温暖1349号●温馨诉求 4个月内3次移植 12岁少年真顽强好不容易迎来手术成功，但后续治疗费用还有至少20万元缺口
■第三次移植成功，小正的心情很好。受访者提供
■小正筹款专用二维码。
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跟妈妈出外买菜，随爸爸去逛逛街——这些看似再简单不过的事情，对12岁少年小正（化名）而言则是难以实现的心愿。小正患有名为“血小板减少伴免疫缺陷综合征”（以下简称WAS）的罕见病，自小湿疹缠身，炎症不断，鼻血、便血甚至颅内出血等危险状况不断出现。小正的父母殚精竭虑，用心血托举他的生命。从去年11月至今年2月，小正进行了3次骨髓移植手术，终于迎来了手术成功，但他还面临着一道关口：后续治疗费至少还有20万元缺口。
患了罕见病从小就像“玻璃人”
WAS是一种少见的X连锁隐性遗传病，以湿疹、血小板减少和免疫缺陷为临床表现，患儿极易患自身免疫病和恶性肿瘤。
“最初只觉得他身体弱，经常感染，哪能想到会得这种病？”小正的爸爸是一名货车司机，在深圳务工。他告诉新快报记者，小正2008年出生不久，夫妻俩便发现孩子的异常，“全身长湿疹，越晒太阳越严重”。他们带孩子去医院诊疗，但无论用什么药都对湿疹无效。
更可怕的是，小正对病毒和细菌毫无抵抗力，三天两头感染炎症。“肺炎、肠炎、淋巴发炎，尿血、拉血、颅内出血……我们每天提心吊胆，不知道他会出现什么状况。”小正爸爸说，儿子像脆弱的“玻璃人”被保护在家里，没有夹杂青草和泥土味道的童年，没有学校操场和跑道上的回忆，特别是2016年在深圳确诊WAS后，他和妻子更加小心翼翼，“我从外边回来想抱抱他，摸摸他的头，都要先用消毒液洗手”。
即便如此小心，孩子还是状况不断。“经常半夜高烧，我背儿子往医院跑，他妈妈拎鞋子跟在后边。12年，连医生都说我们不容易。”小正爸爸摇头长叹说。
医院从没因患者欠费而设障碍
小正的姐姐和弟弟都在梅州老家，由爷爷奶奶照顾。因为身体原因，小正成为家中唯一可以跟父母生活在大城市的孩子，租住地也离医院很近。从小到大，小正去得最多的地方就是医院，相关诊室的医护人员对他很熟悉，看到小正的父母气喘吁吁跑进医院，护士们会迎上来帮忙。小正爸爸说，孩子每次住院，这些好心的姑娘总要抽空过来陪他聊天，教他认字画画。
最令小正爸爸感动的是，医院对小正的检查和治疗费用能免则免、能减则减。“医生看着孩子长大，也知道我们困难。”小正爸爸告诉新快报记者，他的妻子为了照顾小正，已经十多年没有外出工作，自己做货车司机每月四五千元工资是家庭的唯一收入，吃穿、租房，夫妻俩已经做到极简，他们一致的心愿是能攒一点钱，应对小正随时可能突发的疾病。
“无法预测他会得什么病，一不小心就内出血。”小正爸爸说，从无间断的治疗早已殆尽全家人的积蓄，他经常在办出院结算时因欠费而面红耳赤。“医院从未因此设置障碍，每次都让我们先回去，有钱再来结算。”他感激地说。
小正爸爸说，孩子这些年的治疗费仅粗略估算就不低于70万元。“亲戚朋友都借遍了，还通过几个平台在线上筹钱。”他说，很想通过媒体向帮助过小正的每个人道谢，“没有你们的帮忙，小正熬不到今天”。
第三次手术是孩子最后的机会
2019年10月，小正确诊后的第三年，他的父母终于凑足骨髓移植的费用，一家三口满怀希望来到广州，小正在南方医院接受重建造血系统的手术。
第一次移植显然有冒险的成分。“小正这两年发病越来越频繁，而且症状愈来愈严重，我们没时间等全相合的供者。”小正爸爸告诉新快报记者，去年11月，儿子植入了半相合的骨髓，但半个月后移植宣告失败。“知道消息后，小正闭着眼睛躺了一天，不动，不肯说一句话。”而陪在仓里的妈妈则流泪发短信给丈夫：“怎么办？怎么办？”
开弓没有回头箭。小正爸爸说，2020年1月，同样来自他的骨髓第二次植入儿子体内。“爸爸，我的细胞长了吗？”每天，父子俩隔着玻璃窗拿起对讲电话，小正第一句总要这样问。小正爸爸看着儿子，轻轻摇头，他的听筒里传来“呜呜”的哭声。“孩子对自己的病很了解，也知道移植事关他的生死。”小正爸爸说，可惜的是，孩子的第二次移植也失败了。
医生告诉小正的父母，下一次手术无论成败都是最后一次机会。2020年2月27日，母亲捐髓，小正与病魔第三次开战。“一旦接受移植，就像在高速路上行车，只能向前，无法转向。”小正爸爸说，前几天中午，当孩子又拿着电话问：“爸爸，我的细胞长了吗？”这一次，小正爸爸大声告诉儿子：“细胞长出来了！这一次咱们成功了！”
移植成功了，但后续的抗排斥费用成为隔阻小正冲出黑暗的最后一道沟坎。“至少还有20万元缺口，我们已是借无可借。”小正爸说，乡下70多岁的老父亲为了帮衬治疗费，卖空了上年收获的几千斤稻谷。“家乡老小四口人，我很担心他们的口粮怎么解决”。
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