温暖1273号●温暖诉求 5岁小女孩白血病治愈在望 补疗和康复费用却无以为继

■为了治病，5岁的成晓琳已经吃了很多苦。

■成晓琳专属二维码。

■第二个伟博小家里，志愿者与患儿互动。

5岁的晓琳曾拥有幸福的童年，她和家人曾生活在肇庆市德庆县悦城镇，父母在镇里开快餐店。2018年11月，她因为贫血在医院接受检查后，她的生活发生了彻底的改变——长达半年的观察与诊断后，晓琳被确诊患有急性淋巴细胞白血病。为了救女儿，妈妈李结荣东挪西借，拼尽气力凑钱为晓琳完成化疗，不幸的是，病情特殊的晓琳被通知需要做补疗，加上后面至少两年的康复期费用，李结荣已无力筹齐。

举家迁回老家 女儿却患病

李结荣有三个孩子，成晓琳排行老二。几年前，李结荣夫妻俩带着孩子们和爷爷奶奶一起在中山生活，一家人开了个快餐店，生意还过得去。去年7月，因为大女儿要上学，晓琳也到了年纪上幼儿园，户口不在中山，李结荣感觉教育成本太高，所以就举家搬回了肇庆老家。“不管去哪儿，我们一家人要在一起，我不想让孩子成为留守儿童。”李结荣说，也许这样生活会难一点，但没什么比一家人在一起更重要。

回到肇庆后，李结荣一家人还是做起了快餐店的小买卖。“我和老公是主力，爷爷能在店里帮帮忙，奶奶可以帮我照顾一下小孩。”李结荣说，公婆年纪大了，但为了店里的生意也从来没有歇着，一家人围着一个店转，赚的钱也勉强够他们生活。可是，去年11月，成晓琳总是脸色发白，李结荣带孩子去医院检查，总是说她贫血，怀疑是地中海贫血。自那之后，李结荣不得不抱着女儿经常往医院跑，快餐店少了半边天，生意也越来越差。

标危转中危 还需补充治疗

因为李结荣夫妻俩都是地贫基因携带者，怀孕时李结荣已经做了羊水穿刺，医生当时说晓琳没有患地贫的风险，但看到晓琳发病，又是血小板很低，他们很难不往地中海贫血上联想。“那半年，我们带她跑了好几家医院，肇庆市第一人民医院也去了，广州的大医院也去了，但都查不出病因，每隔半个月就必须输一次血，我们一直都以为是地贫。”李结荣回忆说。

直到2018年4月，晓琳才在中山大学附属第二医院被确诊为急性淋巴细胞白血病，一开始定的是标危。“做完33天化疗后，骨穿和腰穿结果显示，晓琳的中枢神经也有幼粒细胞，医生就改成了中危方案。”李结荣说，像晓琳的情况，中危就要按照三个大疗程的方案去走，等到走完，还要再补上前33天化疗时不足的用药。中危用药比标危要重，而且晓琳情况特殊，做腰穿骨穿的次数也比其他人要多，这让5岁的晓琳吃了不少苦。“有一次，连续做了两次骨穿才成功，那天晚上，孩子一个晚上都睡不着觉。我只能一直抱着她，一放下床上就喊痛，到第二天白天才好一些。”李结荣说，照顾孩子辛苦是辛苦，但她更多的是心疼。

亲朋好友已借遍 无以为继

即使化疗过程千苦万难，但晓琳却十分懂事，这让李结荣又是心疼又是欣慰。“每次我看着她难受，都忍不住掉眼泪，这时候孩子还会反过来安慰我，跟我说：‘妈妈，我已经好了，你不要哭了……’”李结荣说，看到一个五岁的孩子这么能挨，她心里真不是滋味。为了救女儿，李结荣也是想尽了办法，只要能借到钱的亲戚朋友，都去求了一个遍。“快餐店的生意也是越来越差，因为我和孩子爷爷都要在医院照顾晓琳，奶奶又要帮着看另外两个孩子，孩子爸爸一个人在快餐店忙不过来，请人又会亏本。”李结荣说，他们现在想的就是把快餐店盘出去算了，以后只能靠爸爸一个人在外打工挣钱。

在第一大疗第二节时，晓琳感染了真菌，光是在医院外面买药，李结荣都花了好几万元。“现在总的医疗费和各项开支已经超过30万元了，虽然三个大疗已经走完了，但接下来我们还要补疗，还得住院，出院了以后还有两年的康复期，每天都要吃药，经常要来复查、做各项检查，一次就要好几千元。”李结荣说，这30万元里，医保可以报销五成左右，他们在网上筹款了9万元，其余都是靠借。幸好，晓琳的病情已经得到了完全的缓解，接下来只要按照医生的叮嘱做好补疗和后面的康复期治疗就有望彻底恢复健康。

【公益最前线】

“小家”聚大爱

在治疗费用高昂的肿瘤、白血病面前，为来广州治病的孩子租一套“看病房”，难倒了不少贫困家庭。但是，一个个不幸的家庭组成“大家”，抱团取暖，却能无声对抗大病和命运带来的不公平。近日，伟博基金会和儿童希望救助基金会在广州开设的第二个“伟博小家”正式运营，为异地困难病童家庭筑巢取暖。

整洁的房间、厨具卫浴设施一应俱全，被子和床都是全新的，还有崭新玩具和儿童书籍……“这个环境比起之前住的地方是天壤之别，而且大家都特别热心。”谈起改变，肾母细胞瘤患儿希希（化名）的妈妈感激涕零。2个月前，她经医院护士长介绍，写了申请书申请入住，她没想到审核通过之后，她获得了这么好的待遇，而且全部免费。

据悉，这是伟博基金会、儿童希望救助基金会与厦门大学校友共同打造的第二个“伟博小家”。第一个伟博小家成立于2016年10月，截至2018年10月，共为38个家庭，105位受益人，提供了10286天住宿服务。

“这样的小家，以无偿为异地来穗就医的贫困患儿和家长提供服务住所的方式做公益，旨在为患儿家庭营造温暖的家，服务包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复和个案筹款等。”基金会发起人杜源申告诉记者，新运营的第二个伟博小家，由伟博基金会提供场地，厦门大学校友出资装修，儿童希望救助基金会进行运营。

杜源申表示：“父母带着病重的孩子来到广州求医，为了省下看病的钱，他们长期辗转医院通道和住院部门外、ICU门口、甚至是公园长椅，只为应付一夜睡眠。必须有一个‘家’给予理解和扶持。”目前，包括两个“伟博小家”在内，儿童希望救助基金会已在广州建立八个希望小家，有“同福小家”“芳村小家”“西门口小家”“华商小家”“宝贝小家”“同和小家”帮这些来穗求医的贫病家庭有栖息地。

■统筹：新快报记者 潘芝珍 ■采写：新快报记者 严蓉 李斯璐 ■摄影：新快报记者 王飞

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