦然面对，跟自己的人生好好做一个告别。
潘虹廷告诉南都记者，由于目前我国关于“临终关怀”的志愿服务还十分少，因此很多人，尤其是那些重症晚期病患者，在其生命的最后一段路都走得十分辛苦。她向记者介绍，“临终关怀”并不是在治疗上给那些病患者帮助，“我们主要是去探望那些病患，不会刻意去隐瞒，或者可以去聊死亡这个话题。我们希望能够帮助他们坦然认识死亡，并在人生最后一段路走得安心些。”
绝症之下的人生百态
20多年来，潘虹廷面对过形形色色的病人，面对绝症，他们呈现出来的状态千差万别，有的移民海外，身患绝症后孓然一身回国，独自承受；有的表现得若无其事，坦然与常人无异；有的则意志消沉，艰难面对死亡的恐惧……但他们都有一个共通点，就是对生命的不舍，和对命运的不甘。
在潘虹廷的经历中，不少患者令她印象深刻。数年前，潘虹廷还在红十字会做义工，有个身患骨癌的小女孩在医院治疗，精神状态不好。去到医院时，小女孩双手抱着腿，一个人蜷缩在角落里，不说话也没有任何表情，连眼神都是空洞的，潘虹廷很痛心，病魔竟将一个未经世事的孩子折磨成这般模样。“小女孩很爱跳舞，突然间一场疾病，拿走她很多东西，这个年纪本该是她最快乐的时光，却要忍受病痛的折磨和死亡的威胁”。
潘虹廷决意要帮帮这个孩子，让她在所剩无几的光景里，感受到关怀的温暖。第一次去小女孩家中，小女孩躺在木板床上，了无生气。“当死亡离一个人很近的时候，也会影响人与人之间的关系，怎么相处，该说什么、不该说什么，都要几经思索，甚至感觉到空气都是凝固、胶着的”。
“小女孩有一个梦想，像公主一样跳舞，她还没穿过公主裙。我和义工一起给她买了很漂亮的书包、裙子，当她看到裙子、书包的一霎那，能看到她眼中有光，感觉这个小生命顿时鲜活起来”。小女孩离世后，潘虹廷有感而发为她写了一首诗，希望小女孩在另一个世界里远离病痛。
绝症不仅仅是对病人的折磨，对于病人家属而言也是一种煎熬。在漫长的治疗期，每一次病情恶化，就像一把钝刀插在心头；每一次病情好转，这把刀就架在脖子上。“谁都知道这是暂时的，下次又是什么时候”，从绝望到转机，再到绝望，个中滋味，也只有当事人才能体会到其中的心酸和苦楚。
2005年李怡入职小榄人民医院，先后任职于骨科、护理部，2016年调任肿瘤科任护士长一职。刚开始李怡并不适应这一职位，“以前在骨科、护理部，看到病人们一个个康复出院，很有成就感，进入到肿瘤科后，看到朝夕相处的病人们离开，心里很难受”。
几乎在同一时间，27岁的小辉（化名）因为鼻咽癌入院。“他家里有鼻咽癌家族史，姐姐曾患上鼻咽癌，后来治愈了，小辉则没有那么幸运，癌细胞发生了转移”。从2016年初至2019年年底，小辉入院次数多达20余次，大部分时间都是在医院里度过的，病痛的折磨可想而知，但小辉天生乐观的性格，感染了不少人。
小辉爱唱歌、看电影。在病房里，时常会一个人戴着耳机躺在病床上唱歌。病房网络信号不好，他会跑到楼下药房等网络信号好的地方，在手机里下载很多电影，再回到病房里慢慢观看。“有次他跟我说，你长得很像《警察故事》里的女二号，我说我没看过这部电影，他说你一定要去看看”，李怡回忆道，遗憾的是至今也没看过这部电影，倘若时间可以倒流，一定会看看这部电影，和他一起聊聊这部电影。
刚入院时小辉的身体状况不错，因为有了姐姐治愈的先例，家人都比较乐观，随着病情的反复，家属的心情也变得沉重起来，中间家人将小辉送回老家广西生活了一阵子。最后一次入院，小辉躺在病床上，脸上像打了一层蜡，瘦到颧骨突出，护士们想给他加油打气，问他为什么不唱歌了，“他躺在病床上用很微弱的声音说道，我也很想唱，但我实在没有力气了”，不少护士别过头偷偷抹眼泪。
看着平日里熟悉的病人一个个离去，难免会对心理、情绪产生影响，医院时常会给肿瘤科的医护人员进行心理的疏导，也有不少护士喜欢待在产房附近，听一听新生儿的啼哭，十分治愈。>>下转06版
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