“上哪里能找得到钱救我女儿?” 汕尾女孩患上系统性红斑狼疮,需要做肺部移植但治疗费用缺口还很大

新快报 2018-12-18 14:39

■洪晓雪背着女儿林嘉欣。

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林楚派想不到一向活泼好动的女儿林嘉欣,为什么会被可怕的系统性红斑狼疮入侵?因为女儿的病,林家倾家荡产,借债无数来给女儿治疗,无奈嘉欣病情突变,肺部遭遇感染,已经在ICU住了5个多月。医生告诉林楚派,目前针对嘉欣最好的治疗办法是进行肺部移植,但费用巨大。看着在ICU里坚强求生的女儿,山穷水尽的父母咬牙坚持,不能轻言放弃。

三年前举家回归乡里

43岁的林楚派是汕尾陆丰人,2006年,林楚派和80后同乡洪晓雪成家,两人婚后相继迎来一女一子,四口之家非常幸福。“我们一直在深圳生活,做水果摊的小生意,一家人勉强度日。”林楚派说,女儿林嘉欣是2009年出生的,3年前,孩子即将面临入读小学的问题时,考虑到大城市昂贵的教育成本,夫妻俩思量再三,选择回到老家汕尾。

回到老家,林楚派在工厂找到一些加工手工艺品的活,每个月满打满算也能挣个三千多元。“我老婆在家里照顾两个孩子的饮食起居,有时候也拿一些临时工来做,赚点买菜钱。”林楚派说,生活虽然不富裕,老家也没有大城市条件那么好,但孩子们都在身边一起生活,看着他们每天开心地上学、放学,再苦再累心里都是满足的。

确诊患红斑狼疮

说到两个孩子,林楚派双眼放出温柔的光芒,不管是女儿林嘉欣还是儿子,他们都很听话懂事,尤其是嘉欣,不仅学习成绩好,而且还热爱体育运动,更是被老师选上当了班里的体育委员。

今年年初,嘉欣开始偶尔流鼻血,还不时有呕吐的情况。 一开始,洪晓雪没有太当回事,直到嘉欣脸色越来越难看,症状也越来越明显时,他们才觉得不对劲,带着孩子到了汕尾市逸挥基金医院检查。“医生让我们住院,一开始以为孩子是免疫力低下,但是治疗了二十多天不见起色,医生就建议我们到广州的大医院来看。”洪晓雪说,4月10日左右,他们带着孩子转到了广州市中山大学附属第二医院。让他们没想到的是,经过系统检查,嘉欣竟然被确诊得的是系统性红斑狼疮,必须马上入院治疗。

肺部移植是最佳方案

听说医疗费用巨大,林楚派顾不了太多,四处找亲戚朋友借钱,只为了挽救女儿的性命。“其实一开始,孩子的治疗效果蛮好的,病情也控制住了。但是没想到的是,一次肺部感染,孩子在ICU住了5个月了还没出来……”洪晓雪忍不住哭起来,她呜咽着说,孩子特别坚强,身体再多痛苦,都默默忍受从不轻易流泪,“医生告诉我,她很配合治疗……”洪晓雪心疼嘉欣,却无力为她分担。

病发至今,嘉欣的各种医疗花费累计已超过一百万元,这其中还不包括在外面药房买药花掉的二三十万元。“医院里的花费大概有五成左右可以医保报销,可外面买药的钱却一分钱都报不了,自费的部分已经高达八十万元了,怎么撑得住?”林楚派说,能借的亲朋,都已经借遍,可接下来,医生告诉他们,依照嘉欣目前的情况,只有进行肺部移植才是最佳方案,但那可能需要至少八十万元的治疗费用……

“医院已经在寻找配型,嘉欣的病情拖不得,我们现在最头疼的是,上哪里能找得到钱救我女儿?”

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