梅州市新声喉癌协会会员： 无喉者用爱发声助人自助获新生
梅州市新声喉癌协会会员用电子喉与人交流。黄培强摄
4月9日早上7时，丰顺县潭江镇溪西村的李石圳就约上隔壁大胜村的罗品佳骑着摩托车往梅城出发了，他们要去参加一个聚会——梅州市新声喉癌协会会员日。
经过2个小时的车程，他们见到了其他会员，兴奋地用电子喉交流着，虽然不是每个人都可以发出清晰的声音，但依然不妨碍他们愉快地交流。
在梅州，有一个特殊的残疾人群体，他们无法像正常人一样说话，只能借助工具发出机器人一样的声音。
他们是无喉者。虽然无喉者的生活中充满了诸多不便，但是他们中不少人依然积极乐观面对生活，维护自己的尊严，享受自己的人生。他们还成立了梅州市新声喉癌协会，大家彼此之间互帮互助，并且帮助很多像他们一样的患者积极适应生活。
“我们不是外星人或机器人，也是普通人”
谢裕京今年79岁，最大的爱好是打乒乓球，连续9年参加梅州市举办的老年运动会，打起乒乓球来身手敏捷，看起来甚至比同龄的老人更加健康、更有活力。只有在需要讲话时，他手中的电子喉告诉大家，他是一个无喉者。
“1995年我被查出了喉咙处有问题，开始以为只是息肉，跑到广州去一查，医生告诉我是喉癌，我的脑子当时就"嗡"一声，一片空白。”谢裕京回想起24年前，得知自己身患喉癌时他以为自己希望渺茫，陷入了深深的绝望。
经过积极治疗，谢裕京的身体恢复很好，又和以前一样锻炼身体，参加活动。20多年来，谢裕京全靠像小手电筒一样的电子喉与人交流，由于没有声带发声，他要将电子喉紧贴在颈部食道下咽位置，靠其震动发出声音，由于每日使用，电子喉的外壳已满是划痕了。
电子喉发出的声音类似机器人的声音，练习过后发出的声音还是比较清晰的。但是由于不能发出正常人一样的声音，协会的会员外出时别人常常会用异样的眼光看他们，甚至吓得跑掉。协会里几乎每个人都有过这样的经历。
“我想要问路，有些路人听到我的声音就快步走掉了，买东西也是，他们会盯着我看，有人说我们是外星人，也有人说我们是机器人，但我们也是普通人。”会员杨子权苦笑着说，这让他心里感到非常不自在。
1971年生的杨子权算是协会里的年轻人了，刚来到协会的时候，他害怕这里的人跟其他人一样嘲笑他，他总是安安安静地躲在角落里，不跟人交流。
“因为得了这个病，我的声音没了，工作也丢了，还要承受社会异样的眼光，心理压力非常大，很长一段时间都把自己封闭起来。”杨子权用电子喉顶着喉咙说，经过亲戚的介绍，他加入了协会，在协会成员的帮助下，慢慢走出了病痛的阴霾。
如今，在大家的帮助下，曾是医务人员的杨子权得到了在梅县区中医院进修机会，学习期结束以后便可以重新回到工作岗位，到医疗站上班。“我还有3个月就可以重新回到岗位了！”杨子权笑着说。
“抱团取暖，以求获得社会的理解和支持”
钟增昌，2013年时查出喉癌，之后通过手术切除了喉结导致无法发声，与他人交流造成了极大的障碍。现实让他深刻体会到，只有靠自己站起来，团结更多这样的病友，抱团取暖，才能取得社会的理解和支持。
于是，在社工和志愿者的协助下，他通过不断地联系和走访梅城及周边县区的病友，逐户上门拜访，不间断地到医院探视有相同困境的病友，鼓励和支持他们勇敢面对生活，于2017年1月17日成立了梅州市新声喉癌协会。
从2013年最初几个病友惺惺相惜，到今天包括家属在内的七八十人的协会组织，他的努力得到了协会成员的认可和支持，也取得了政府相关部门和社会的扶持与帮助。“在帮助病友的过程中，我收获了快乐，让生活变得更加充实，更能时刻感觉到自己存在的价值。”钟增昌说。
协会成立后，为了更好地为协会成员提供康复服务，社工积极进行义工资源链接，邀请梅州市人民医院耳鼻喉科的专家到协会，帮助康复者及其照顾者掌握康复护理知识及技巧。
在会员日上，记者见到了前一天刚从从化赶回来的叶仕元，穿着极为朴素的他笑起来非常腼腆，只见他从腰间掏出用绳子拴着的电子喉告诉记者，他在从化养殖200箱的蜜蜂采龙眼蜜，“我是贫困户，在帮扶单位和政府部门的帮助下，去年收获了7千多斤的蜂蜜，生活越过越好了！”
因为协会对他的帮助很大，在协会里感受到了温暖，就算是来回十多个小时他也要参加每个月的会员日。“我喜欢这里的氛围，每个人都积极向上，互相帮助，让我看到了生活的希望。”说这句话时，记者看到叶仕元的眼里闪着光芒。他曾经因为不会使用电子喉，一年的时间里都没有跟人说过话，钟增昌他们得知以后去到他家，手把手教他使用电子喉，让他再次发出声音。
电子喉看起来使用简单，却需要使用者反反复复练习才能发出清晰的声音。“在协会里的叔叔伯伯帮助下，从"一、二、三、四"这样简单的发音开始，就跟小孩子学说话一般，不停地自己练习，花了一个月的时间我掌握了电子喉的使用方法。”杨子权感激地说。
由于电子喉价格比较昂贵，从几千元到上万元不等，协会里有些会员经济较为困难买不起的，协会里的会员会自掏腰包帮助他们。“有些会员甚至会拿退休金来买电子喉给他们，我们看了也是非常感动！”钟增昌说。
在会员日当天，记者在现场看到了地上整齐摆放着一袋袋药品，经过了解得知，这是梅州市新声喉癌协会副会长谢桂群买给会员们日常护理的药品。
“我们自立自强，希望帮助更多患者”
4月11日上午9时30分，钟增昌、谢桂群等几位会员出现在梅州市人民医院大门口，他们相约一起去看望刚刚做完手术的曾环辉。
“耳鼻咽喉一科的护士长联系了我们，说有位患者刚刚做完手术，希望见一见我们，我们便过来了。”钟增昌说，有些患者在手术前会对失去声音比较恐惧，或半喉切除手术后还不太习惯，他们就会现身说法，告诉患者即使做了手术也可以生活得很好。
一走进病房，躺在病床上的曾环辉便在妻子的帮助下坐了起来，双手紧紧握着钟增昌的手，由于他做的是半喉手术，术后可以发出沙哑的声音，他便努力地发出声音，加上动作手势，激动地询问钟增昌他们的情况，虽然是第一次见面，但他们就像老朋友一样聊了起来。
短短的见面时间，他们互相留了联系方式，临走时钟增昌热情地邀请曾环辉加入新声喉癌协会，曾环辉用力点了点头。
钟增昌他们经常像这样到医院探望患者，目的是为了给患者更多的安慰和鼓励。“有些患者听到可能会失去声音，他们宁愿失去生命也不愿意做手术，非常可惜，协会的成立就是想告诉他们，就算失去了全部或者部分声带，也依然可以过上正常人一样的生活。”
今年74岁的会员周尭安就曾经是那个“固执”的患者，“我住了3次院，每次要做手术的时候我就溜走，医生也劝不动我，家人也劝不动我，是钟叔、黄叔、刘叔来到医院鼓励我、安慰我，最后我才同意做手术的”，周尭安说，协会的会员还帮他在香港购买电子喉。
“他们已经从需要人帮助到可以帮助他人了，我在这个群体的身上看到了顽强不屈、积极乐观的精神，非常感动！我们也将竭尽所能继续帮助他们。”梅江区鼎和社会工作服务中心总干事欧阳瑞婷说。
看着协会一点点成长的江南街道党工委宣传委员李柯也是深有感触，她表示，江南街道办将继续为新声喉癌协会提供帮助，在政策、场地方面支持他们。
钟增昌表示，他希望社会可以对他们喉癌患者给予更多关注，不要用异样的眼光看他们，“我们还有一些家庭困难的会员，他们需要帮助，希望有更多的人伸出援手，我们也将自立自强，帮助更多像我们一样的患者，走出阴霾，拥抱阳光！”
南方日报记者陈萍
通讯员郭志科
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