江门市建立完善残疾儿童康复救助制度，促进残疾儿童健康成长 为“折翼天使”修复“飞翔的翅膀”
在江门，有这样一群孩子，他们如同“折翼天使”：有腿，却迈不出稳健的步伐；有嘴，却喊不出爸爸妈妈；有耳，却听不见美妙的音乐……对于他们而言，进行及时有效的康复训练，帮助恢复或补偿损伤的功能，是奔向梦想的重要途径。
孩子是家庭、社会的未来，康复一名残疾儿童，就能解放一个家庭，就能点燃一个家庭的希望。
每年五月第三个星期日，为全国助残日，市残疾人联合会（简称“市残联”）相关负责人告诉记者，近年来，市残联积极推动残疾儿童康复事业发展，最大限度地改善残疾儿童康复状况，促进残疾儿童健康成长。
2017年以来，江门市依托各类康复机构，累计为1500多名残疾儿童提供抢救性康复服务。2019年，共为803名残疾儿童提供抢救性康复服务，其中，市特殊儿童康复教育中心共为209名学龄前残疾儿童提供免费康复教育服务，经过专业系统的康复训练，各类残疾儿童康复成效明显，入普率逐年上升，其中，听障儿童入普率连续5年保持在85%以上，2019年，31名特殊儿童成功转介到普幼、普小，听障儿童入普率达到100%，创历史新高。
案例
爱心守护
“折翼天使”迎来新希望
案例1
政策助力
听障儿童上学了
提起涛涛、美美兄妹俩，市特殊儿童康复教育中心的老师、家长们都非常熟悉和喜爱。尽管兄妹俩已经分别转介到普小、普幼读书，但他们在该中心仍然拥有很高的“人气”。谈起孩子，妈妈阿秀总是满脸笑意和骄傲，也常常感慨：“没想到可以过上今天这种好日子！”
作为家里的第一个孩子，涛涛的出生给家人带来了许多欢笑和甜蜜，但涛涛到了两岁还不会说话，也不会叫“爸爸、妈妈”，于是，家人带涛涛去医院检查，被医生告知：涛涛存在极重度听力损失。
“当时感觉天都塌下来了。”阿秀回忆道，那段时间整个家庭也失去了往日的欢声笑语。
后来，涛涛顺利通过了国家“七彩梦行动计划”聋儿人工耳蜗康复救助项目的筛查，成功植入人工耳蜗，并进入市特殊儿童康复教育中心接受康复教育。在大家的共同努力下，植入人工耳蜗后第10个月，涛涛终于开口第一次喊“妈妈”，阿秀当场留下了幸福的眼泪。
考虑涛涛以后能有个伴，涛涛爸妈再三商量后决定生二孩。可上天却又跟这个家庭开了个玩笑，妹妹出生后6个月也被确诊为极重度听力损失。
“从医院回来的路上，我哭了一路，真不知道上辈子做错了什么。”阿秀说。
所幸，妹妹也成为了“广东省听力残疾儿童人工耳蜗康复救助项目”的受助儿童，成功植入人工耳蜗。术后，通过听觉口语法的专业训练，妹妹的听觉语言能力飞速进步，日常沟通、唱歌、讲故事都不在话下。
现在，妹妹已转介到普通幼儿园读书，性格活泼的她，喜欢唱歌、跳舞，是妈妈的贴心“小棉袄”。在普通小学就读的涛涛，开朗友善的性格让他在班上拥有不少好朋友。
兄妹俩的康复与成长，让阿秀感到非常欣慰，脸上经常挂着灿烂而幸福的笑容。她感慨地说：“正是国家强有力的救助政策，正是各级政府的格外关心、格外关注，才让我们重新过上了幸福美好的生活！”
案例2
因为爱
孤独症儿童会叫“妈妈”了
人们常说，孤独症儿童是坠落到凡间的“折翼天使”。有一个这样的孩子可能还能安慰自己说是“折翼天使”，但两个孩子都是这样的话，对于一个家庭来说，是莫大的不幸。
2018年5月，阿玉与丈夫带着3岁双胞胎钧钧、天天兄弟俩前往医院评估，没料到竟得到一个晴天霹雳的诊断：兄弟俩患有中重度孤独症，需要终身干预。阿玉双手颤抖着接过诊断书，满眼泪水。
孤独症？终身干预？阿玉不断地在网上搜索资料，看到各种对孤独症描述的信息，仿佛整个人生都塌了。那一夜，看着依然捣蛋调皮的兄弟俩，而她却再也笑不出来。
在别人的介绍下，阿玉带着兄弟俩来到市特殊儿童康复教育中心寻求帮助。中心孤独症部老师陈美仙宽慰阿玉：“每个孤独症的孩子就像一颗沉睡的种子，需要在爱的浇灌下慢慢成长，但这个过程有长有短，我们要给予他们充分的时间及空间，积极投入，用心等待。”
由于孩子对新环境的适应能力较差，兄弟俩在入学初期都出现了较明显的情绪问题，或故意大叫、打人吸引别人注意，或大哭大闹逃避学习。每次看着老师们辛苦的样子，阿玉心里又感恩又愧疚。“究竟我选择这条路对不对？孩子能不能变好？”生性敏感的阿玉感到非常迷茫，以至于经常整夜睡不着觉。
对此，孤独症部的老师们毫无怨言，坚持用爱去浇灌，手把手地教兄弟俩。而阿玉的情况，老师们也都看在眼里，为此特意安排心理老师为其进行心理辅导、舒缓压力情绪，还邀请阿玉和家人一起到中心进行个案研讨，帮助阿玉和家人更好地认识和理解孩子的康复训练过程。经过大家的努力，兄弟俩情况明显改善。这一切阿玉看在眼里，喜在心里。而最让阿玉惊喜和感动的事情莫过于听到钧钧叫自己一声“妈”。
回顾这一路的辛酸历程，阿玉说：“曾经我无数次崩溃过，还想过放弃生命，但每次回头看到他们兄弟俩，我就告诉自己，千万不能倒下，我必须要更加勇敢、努力。爱的方式有很多种，他们慢我就更慢一点。”阿玉充满信心。
案例3
听到一声“妈”
脑瘫儿妈妈流下了感动的泪水
“我的好妈妈，下班回到家，劳动了一天多么辛苦呀！……”伴着清脆的歌声，民民在老师的引导下借助辅具完成步行和转移。
民民，今年6岁半，出生时因缺血缺氧，1岁左右被诊断为儿童脑性瘫痪，并于2017年1月，来到市特殊儿童康复教育中心。
刚来时，民民坐位平衡能力差，不能转移，更不能独站和步行，也不能表达。根据评估结果和民民妈的期望，中心脑瘫部的老师为民民制定了详细的康复训练计划，并耐心细致地教导他，把爱和温暖带给特殊儿童和其家庭。“刚开始来的时候，民民情绪很不稳定，我们就利用下课时间去缓解他的情绪，课程内容也尽量丰富有趣，让他在玩的过程中接受康复教育。”脑瘫部康复治疗师黄秋明说。
为了帮助孩子取得进步，每天早上6点，民民妈就带民民完成洗漱，而后驱车40分钟来上课，日复一日，年复一年，风雨无阻。当民民第一次自己站稳，第一次叫“妈妈”的时候，民民妈忍不住流下了欣喜和感动的泪水。她说：“尽管每天都非常辛苦，但是看到民民的点滴进步，我觉得这一切都是值得的。”
三年的时间，民民从不会走路到自己走路，从喂食到独立进食，从哭闹到帮妈妈做家务，看到民民点点滴滴的进步，民民的父母也变得更加从容和自信，更加有勇气去面对生活。
“民民各方面都有很大进步，也懂事很多，在家的时候经常帮我做一些简单的家务；我不开心的时候他还会过来抱抱我、安慰我。”民民妈说，感谢政府有这么好的政策，感谢市残联为他们提供这么好的康复教育训练平台，感谢专业而有耐心、爱心的老师们。
现状
完善制度
托起残疾儿童的幸福梦
对于残疾儿童来说，康复就是生命的重建。残疾儿童康复救助工作，事关残疾孩子一生，事关家庭幸福和社会文明和谐，是一项实实在在的民生工程。
0—6岁是儿童发育的关键时期，0—6岁残疾儿童康复被称为抢救性康复。一直以来，江门市始终把0—6岁残疾儿童抢救性康复作为首要任务，高度重视，扎实推进。
2019年，江门市政府把“加强残疾儿童康复救助工作”纳入当年重点工作，建立了残疾儿童康复救助工作联席会议制度，加强组织领导；制订出台《江门市残疾儿童康复救助实施方案》，并已于2020年1月1日起正式实施。
市残联综合科科长阮美兰表示，江门市于2012年1月在全省率先实行残疾儿童学前三年免费教育政策，对接受普通幼儿园教育的残疾儿童，按其就读的机构级别收费标准，全额资助其保教费；对接受全日制康复教育机构康复训练的残疾儿童按12000元//人/年标准给予资助，此后资助标准先后2次进行了提标，去年出台的《江门市残疾儿童康复救助实施方案》，将0—6岁残疾儿童全日制康复训练资助标准提升至25000元/人/年。
此外，符合条件的听力残疾与言语残疾儿童可享受至少提供2次听觉、言语康复能力评估服务。需要人工耳蜗植入手术及服务的儿童，每人可享受20000元的单耳单次手术资助1次，需要验配助听器的儿童，每人可享受6000元/耳的资助；先天性马蹄内翻足等足畸形、脑瘫导致严重痉挛等肢体残疾儿童需要施行矫治手术，每人可享受16000元资助等，残疾儿童康复救助力度不断加强。
为加强残疾预防，市残联还联合市卫健局，在市和新会区妇幼保健院开展残疾儿童筛查试点工作探索残疾儿童筛查工作路径与机制，截至去年底，共筛查8203人次，初筛阳性人数463人，阳性筛查率5.6%。2015—2019年复筛373人，复筛率80.38%；评估人数108人，治疗103人，包括手术2人（青光眼、角膜炎），康复治疗101人，治疗率95.3%。
措施
多措并举
让残疾儿童康复有质量
为保障残疾儿童获得优质康复服务，切实加强全市残疾儿童康复机构规范化建设和标准化服务。近年来，市残联注重加强康复机构一线康复师和特教老师培训工作，多次派遣康复教师参加市、省及国家的培训，并举办多期各具特色的康复培训，提高一线人员专业技术水平和实际操作能力，促进先进康复理念和技术经验的交流，更好地为残疾儿童提供专业化康复服务。
家长是孩子的第一任老师，更是残疾儿童的终生陪伴者和家庭康复训练师，家长具有一定的康复知识和训练技巧，可以使孩子的康复训练效果事半功倍。市残联以残疾儿童家庭为帮扶对象，创新开展了“红色+”党建主题活动，为50名残疾儿童家庭提供上门康复指导，将主题教育思想落实到解决残疾儿童家庭热点、难点工作中；并继续发挥特殊儿童家长资源中心和残疾儿童家长“心灵驿站”作用，为20户残疾儿童家庭提供一对一帮扶的同时，通过开展月主题活动，为残疾儿童家长提供“两小时”喘息服务，减轻家长心理压力。
市残联还通过“传帮带”的方式促进基层发展，通过深入调研，掌握基层残疾儿童康复机构工作短板，针对性地开展指导与培训服务。
2019年市残联开展基层机构专业人员跟班培训、见习6期，培训专业人员21名，组织开展江门市首届孤独症康复教师技能大赛，不断提升基层康复技术人员专业水平，进一步推动基层机构规范化建设。
去年，市残联重点实施0—6岁残疾儿童抢救性康复服务、肢体康复、精神康复、视力康复等38项康复救助项目，为残疾人提供精准康复服务10216人次，服务率为91.78%，提前超额完成服务率85%的目标任务。
2019年，全市24家0—6岁残疾儿童康复服务机构，累计为803名残疾儿童提供抢救性康复服务，其中，江门市特殊儿童康复教育中心共为209名学龄前残疾儿童提供免费康复教育服务，经过专业系统的康复训练，各类残疾儿童康复成效明显，入普率逐年上升，其中，听障儿童入普率连续5年保持在85%以上，2019年31名特殊儿童成功转介到普幼、普小，听障儿童入普率达到100%，创历史新高。
残疾儿童康复救助是爱的事业，一个个数字的背后，凝聚着各级残联组织和全市残疾人工作者的真情付出。
未来
再接再厉
加强残疾儿童康复救助工作
目前，江门市残疾儿童康复救助工作虽已取得不错成就，但也存在不足。
市特殊儿童康复教育中心主任冯经彩表示，一是服务能力存在局限性。目前，江门市共有24家0—6岁残疾儿童康复服务机构，其中2家为公办机构，依靠各级政府部门统筹规划，服务能力有限，而民办儿童康复机构建设仍有待加强。二是由于对残疾儿童的信息数据掌握不及时，未能在残疾儿童早期发现残疾时尽早介入，导致错过最佳抢救时期。三是家长认知不足，社会对残障知识还没有普遍形成正确的认知，对残疾人的歧视仍然存在。
对此，2020年，市残联将继续加强残疾儿童康复救助工作，落实《江门市残疾儿童康复求助工作实施方案》，健全学龄前儿童抢救性康复机构规范化建设制度体系，指导各市（区）加强政策及康复知识宣传；联合市卫生健康局，共同探索儿童早期筛查工作，着力推进建立残疾儿童筛查和报告制度，并依托现有的市妇幼保健平台的儿童保健管理子系统，在全市全面铺开儿童早期筛查工作，建设江门市残疾儿童筛查信息系统，及时准确地发现残疾儿童，以便进行规范化的早期康复、早期治疗。
文/江门日报见习记者蔡昭璐通讯员何连张锦波
图/市残联提供
（注：文中提及孩童及家属全为化名）
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