白化病学生王志耿考上广工，坚信读书是唯一出路 瞧见未来的望远镜

课堂上，用望远镜认真“听讲”的小白。南方日报记者肖雄见习记者许舒智摄

“小白”的上学路扫码看纪录片

■还好有梦

“大家好，我是2020级日语专业的王志耿，可以叫我小白。”近日，在广东工业大学合唱团的活动上，18岁的王志耿眯着眼睛，介绍自己，收获一片掌声。

小白——王志耿初中时的外号，后来每到一个新地方，他都喜欢别人这样称呼他。“用来形容我白化病的外表很贴切，也方便大家记忆。”他解释。

皮肤白色、毛发白色、瞳孔淡紫色……刚刚成年的小白有1.8米的身高，两颊冒出青春痘，与同龄的男孩一样健谈、爱笑、喜欢音乐和憧憬未来。

“我已经学会了与外表和解。”小白说，但疾病带来的视力障碍和畏光，还要终身与之战斗。

他平时戴老花镜，看书写字用放大镜，看黑板靠望远镜，防晒措施一旦没做好，就会浑身起泡。即便如此，从考试只考6分的留守儿童，到踏入省重点大学的大学生，他用乐观与毅力闯出了自己的未来。

“每个人都是被上天咬过一口的苹果，我不过就是被多咬了一口而已。”小白笑着说。

“学习三件套”克服弱点

小白老家在揭阳，父母在东莞务工，留下他和弟弟在农村老家和奶奶一起生活。

“我是听着"白佬"的嘲笑长大的。”小白说，有一次，父母回家了，他忍不住问：“妈妈，为什么我跟别人不一样？”

那一刻，坚强的母亲，哭了。

“我的眼睛搞不清是近视还是远视，总之看什么都很小、都很模糊。”在村附近小学里，小白看不见板书也看不清书，到小学二年级还不会写字。

“我决定带他和弟弟出来。”小白妈妈回忆说，小白学习基础太差，来到东莞后学校建议重读二年级。小白个子高、性子要强，整个暑假在家写了几十本练习册，最终才通过考核，升入三年级。

“来东莞读书成了我人生的转折点。妈妈说，读书是我唯一的出路。”小白说，黑板看不见就靠听；书本看不清，就趴在桌上“闻”。

开学后第一次考试不及格，第二次70多分，第三次90多分，之后小白再也没掉出过全班前十。

“儿子学习成绩越来越好，但从没提过视力影响上课。”小白的妈妈后来了解到其他病友上课“装备”齐全。她愧疚心疼，赶紧配齐眼镜、放大镜和望远镜，这时小白已经初中二年级了。

从此，“三件套”成了小白形影不离的学习伙伴，成绩进一步提升，班里同学逐渐习惯了“有难题找小白”。

高中题目难度加大，视力问题明显拖慢了小白的做题速度。

“我试过很多办法，视力上花费的时间，我要用更快的思维弥补回来。”小白说，他学习老师的解题思路，训练自己归纳总结题型，脑海中建造了一个“题库”。

“还好我的脑子比较好用。”他笑笑说。

人生剧本是遇事想法克服

今年初，新冠疫情来袭，小白在网上备战高考。

“网课对视力要求更高，志耿经常要把题目和课件打印下来再用放大镜学习。”小白的高中班主任、虎门中学老师熊祖慧惊喜地发现，在家学习的小白没有懈怠，一模二模分别摘得年级第二名和第三名的好成绩。

上网课期间，小白保持早上5时起床、晚上23时休息的时间表，要把失去的时间抢回来。这股劲头一直保持到走出高考考场。

高三暑假，小白没闲着。他连续半个月在学生接送站当辅导老师，每天给10多个孩子检查作业，为大学生活赚一点零花钱。

读初二那年，小白家生意不顺，负债不少。“妈妈现在仍每天打3份工，我想做点事让他们轻松一些。”小白说。

虽然偏爱理科，但受视力影响，小白填报了日语专业。出发去大学报到当天，妈妈仍要早起外出工作，家人一起吃了简单的早餐后，小白独自坐高铁转地铁抵达广东工业大学，行李箱里最重要的物件，是他新旧两个望远镜和放大镜。

“一切都是新鲜的！”在大学，小白没忘记学理科，学习本专业的同时，他从师兄师姐那里找来高数书，利用课余时间自学。

在大学当家教补贴家用是小白的另一个愿望。

前段时间，因白化病，小白兼职屡屡受挫，后来不敢再在电话里提起自己的情况。“谁知浩东妈妈看了我的朋友圈，特地发来许多鼓励的话，让我放下顾虑教她儿子英语和数学。”12月中旬，小白第一次走进初中二年级男孩浩东的家，迎接他的是热情关怀。

“望远镜宣布正式退休！”前几天，小白发了一条朋友圈，为了更高效地上课，他从网上淘来三脚架，上课时架着手机放大看黑板，再也不用费力调节望远镜了。

“我从小经历了太多落差，但都总有机会翻盘。”小白说，习惯了遇事想办法克服，这是他拿到的人生剧本。

■对话

请给我们一个平等的舞台

南方日报：用“三件套”学习，已经非常习惯了吧？

王志耿：平时我就戴着老花镜。要看黑板，望远镜把眼镜往上一推，单眼调焦距就能看。写作业时，左手举着放大镜，右手写。因为视力问题，我可能看起来有点笨拙迟钝，但还好，我脑子还是比较好用的。有同学说，小白你真坚强。其实这也不叫坚强，我没有体验过视力正常是什么样，所以现在这样我挺习惯的。

南方日报：接触下来，我们觉得你开朗乐观。这样的性格是怎么养成的？

王志耿：这我要感谢妈妈，她说，我不吃别人的，不花别人的，不用在意别人的评价，妈妈教的这份自尊和自信对我很重要。以前为了证明我和别人一样，即便晒伤了我也要坚持军训，但我现在更清楚自己的优势和劣势在哪里，我相信自己有能力做好擅长的事，包括读书、唱歌和语言表达。例如进入大学竞选学习委员，我提前准备了竞选发言，把我如何服务大家的计划都表达出来，赢得了最高投票。

南方日报：面对未来你有什么打算？

王志耿：一路上我得到很多鼓励，未来希望在大学能发挥优势特长，考取理工科研究生，最后做一名大学老师。同时，我也希望可以为白化病群体发声。

南方日报：你想怎么发声？

王志耿：我专门为此写了一段话：现在中国每1.5万人中，就有一个人像我一样，拥有淡紫色瞳孔、白皙皮肤，还拥有一双想拥抱世界的臂膀，却害怕被歧视的目光拒之门外。我们其实只是特殊一点的普通人，我们有对未来的憧憬，同样也有为社会奉献一己之力的决心。所以，当我们出现在你们面前时，请以最科学的方式认识我们的病症，当我们想要为社会创造价值时，请给我们一个平等的舞台。

南方日报记者姚瑶吴少敏

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