再困难再辛劳也不放弃对孩子的爱 母亲节,记者走近三位母亲

惠州日报 2016-05-08 21:08

第一次在母亲节收到鲜花的刘日芳非常开心。

欧金花正在为自闭症儿童的家长上课。(翻拍)

看着女儿能站起来了,熊得萍(左)十分高兴。

她们来自不同地方,做着不同的工作,但她们有着共同的身份——母亲。生活给予她们的并非全是笑容,有磨难,还有痛苦。但不管是苦难重重,还是经济拮据,她们都用自己的方式给予孩子最大的爱。这份爱,不是短暂的温柔,而是细水长流的呵护。近日,记者走进她们的家庭,听听这三位妈妈不一样的故事。

人物:刘日芳 职业:家庭主妇

牵着23岁儿子外出看病成家常便饭

母亲节前,记者带着一束花来到了市区下角看望了刘日芳。当刘日芳接过记者手中的花时,露出了久违的笑容。“找个瓶子把花儿插起来。”她的眼睛扫了一遍家里客厅的每个角落,最终把眼神落在一个电视机柜下方。她从里面翻出了一个矿泉水瓶,又找出了一把剪刀,沿着瓶颈处剪裁掉瓶口,盛了水把花朵一枝一枝插放好。

今年48岁的刘日芳已有很多年没有收到过花了,她的家中三代男子均长期患病(有关报道,详见2015年6月25日《惠州日报》A8版《一家三代病缠身 儿媳弱肩扛起家》),从去年开始,丈夫的病情越来越严重,儿子王国涛同一时期病发,生活重担一下子落到了刘日芳这个女人的肩上。作为妻子和母亲,她每日照顾着丈夫和儿子的生活起居。

一年前,刘日芳23岁的儿子小涛被诊断为病毒性脑炎,由于病发时错过了最佳治疗时间,其精神受到了损伤,智力也大不如从前。“他现在就像个小孩子一样,平时还吵着闹着要给他买玩具。”刘日芳说,对于当时没有及时送小涛到医院治疗,她既后悔又无奈。“儿子本身就有癫痫,当时只当他是癫痫复发了,家里没多少钱再到医院看病,以为吃吃药就能好。”刘日芳说着,眼泪顺势流下来。

说起患病的儿子,刘日芳的记忆倒退回小涛五年级的时候。“我听他的同学说,当时小涛下课时在走廊上玩耍,一不小心摔倒在地,口吐白沫,全身就开始抽搐。”从那以后,带儿子到医院看病、拿药成了家常便饭。渐渐地,儿子长得比她还高大。都说做母亲的把孩子拉扯大不容易,自从去年儿子突发脑炎,刘日芳便过起了每日为丈夫和儿子喂食、把尿、洗澡、抹身的生活。

为照顾丈夫和儿子,多年未逛街买衣服

记者看到,小涛在自己的房间,时而攀下床走动,时而坐在床上玩起手中的玩具。到了点,刘日芳到厨房把米淘好了蒸煮起来,随后,她在客厅里分拣一日两次的药,备好水,把小涛拉到跟前要他吃下去。平时,她得分别记牢丈夫和儿子的药量和吃药的时间,有时候还得安慰不愿意吃药的两人,亲自给他们喂药。

不过一会儿,天阴沉下来,刘日芳望了望窗外,起身外出收起了晾晒的被子和毯子。她告诉记者,无论是儿子还是丈夫,因为精神上的疾病,大多时候都没有办法自理生活,房间里大小便弄脏了床被、毯子更是司空见惯的事。“弄脏一次洗一次。”让刘日芳郁闷的是,这几个月多是潮湿和雨水天气,有时候晾晒一张被子足足要花一个星期。

儿子还未患上脑炎前,刘日芳在家附近一间餐馆当服务员,每月1500元工资。为照顾丈夫和儿子,她辞去了工作。“儿子的药一天两次,现在物价涨什么都跟着涨,药也不例外。以前一盒药20粒装20多块,现在都快涨到将近40块一盒了。”刘日芳盘算着家里的用度,丈夫和儿子每个月药费加起来有1500多元,一家几口靠领取低保勉强度日。她说:“省点吃省点用还能过。”这一年多以来,除了到下角市场买菜和生活用品外,她几乎从未到过商场逛街,衣服也是好多年前买的。“没办法,大小两个人都得看好,不看好了要往外面跑。”刘日芳低头说道。

虽然没有孩子送上的礼物,也很少过母亲节这样的节日,虽然生活让她有些无奈,但刘日芳还是一如既往地给予孩子和家庭最细致的照顾和深深的爱。

人物:欧金花 职业:自闭症儿童康复训练中心负责人兼教师

陪女儿时间远比不上陪“星孩”多

“选择特殊教育就是把人生最美好的青春献给了一群特殊的孩子,他们对孩子的爱超过对自己的亲生子女,甚至超过了孩子的亲生父母。”一位自闭症儿童家长张女士曾这样对记者说。

欧金花就是这么一位母亲。欧金花是市区雨天使儿童康复训练中心的负责人,与这里其他康复师一样,她们是一群特殊的园丁,她们培育的“花朵”是自闭症儿童,这些孩子被称作“星星的孩子”,而欧金花,就是守护“星星”的妈妈。

“妈妈,能不能把你的爱再升级一下,多陪陪我就好了……”这是母亲节前夕,女儿写给欧金花的一封信,她一直默默放在办公桌的抽屉里,心存愧疚。“我陪女儿的时间远比不上陪这些特殊的宝贝们,家人们对我的要求真的很低很低。”在母亲节到来之际,欧金花的心情是复杂的。

正常下班时间是下午5时30分,为了整理好资料能给孩子更好的指导,欧金花基本每天要忙到晚上8时多才回家。偶尔会有从前做过康复的孩子过来希望加强辅导,她也从不推辞。好不容易盼来的周末,她却常在给中心教师培训或四处参加讲座和听课中度过。即使不外出充电,欧金花也闲不住,她不是在“星孩”家长群里利用互联网语音视频的模式教授家长康复训练的方法,就是组织自闭症儿童公益活动。不为别的,她就是希望通过努力帮助“星孩”进行康复训练,以及让更多人了解“星孩”,多给他们一些包容和理解。

2001年,毕业于医学专业的湘妹子欧金花来到湖南一家专门针对自闭症儿童的研究基地实习。第一次接触到“星孩”,欧金花内心有些惊讶,有些惋惜,还有些心疼。在边做边了解的一年多时间里,她越发希望能做好这件事,而不是做一名在家长投来迫切的眼光时却手足无措的康复师。2002年开始,欧金花开始奔波多地,开启了边实践边学习的探索之路。“刚开始实习的时候工资不多,才500来块,后来涨到800,但与从事医务工作的待遇相比,差了不少。”欧金花说,刚开始是抱着既然做了就要做好的心态去学习,后来慢慢地取得了一点成绩,看到了孩子们的变化,她愈发不舍得放弃。后来,欧金花在做康复训练时认识了一位来自惠州的家长,她得知当时在惠州这样专门针对自闭症儿童康复训练的机构并不多,在这位家长的牵线搭桥下,她来到惠州某康复学校,从事自闭症儿童康复训练相关工作。

花光所有积蓄筹建自闭症儿童康复中心

2006年,欧金花经一位家长介绍,对一本名为《人际关系早期干预》的书特别感兴趣,她发现书中提到的方法对自闭症儿童康复训练很有效果,并决定引进这个方法。俗话说万事开头难,对新生事物的接受度并不太宽容的家长们是欧金花遇到的第一个障碍。

“自闭症儿童的最大问题是人际交往障碍,而书中所提倡的康复训练在游戏中贯穿进行,鼓励我们的康复师和家长花更多时间去发现与这些孩子沟通交流的切入点。”欧金花说,之前,国内训练自闭症儿童基本是 “教一说一”这种指令性的方法,这样的模式普遍被家长认知,新的方法一时很难让人接受。当时很多人向欧金花提出质疑:“玩游戏管用吗?”随后的两三年时间里,她往返十多座城市演讲,并对部分自闭症儿童进行评估和用新方法做康复训练。慢慢地,在孩子的进步中家长开始接受这样的方法。

为了更好地开展这种新的康复训练方法,欧金花决定组建一个专门针对自闭症儿童的康复中心。除了让家长在观念上有所改变,在创建康复训练中心之初,资金也是个大问题。当时,她几乎花掉了自己的所有积蓄,还四处找人筹钱。“真的差点就办不成了,好在在省、市政府相关部门的帮助下才渡过了资金上的难关。”欧金花笑着说,“曾经我带过的孩子,现在有几个已经能像正常孩子一样上学了,而且成绩还不错,就是在人际交往问题上多少还有一点问题,但对他们来说已经是很大的进步了。”

在给“星孩”做康复治疗的理论研究上,欧金花也付诸了努力。“很多国外的理论都从一些学者的论文、视频而来,我要研究它们就必须从英语着手,但我英语并不好。”欧金花有些不好意思地说:“当时我请教一些英文较好的家长,帮助我翻译和学习英文,才让我从中受益去研究更多的方法给孩子做康复训练。”欧金花说,一个学生回来看她,这让她很是欣慰,也更让她执着于研究和寻找更多的方法去帮助“星孩”。

人物:熊得萍 职业:企业工人

四处筹钱,从未放弃过给孩子治病

在仲恺高新区一电子企业流水线上工作的熊得萍,女儿代薇因先天性疾病导致腿部残疾,无法直立行走(详见《惠州日报》2014年9月18日A7版《靠扭扭车行走的11岁女孩》,以及2014年9月22日A6版《“扭扭车女孩”背着书包上学喽》等报道)为了治好代薇的病,同时照顾好孩子们,熊得萍和丈夫必须每天起早贪黑地工作,才能勉强支撑起这个本就不富裕的家庭。

“老二的病我一直觉得很愧疚。”熊得萍说,怀上代薇的时候恰逢“非典”期间,她一直觉得二女儿的疾病是因她当时在不知道已怀孕的情况下吃了过多药物导致。虽然家庭条件不太好,但熊得萍始终没放弃给孩子治病。多年来,为了治好女儿的病,他们耗尽积蓄、四处筹钱。终于在政府部门和社会爱心人士的帮助下,代薇于去年在北京做了手术。

现在,依靠辅助工具代薇已经能够自行走路了,家里的生活条件也渐渐好了起来。2015年7月,熊德萍一家告别了低矮的棚户区出租房,搬进了申请到的公租房。到了适学年龄的小女儿也通过积分入学顺利进了当地一所公办小学就读。眼看着生活一天天好转,熊得萍现在最大的心愿就是孩子们能够好好读书,健康成长。

在流水线工作的熊得萍,一天最少有11个小时在厂里。“妈妈中午只有一个小时休息,她都会赶回来做饭给我们吃。”代薇说,虽然妈妈上班忙,每天都要晚上9时多才能下班,但她回来都会坚持检查完她们的作业再去休息。“老二我不用那么操心,现在主要操心小女儿的学业。”熊得萍笑着说,生活上的困难可以慢慢克服,自己吃点苦没什么,最主要让孩子们过得好,再辛苦也值得。

对母亲充满感激与愧疚之情

熊得萍是湖北人,因为放不下孩子们,她很久没回过老家了。说起自己的母亲,她除了想念,也有一丝愧疚。

“父亲去世了,母亲还在老家,我让她来我们这看看,她却怕年纪大了给我们添负担。”熊得萍说,母亲今年74岁了,一生也没少受罪。自打她记事起,母亲就是个贤妻良母的形象,白天和父亲到地里干活,晚上家里没电还点着煤油灯为兄妹几个缝衣服。“我们当时住的是草屋,生活比较艰苦,半年难吃上一顿肉,一年到头也难添置几件新衣服。”熊得萍说,母亲就是在这样艰苦的条件下把孩子们养大,供他们上学,一直到走上社会,成家立业。在母亲节到来之际,她也想对自己的妈妈说上一句:“谢谢!”

“丈夫、儿子都在这儿,我不能离开,离开了这个家要散的,希望将来他们的病都能恢复得好一些。” ——— 刘日芳

“很多人对自闭症不了解,所以对这些孩子会投来异样的眼光。有一次,一个恢复得不错的孩子的妈妈告诉我,孩子因为反应比较慢,在学校常常被同学欺负,却因为怕失去朋友都不敢反抗,最后老被嘲笑……每次听到这些,我的心特别疼,更别提孩子的父母了。” ——— 欧金花

“对于现在的生活,除了感激没有别的,我们会珍惜大家给予的关爱,让孩子以后回报社会。一家人健健康康,整整齐齐就是我最大的幸福。” ——— 熊得萍

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