这些孩子得了一种被称为“暗瘤”的病，面对人生，他们做出这般选择 命运以痛吻我，我报之以坚强
和母亲去打场乒乒球，这是14岁的小杰最渴望做的事，但却也成为一种奢望。患有尤文肉瘤的他，每走一步，如同赤脚行走在玻璃渣上，要承受锥心刺骨般的痛。
“尤文肉瘤是儿童恶性实体肿瘤的一种，得这种病的概率大约为百万分之三。”江门市人民医院肿瘤科副主任医师黄东彬说道。
这是什么概念呢？曾有人说，这相当于你连续抛22次硬币，都是正面。
“广义的儿童恶性肿瘤，主要分为血液系统恶性肿瘤和恶性实体肿瘤。前者以白血病最为常见，后者以胚胎性肿瘤和肉瘤为主，是由残留的胚胎细胞异常增生所致。”广东省医学会小儿外科分会第六届委员会常务委员、江门市中心医院小儿外科主任陈江谊说，与防治白血病受到的重视程度相比，目前儿童恶性实体肿瘤仍是被忽视的“暗瘤”，真心希望全社会能够更多地了解它、正视它、面对它，及时地发现它、消灭它，让更多的孩子健康长大。
A谁也不信孩子能得这种病
很多时候，生活施加给我们的波澜，比任何电影、电视都更加难以揣测。明天和意外，你永远不知道哪个先来。
2017年5月，从学校回来的小杰直喊腿没力气，上楼梯很吃力。张枝和丈夫带着孩子去恩平当地医院检查，拍片没查出问题。
“当时以为孩子是拉伤了筋骨，就在朋友的介绍下，看了一位赤脚医生，敷了三天药，可疼痛一直没缓解。”张枝说。
随后的一个多月，小杰的病情急转直下。在四处求医的过程中，他的腿越来越不听使唤，也越来越疼。等到2017年8月确诊病情时，小杰已经没法站立了，肿瘤就像小怪兽一样，顺着他体内的神经元肆虐，并在关键部位压迫神经造成器官功能的破坏，而此时，他的病已发展到四期，属于最晚期。
因为认知不足和漏诊而受到伤害的远不止这一个。
在江门市中心医院小儿外科，无论是来自哪个地方的肿瘤患儿，孩子的经历都非常相似：突然发病——错误诊断——转院，直至确认恶性肿瘤。
圆圆：肾母细胞瘤，被误诊为消化不良（孩子表现为腹部有肿块，拉肚子）。
鸣鸣：神经母细胞瘤，被误诊为肠胃炎（孩子表现为反反复复低烧3个月，肚子疼）。
小鱼：卵黄囊瘤，被误诊为气胀（孩子表现为持续低烧，肚子越来越胀）。
……
“谁也不相信孩子能得这种病。”几乎所有的父母在听到确诊后都有相同的反应。在得知女儿圆圆的病情后，王娟和丈夫一宿没睡，以泪洗面，“孩子太可怜了，还不到8个月大，怎么就得了这种恶病？”
张枝也想不明白，孩子从出生到12岁，一直都是活泼乱跳的，连咳嗽感冒都很少有，怎么就得了肿瘤呢？
B儿童各年龄段均可能患癌
事实上，儿童各年龄段、全身各个系统都可能罹患儿童恶性实体肿瘤。常见的有神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、横纹肌肉瘤、视网膜母细胞瘤、骨肉瘤等，它们的名字陌生，甚至拗口。
江门市疾控中心提供的《2018年江门市城区肿瘤登记数据分析报告》显示，2018年江门市城区（蓬江区和江海区）5—14岁户籍居民，前十位恶性肿瘤发病构成，白血病占比28.57%，骨癌占比14.28%，甲状腺瘤占比14.28%，淋巴瘤占比14.28%，周围神经恶性肿瘤占比14.28%，盆腔恶性肿瘤占比14.28%。儿童恶性实体肿瘤的发病率远高于白血病。
“儿童恶性实体肿瘤的病因至今尚不十分明确，由于儿童与环境接触少，接触时间短，因此，其发病机制中涉及更多的是先天性因素。”黄东彬说，遗传因素中，致癌因子的易感性或倾向性，会致使儿童患肿瘤。此外，母亲在妊娠期感染病毒，接触电磁、离子辐射，以及接触化学品等，也会增加孩子发生恶性肿瘤的危险性。
据悉，儿童恶性实体肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要三个月，因此早期发现至关重要。
从医30年的陈江谊清楚地记得，2008年三鹿奶粉事件时，政府免费让孩子做B超查肾结石，结果意外地查出不少儿童患早期肿瘤。那一年也成为了儿童恶性实体肿瘤确诊最密集的时期。
“这么多年过去，我再也没有遇过一期的患儿，收治的基本都是晚期。”陈江谊充满惋惜地说。
他坦言，由于儿童恶性实体肿瘤早期缺乏特异症状，且发病率低，加上家长及基层医师对它的认知度都比较低，很容易导致晚期就诊。
“儿童年纪小，表达能力不强，很难准确描述自己的感受和症状，因此，家长一定要多留意孩子的身体变化。”黄东彬说，当孩子出现长期不明原因的发热，用抗生素治疗无效；面色苍白、贫血及有易出血倾向；肝脾肿大或上腹部有肿块；视力有障碍、斜视或眼球向外突出；血液检查发现白细胞过高或过低，或伴有红细胞血红蛋白及血小板减少等情况，一定要尽早到医院检查治疗。
“38.5℃以下的中度或低度发烧，超过2周也要特别注意。”陈江谊补充道，此外，若在没有外伤的情况下，肢体出现疼痛，要警惕骨肿瘤。
在陈江谊看来，要做到早发现，还是要建立早期筛查机制，最好的办法就是定期到大医院进行儿童肿瘤筛查，仅通过相对安全的B超就能查出很多早期肿瘤。
C每个家庭的故事都能写成一本书
今年5月17日，圆圆在江门市中心医院完成了人生的第一场手术，接着，进行了4次化疗。每天，除了睡着外，王娟总想把孩子搂在怀里，她也说不清是为什么。“多希望这是一场梦，有一天醒来，一切都没有发生过，我的孩子还是那么健康。”王娟说。
江门市中心医院小儿外科护长李淑瑶感慨道：“每个家庭的故事都能写成一本书。”
没人能准确描述疾病的痛苦。化疗时，孩子们吃不下饭，恶心呕吐，然后头发会掉光，但这样的治疗方式是这类孩子的必经之路，没有人能逃得掉，因为这是唯一保命的办法。只要你想活下去，就要承受各种痛，不管你是几岁。
曾经有一段时间，小杰疼得睡不着觉，张枝和丈夫就轮流给孩子按摩，后来没办法，只能让孩子吃止痛药。“我也知道吃多了对身体不好，但没办法，孩子痛得根本没法入睡。”张枝说。
因为这场疾病，生活变得不一样了。
原本活泼好动的小杰，如今只能躺在病床上看手机，这是他唯一可以用于打发时间的娱乐活动。
张枝把工作辞了，全身心陪孩子看病。病床旁有张可以展开的蓝椅子，她一睡就是几个月。丈夫则在恩平继续打工赚钱，或借钱，保障医药费，家里经济压力不小。
在得知孙女的病情后，圆圆60多岁的爷爷、奶奶毅然选择外出打工赚钱。圆圆的爸爸，一个月有25天在加班，常常是干到零时才收工。“大家都在努力，为孩子尽一份力。”王娟说道。
钱，是这类家庭无法回避的话题。如果孩子能坚持、完整治疗，耗费的将是两年集中治疗、三年巩固治疗的时间，以及十几万元到几十万元不等的金钱。很多时候，孩子都要辗转广州等异地治疗，而异地就医，医保报销比例约为40%，此外，因为儿童癌症的特殊性，需要用到大量的进口药物，这其中很多也都无法报销。这对普通家庭来说，无疑是笔沉重的负担。
报销率低，导致不少缺钱治疗的患儿家庭“知难而退”，也让一些孩子失去了生存的机会。鸣鸣的妈妈说，曾有一个病友，在得知孩子是晚期后，选择了放弃，说看不到希望，说白了，就是承受不了人财两空的结局。
无奈之下，张枝发起了轻松筹，向社会筹款，但效果甚微。“很多人一看到儿童肿瘤，就觉得是不治之症，捐款意愿并不大。”张枝说，白血病有专门的“小天使基金”救助患儿，但专门为儿童恶性实体肿瘤募捐的机构几乎没有，真心希望全社会对儿童恶性实体肿瘤能多些认识和关注，也希望国家能建立针对贫困儿童和大病儿童的医疗救助制度，让更多的孩子不至于因为没钱，而丧失生存的机会。
D儿童恶性实体肿瘤并非不治之症
事实上，与成人肿瘤不同，如及时发现和治疗，儿童恶性实体肿瘤治愈率极高，不少孩子能重新回归正常生活。
“儿童恶性实体肿瘤绝大多数来源于胚源性组织，对放化疗等敏感性优于成人。加上孩子正处在生长发育期，身体恢复会比成人更快，因此手术结合放化疗，疗效普遍很好。”陈江谊说，从近几年的临床数据来看，肾母细胞瘤治愈率超过80%；肝母细胞瘤治愈率超过60%；1岁内的神经母细胞瘤患者，5年生存率接近100%。即便是晚期的高危神经母细胞瘤患者，经过规范化的综合治疗，也能获得长期生存的较好结果。
不过，由于地域差异导致医疗水平失衡、儿童肿瘤专科医生相对缺乏、专科意识较薄弱等原因，导致诊断治疗不规范的情况普遍存在。
“提高全社会对儿童恶性实体肿瘤的认识和关注，迫在眉睫。”陈江谊说，目前，国内无论是在儿童肿瘤的基础研究和临床研究方面，还是在数据收集、诊断、治疗、随访等方面，距离发达国家还存在相当大的距离。由于缺乏重视，儿童恶性实体肿瘤的用药要比成人“慢半拍”。
此外，记者从市疾控中心了解到，现有的肿瘤登记系统以发病率和死亡率数据为主，而生存率这样的数据并未统计。由于统计的数据不够全面，也难以完全反映儿童肿瘤的特点。
“目前，我们是直接借鉴和应用发达国家儿童恶性实体肿瘤的治疗方案，但要发展、进步，需要不断地进行基础和临床研究，引进特效药、更新治疗技术、建立医院协作机制等。”陈江谊说，要挽救更多孩子的生命，还是希望能建立一个儿童恶性实体肿瘤信息数据库，以专项基金重点支持儿童恶性实体肿瘤流行病学调查、相关科研和患儿治疗。
江门市妇幼保健院小儿外科主任关飞坦言，儿童恶性实体肿瘤因发病率低，发现时多为晚期，再加上孩子的器官发育还不成熟，抵抗力和耐受力比较差，手术难度大，且风险高，而小儿外科的医生相对缺乏，特别是在综合医院，整个学科专业都处于边缘地位，很多地市级医院连小儿外科都没有，医疗人才缺乏，技术要上去，自然难上加难。希望国家能多出台一些扶持政策，毕竟通过现代标准治疗，儿童恶性实体肿瘤治疗效果还是比较好，治愈率也比较高，优于成人肿瘤。
E有多少痛就有多少重生
人的脆弱和坚强，有时候会超乎自己的想象。因为一句话，会泪流满面，但很多时刻，咬着牙，也能走很长的路。
刚入院的第一个月，孩子和家长几乎都是哭着过的。时间久了，他们就互相支持、打气。也许是知道父母付出的艰辛和对健康的渴望，几岁的孩子已经知道如何安慰父母与忍受寂寞。
在父母面前，小杰从不和他们讨论病情。无论做任何治疗，他都表现出比同龄孩子更大的坚强和忍耐，极少哭，也极少说疼。看到妈妈为自己难过，他会为她擦掉眼泪，坚强地说：“你放心，我是不会被这个病吓倒的！”
8岁的鸣鸣，每次和妈妈走进医院的电梯，他都会像个小大人一样，拖着妈妈的手，还安慰她说：“别担心，我一定会好起来！”
命运以痛吻我，我报之以坚强。有多少痛，就有多少重生。从最初抗拒治疗，到主动和医生、护士打招呼，这些孩子用隐忍、懂事，对抗着强大的病魔。
在给孩子治病的过程中，家长们也曾被亲朋好友“善意告诫”——“你家孩子都这样了，不如放弃吧，这样大家都轻松点。”但苦苦坚持，成为了他们唯一的选择。
每个月，王娟都要带圆圆到江门市中心医院做化疗。只要身上不难受，圆圆见到谁都是笑眯眯的。“就凭她冲我们笑的样子，我们都不能放弃。”王娟说，这么小的孩子都这么坚强，我们做家长的还有什么理由放弃呢？只要孩子能接受化疗，我们就离成功近了一步。
小鱼的妈妈陈言则说，倾家荡产也要治，钱没有了，还可以再赚，但人没有了，就再也找不回来了。
有的在坚持中，赢得了胜利。在经历了近2年的17次化疗后，如今，小鱼的各项指标都恢复正常，每半年去医院复查一次即可。陈言说，今年9月，打算让孩子去幼儿园读书，回归正常的生活。
鸣鸣，在经历了长达3年的30多次化疗后，身体各项指标已恢复了正常。今年9月，准备读小学。鸣鸣的妈妈说，不求孩子成才，健康成长就行。
只是，生活永远是生活，不可能都像童话故事那般美好。
今年5月，小杰的癌细胞出现转移，张枝最怕的事，偏偏还是来了。“现在孩子正在接受靶向治疗，没敢和他说病情，让他开心过好每一天吧！”张枝说道。
今年“六一”儿童节，江门市中心医院小儿外科的医护人员特意为患儿们准备了一些小礼物。李淑瑶说，“六一”是所有孩子期盼的节日，即使身在医院的患儿也不例外，希望这些礼物能带给孩子们安慰，让他们收获不一样的快乐！
（为保护患者隐私，本文中患儿及其家属均为化名。）
★记者手记
愿天下的孩子被生活温柔相待
采写这篇报道时，心里总有一种无能为力、揪心的难受。这些处于花一样年纪的孩子，本该拥有无忧无虑的童年，但因为一场疾病，一切都不一样了。
手术，化疗，几乎占据了他们生活的大部分。他们用天真和坚韧对抗着强大的病魔，几岁的孩子已经知道如何安慰父母与忍受寂寞。他们的一生都在与命运抗争，与死亡赛跑。
对于这些孩子的结局，父母们不敢想，也不愿去想。不过，但凡有一点希望，他们都愿意倾尽所有，陪伴孩子战斗到底，“让孩子开心过好每一天”已成他们最大的奢求。
看到这些在困境中仍拼尽全力的患儿和家人，我的脑海里总会不自觉的浮现出歌曲《阿刁》的一句歌词：“可我还是不会因为痛,就放弃希望；受过的伤,长成疤,开出无比美丽的花……甘于平凡却不甘平凡的溃败，你是阿刁，你是自由的鸟。”这不正是他们的真实写照？认清生活的真相后，依然热爱生活。他们都是生命英雄。
2019年2月26日，英国《柳叶刀·肿瘤学》杂志发表的哈佛大学的研究报告发现，2015年全球约39.7万例儿童肿瘤中，仅有22.4万例得到诊断。数字的背后，承载的是一个个心碎的家庭。接受采访的家长说，若报道能让更多人知道这些疾病，少走些弯路，也算他们做了贡献。而这，也是我们做这个选题的初衷。真心希望能有更多人了解这种疾病，能有更多组织和机构参与进来帮助这些孩子和家庭，也衷心祝愿全天下的孩子健康平安，被生活温柔相待。
江门日报记者邓榕
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