打开封闭的世界点亮心中的明灯 《走出“孤岛”》后记
□陈华清
《走出“孤岛》是一部关于爱心与成长,以及艺术疗愈、融合教育的儿童长篇小说。讲述的不仅是一个轻度自闭症儿童的成长历程,还有他的同学、老师、家长,以及跟相关人员的成长故事。
多年前,我认识一位自闭症儿童的母亲。她原本是一位人人羡慕的“白富美”。结婚后,生了漂亮可爱的胖小子。可是,随着三岁的儿子被诊断为自闭症,她的幸福从此变了味。她一度痛不欲生,怨天尤人,但最终选择坚强面对。为了给儿子治病,她辞掉高薪工作,带着儿子跑遍全国,几乎花光了所有的积蓄。幸运的是,儿子的病情有所好转。
在带儿子治病的过程中,她通读了大量的自闭症资料,成了半个专家;也接触了很多自闭症患儿家庭,了解到如何有效使自闭症患儿康复。推己及人,她创办了一家“自闭症儿童康复中心”,以帮助更多自闭症患儿及其家庭。
在她的康复中心,我见到不少自闭症患儿及其家长。有些家长很怕别人知道自己的孩子是自闭症,有些家长则坦然面对,积极带孩子去做康复训练。
有一个老师讲的故事,深深触动我的灵魂。她的班里有一个很特别的学生,不爱说话,不爱跟人来往,上课老是不认真听课,乱涂乱画。作业不按时交,成绩不好,老师说他是“双差生”,拖班里的后腿,当着全班同学的面批评他。有的同学笑他是傻子,欺负他,他就打自己的脸。甚至部分家长联名要求学校开除他。这个学生越来越孤独,无法承受多重打击,家长无可奈何只好让他退学。
后来,这个老师听说这个学生患的是自闭症。她是第一次听说这种病症。查阅相关资料后,她非常震惊,更是深深自责。她说,如果早点了解自闭症儿童,就不会用这种粗暴的方式对待学生了。他们并非不爱学习,而是无法控制自己,活在自己的世界里,就像来自星星的孩子。我们的家长、学校、社会对自闭症了解得太少了,像对待普通儿童一样,严格要求自闭症儿童,不按他们的实际情况区别对待,不仅是教育的失败,也是对自闭症儿童的伤害。
她的话引起我的沉思。我也是一名教师,原先对自闭症也是一知半解,回想起我的教书生涯,或许我也因为无知做了本来可以避免的事。
我们要好好补上这一课。
我查阅相关资料,并做调查。当我随机问起知不知道自闭症的时候,不少人摇头。少数了解的,多是看了《海洋天堂》《雨人》《守望的天空》等关于自闭症题材的电影。深入了解的人寥寥无几。
为提高人们对自闭症的认识,以及对自闭症患者的关注,联合国大会通过决议,从2008年开始,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。虽然如此,不少人对自闭症还是一无所知。因为不懂,家长错过自闭症患儿的最佳康复期;因为不懂,老师不自觉地伤害了自闭症学生;因为不懂,社会没有给予这个群体恰如其分的爱。
由此,我决定写一部关于自闭症儿童的文学作品,让我们的家长、老师,还有社会了解自闭症患儿,关注他们的成长。
为了写好这部小说,我多次到小学、康复中心去了解自闭症儿童的情况,与自闭症患儿及其家长、老师零距离接触。这些走访、查阅,有悲痛,有欣喜,也让我感到责任重大。
自闭症,在医学上也叫孤独症,其表现为在言语、社会人际交往等方面有不同程度的障碍,兴趣不广、行为方式刻板等。自闭症患者中,有些是傻子,有些则是天才。俄亥俄州立大学和耶鲁大学的专家共同研究自闭症儿童,得出结论,神童和自闭症之间有密切的联系,“天才儿童与自闭症患儿有着某些共同特征,但某些物质抑制了天才孩子们表现出与自闭症相关的一些缺陷。”这个研究结论真是应了那句话:上帝为你关闭了一扇门,一定会为你打开一扇窗。可是很多人只看到被关闭的那扇“门”,而没有去寻找那扇“窗”。所以,我们一定要找到上帝为自闭症儿童打开的那扇“窗”,把他们带出孤独的世界。
作为一部文学作品,《走出“孤岛”》不是停留在普及自闭症的知识层面,而是以“爱与成长”为主题,通过故事的演绎、人物命运的推进,让人们更多了解自闭症常识,了解自闭症儿童的状况,呼吁全社会给予自闭症儿童特殊的爱,不歧视,不放弃,发挥他们天才的一面,使其也能成为社会的有用之才。
2012年左右,我完成《走出“孤岛”》初稿。2016年底,希望出版社的张编辑和我聊起最近创作的一些儿童文学作品。我提起这部写自闭症儿童的小说,也谈起我的创作设想。她挺感兴趣,表示出版社关注特殊儿童群体的成长,会出版有社会责任和担当的反映特殊儿童成长的儿童文学。2017年,出版社通过层层论证,同意出版《走出“孤岛”》。
为了修改这部小说,我重新走访自闭症儿童康复中心,拜访当年接触过的自闭症儿童,了解“夏多吉”们的现状。小说中的主人公“夏多吉”是几个原型人物组成的“这一个”。我开始写《走出“孤岛”》时,他们正读小学,状况堪忧。而现在,他们已是十多岁的少年,有的正在读初中,有的以艺术特长生考上高中,信心满满地说三年后要考大学。他们的变化,让我看到《走出“孤岛”》的价值与现实意义。
同时,我在小说中融入雷州半岛的风土人情等,使小说具有浓郁的地方特色。
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