为脑瘫者打造温馨家园□ 特约评论员 万和
在四会市，流传着一名母亲坚持二十余年照顾两名脑瘫儿的佳话。她的事迹，感动了不少街坊。她就是2018年“第四届肇庆市道德模范”黄秀平。（8月28日《西江日报》）
看到黄秀平的感人事迹，我就想到了广宁县排沙镇的罗丽英，两位母亲都荣获了“肇庆市道德模范称号”，都是二十多年来义无返顾地精心照顾脑瘫孩子。在身体状况允许的情况下，黄秀平、罗丽英等脑瘫儿的母亲是可以坚持下去。如果哪一天黄秀平、罗丽英都自身难保了，她们的脑瘫孩子又何去何从？
据相关资料统计，我国脑性瘫痪的发病率约为2-3.5‰，全国病例400-500万，每年新发病例约为6万例。小儿脑瘫发病率近年来却呈逐年上升趋势。有医学研究表明，虽然脑瘫的病因复杂多样，但如果能在0-6岁实施抢救性康复，便能够最大限度补偿残疾儿童的缺陷，为其今后入学、进而融入社会创造条件。但实际情况是，许多家庭并未能及时治疗，甚至放弃了脑瘫儿童的治疗，主要原因是家庭经济困难及家长对于疾病的了解程度不高，同时脑瘫儿童医疗救助政策尚未健全。
减少脑瘫儿要抓好源头。当前，最根本的就是要加强基因检测、产前检查，以及医学干预的研发，早预防早发现早治疗。接生医护人员要杜绝因失误导致新生儿缺氧的发生，孕妇自己在怀孕期间也要重视这方面。婴幼儿出生后三个月的日常健康护理也很重要，发现孩子高烧等情况，及时到正规医院接受系统诊治。
当前，关键是政府要承担起责任，主动作为，要在国家层面完善残疾儿童康复救助制度，利用医保和大病救助机制，以及公益组织的力量，承担起脑瘫患儿的大部分医疗费用，切实减轻患儿家庭负担，避免脑瘫儿童成为压垮家庭的最后一根稻草。要大力开展脑瘫儿童康复训练，提高他们的生存技能，也要对脑瘫孩子的家长进行有效的精神疏导以助其释放压力，以保持心理健康。他山之石，可以攻玉。在美国、日本，包括脑瘫在内的特殊儿童的治疗费用便是由社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付，同时，自患儿被确诊起，就有心理医生同家长谈话做“家庭支援”。在美国，法律明确规定，18岁以后的残障儿家长不再有看护责任，而由专门的群体负责看护，让其父母也能享有正常人的生活。
要充分培育各类公益、慈善、志愿者等民间帮扶组织及群体，通过为它们提供资金、政策等各种支持，使之成为教育引导脑瘫孩子的重要力量。各方面都行动起来，那么脑瘫患儿也有可能像脑瘫音乐达人李传杰一样，演绎出人生最动人的旋律，成为命运的强者。
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