霞姐奔走在地贫防控第一线 陈秀霞一二十年来边抗癌边照顾地贫儿子 还与200多地贫家庭成立互助会

很多地贫儿家庭都接受过陈秀霞（左）提供的帮助。

陈秀霞用专业知识辅导家长护理地贫孩子。

她是一名白衣天使，知道生老病死无常，但她对生命有着独特的理解。28年前，她6个月大的儿子确诊为β重型地贫，医生告诉她孩子最多能活到6岁，但她“硬是”将儿子拉扯长大，儿子还成为重点大学硕士生，现在在世界知名企业上班。16年前，她患上乳腺癌3期，医生宣判 “情况不太乐观”，她不信邪，毅然走上抗癌之路，通过加强锻炼等与死神抗争。她还拖着孱弱的身子，奔走在关爱地贫患儿的第一线，与惠州200多个地贫儿家长成立地贫互助会，向大众宣传地贫防治……

她的名字叫陈秀霞，市中心人民医院护士，惠州市慈航公益协会 “关爱地贫”项目负责人。

儿子确诊地贫却活出精彩

现年52岁的陈秀霞是个矮个子，但这并不影响她在惠州地贫家庭圈子里的“高大”。

1984年，陈秀霞毕业后成为市中心人民医院的一名护士。1988年她生下儿子，儿子出生6个月后，开始出现脸色发黄的症状，经医院检查，被确诊为β重型地贫。医生告诉她，孩子最多能活到6岁。

陈秀霞还没来得及体会初为人母的滋味，就遭遇晴天霹雳。她开始带着儿子四处求医，日子在输血、排铁的循环中悄然流走……

儿子四五岁的时候，由于病症而自卑。陈秀霞心里难过，她每天悉心照顾儿子，鼓励儿子。儿子很争气，不仅顺利度过了6岁这道“死亡关”，学习成绩还很优秀，高考考上了中山大学，并获得硕士学位，现在成了深圳一知名科技公司的骨干。

“我的儿子今年28岁，在世界知名企业上班，这是我最大的骄傲。”陈秀霞认为，地贫孩子只要得到科学的治疗，智力与身体健康的孩子无异，生命存续期也可以很长。

在儿子早年定期到医院输血、排铁的过程中，陈秀霞认识了一帮惠州的地贫儿家长。陈秀霞的经历给惠州地贫家庭带来了希望，地贫儿家长更愿意以她为标杆，并亲切地称她为“霞姐”。

拖着癌症身体帮助地贫家庭

在照顾和医治儿子的过程中，长期操劳常让陈秀霞感到身体不适。16年前的一天，她去就医，经检查，她确诊患上乳腺癌。

陈秀霞觉得命运在向她开玩笑，但想到年幼的儿子更需要人照顾，她勇敢地走上抗癌之路。化疗让她身体不适，她强忍；为加强抵抗力，她每天去游泳。

在给儿子输血、排铁治疗中，陈秀霞深深体会到作为地贫患者的痛苦和地贫儿家长的艰辛。10多年前，她不顾自己孱弱的身子，走上了帮助地贫家庭排忧解难的道路。她与惠州200多个地贫儿家长成立惠州地贫家长互助会，用专业知识辅导家长护理地贫孩子，很多地贫家庭都接受过她提供的帮助。

在惠州，地贫基因携带率达到17.5%，即平均每6个户籍人口中就有1个是地贫基因携带者。目前重度地贫患儿已有数百人，这个人数每年还在不断增加。这些患儿从一出生，他们的家庭就背负每年多达数十万元的治疗费用，而他们的这一生也将与输血、吃药、打针相伴。

惠州地贫儿家长互助会的一名家长说：“有的家庭药不够了、血不够了，或者无钱治疗，互助会的家长们就会发动起来，相互帮助。”2013年10月，陈秀霞拿出了自己的9万元作为帮扶资金，从物质和精神上为惠州地贫家庭加油打气。

“我希望全市的每个地贫家庭都有一个泵，给予孩子们最好的治疗条件。”陈秀霞说，地贫患儿除了要经常输血，每天还要吃去铁酮、打去铁胺，最好的治疗是吃药和打针一块进行，但不少地贫家庭没有打针的泵，导致治疗效果不佳，于是她就用这笔钱买了几十个泵，低价卖甚至免费送给他们。

在陈秀霞和有关部门的帮助指导下，近年来，惠州地贫患儿慢慢得到规范治疗。由于地贫患儿需靠输血维持生命，当每年春节后“血荒”出现时，陈秀霞利用各种渠道去呼吁市民献血，带领地贫家庭勇敢面对困难和疾病。

牵头成立地贫关爱基金项目

陈秀霞发现，光靠她自己和家长互助会远远不能解决地贫家庭的困难，于是有了筹建地贫基金项目的想法。

近年来，她辗转多个部门，却被告知个人不能建立基金项目，必须挂靠公益组织。2015年4月18日，陈秀霞将一封求助信递交给了市慈航公益协会，求助信上有120多名地贫儿家长联合署名。这封信得到了市慈航公益协会、市慈善总会以及惠州各大医院的重视，市慈航公益协会关爱地贫基金项目最终启动。

市慈航公益协会“关爱地贫”项目成立后，逐步开展地贫防控的公益活动，100多个地贫儿家长也积极参与各项慈善公益活动，成为慈航公益的骨干义工。2016年11月 “大手牵小手，一起传播爱”第五届“慈航义卖日”活动中，陈秀霞带领100多名地贫儿家长参与义卖，筹得约8万元善款。

陈秀霞认为，对于地贫患儿来说，血液是生命的燃油，目前，随着惠州人口的增长，用血量大幅增长，她希望社会更多的人加入到献血队伍当中。

年轻时吃了没有婚检、孕检的亏，陈秀霞希望通过义工和有关部门的努力，把好婚检、孕检、产前诊断三道关卡，加大防控知识的普及，将重度地贫儿出生率降至零。

已到知天命之年的陈秀霞，对命运的安排甘之如饴，她每天过得很充实，“感觉每过一天都是赚到的”。她坦然面对，也愿意力所能及地去帮助更多的地贫家庭。本组文图 《东江时报》记者侯县军

“霞姐作为一个护士，特别关爱困难儿童，尤其是地贫患儿。她在生活中或工作中，总是利用一切机会，向人宣传地贫防控，亲切而执着。

——— 市中心人民医院儿科护士长黄心茹

“霞姐人很好，每次义工活动都很卖力，是义工们的榜样。她还发动了众多地贫患儿的家长加入公益队伍，证明他们可以自强自立，为社会作些贡献。

——— 市慈航公益秘书长廖少娴

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