妈妈再怀孕地贫儿担心被抛弃 不少地贫儿家庭选择再生一孩救老大，却忽视患儿心理问题

本报采集（请图片作者与本报联系，以便支付稿酬）

5月8日是世界地贫日。地中海贫血，这个在广东地区占极大比例的疾病，每一例重度地贫儿的出生，都将给家庭和社会带来重大的经济和精神负担，甚至导致患者形成孤独、消极的性格。所以，除了常规治疗，关注他们的心理健康同样很重要。近日，记者走进3个家庭，看看他们与地贫抗争的故事。

案例1

心存侥幸未做筛查，孩子生下是地贫儿

近日，今年30出头的惠州本地人李女士和记者聊起了她的地贫孩子。“产检我们都做了，地贫知识我们也懂。”但是，和丈夫都携带地贫基因的她，因为心存侥幸未做羊水穿刺筛查地贫基因，儿子出生后被诊断为患有重度地贫。

众所周知，夫妻一方是地贫基因携带者，另一方正常，生育的小孩有两种可能：或者携带地贫基因，或者随另一方正常。夫妇双方若同为轻型地贫（即地贫基因携带者），对子代的遗传几率是：1/4为正常胎儿，1/2为轻型地贫（同父母一样），1/4为重型地贫患者。地中海贫血的遗传与性别无关，男胎女胎发病几率均等。重度地贫儿目前没有有效的治疗手段，需要终生输血治疗，需要大量经济支撑。就算幸运地找到配型的骨髓，但高昂的费用和低成功率都让很多家庭望而却步。

“女儿不是地贫，所以我们侥幸地认为这个也会没事。”李女士说，得知孩子是重度地贫儿，全家人都崩溃了，每天以泪洗面。她一边让儿子输血排铁，一边打听骨髓移植。“非常幸运，女儿与儿子配型全相合。”全相合的配型手术成功率相对来说较高，在众多病友的羡慕中，2014年年底，儿子做了骨髓移植手术。那一年，女儿才6岁，懂事的她出了手术室还安慰流泪的妈妈说：“妈妈，以后弟弟再也不用每个星期去医院输血了，真好！”

儿子进行移植手术后排异现象不算严重，但依然要服药治疗，身体各项指标明显好转。“是姐姐救了他的命。”李女士说。

案例2

不懂地贫知识，无奈生下地贫儿

张先生的儿子今年10岁，每月去医院输血两次，每天吃药打针排铁，这样的日子也坚持快10年了。孩子6个月的时候，出现脸色苍白，反复发烧，到处治疗没有好转，后来被确诊为地中海贫血，夫妻俩才意识到自己也是地贫基因携带者。“早些年，人们对地贫了解甚少，医院产检也没有把这项列出来。”就这样，夫妻俩懵懵懂懂地开始了带孩子到处求医的日子。

在求医过程中，张先生结识了不少地贫儿家长，也了解到移植手段，他为孩子在中华骨髓库寻找合适的骨髓配型，但一等就是6年，夫妻俩决定再生一个孩子。

对于两个地贫基因携带者来说，生育正常胎儿的可能性为1/4。第一次怀上后，妻子小心翼翼呵护到孕中期，采取了羊水穿刺做地贫基因检测，很不幸这个孩子跟儿子一样是重度地贫，妻子无奈做了流产手术。第二次怀孕，夫妻俩决定提早做绒毛检查，结果显示是个健康胎儿。可检查做完后不久，胎儿停止发育了。经历了两次孕育两次失败的痛苦，张先生和妻子都有些害怕了。

“兄弟姐妹原本是天上飘下来的雪花，谁也不认识谁，但落到地上以后就化成水，结成冰，谁也离不开谁了。”这是电影《我的兄弟姐妹》里的一句台词，张先生一直记得。他说，一开始，他们想的是生个健康宝宝来救老大，思想压力真的很大。但后来夫妻俩渐渐想通了：不一定要捐骨髓给哥哥，只要老大再多一个伴，将来父母老了走了，他也好有一个互相照应的亲人。如今，即将40岁的妻子还在准备，希望能怀上一个健康宝宝。

案例3

地贫儿大量补铁，发病时危在旦夕

10岁的恬恬（化名）比张先生的儿子幸运，因为她刚刚得到了一个健康的弟弟。恬恬奶奶说：“奇了怪了，我家恬恬发病的时候白白胖胖的，谁也想不到她是地贫儿。”

恬恬由奶奶一手带大，因为爸爸妈妈要全力挣钱给她治病。在她一岁多的时候，因一次发烧去医院看病，医生检查后诊断为：缺铁性贫血，直接给她开了补铁生血的药物。殊不知，这药喝下去，恬恬的状态越来越差。“脸色发黄，人没力气。”半年后，奶奶带孩子再去医院检查，结果确诊为地中海贫血，恬恬奶奶差点昏厥。作为地贫患者，体内铁本身就排不出，加上一直喝补铁的药，造成了恬恬体内留存大量铁，危在旦夕，医生要求马上住院排铁。

“得知这个疾病是个无底洞，要一辈子输血排铁，我曾劝儿子放弃她。”奶奶说，自己是一个人苦过来把儿子带大的，现在孙女有这个疾病，儿子将来的压力得多大，她实在是接受不了。“妈，有我在就有恬恬一口饭吃。”在医生办公室里，儿子扑通一声跪地向她发誓：自己一定更加努力工作，给恬恬最好的治疗，把恬恬好好养大。看到这一幕，恬恬奶奶已泪流满面，承诺会好好照顾恬恬饮食起居，让夫妻俩只负责努力挣钱。

问题

同学家长一句玩笑话，地贫儿闷闷不乐

采访中，不少地贫患儿父母对记者说：地贫孩子的心思明显更敏感、更懂事，所以需要家长更多关爱。

“给恬恬生一个弟弟或妹妹，不好么？”恬恬奶奶说，将来要是孩子配型成功，还可以做骨髓移植手术。可恬恬爸爸不这样想。他说，本来恬恬有病在身，要是生个健康的弟弟或妹妹，一家人的注意力会转移到宝宝身上，恬恬内心承受得了吗？恬恬3岁、5岁时，恬恬妈妈两度怀孕，但恬恬爸爸坚持不要。

去年，妻子再次怀孕。有一段时间恬恬吃不好睡不好，学习成绩从班级前三掉到了十名之后，体重也一下子轻了10多斤，整天闷闷不乐像有心思的样子。奶奶看在眼里急在心里，劝恬恬爸爸和孩子谈谈心。恬恬爸爸带恬恬去红花湖绿道骑车，一路上畅聊惬意，终于问到这段时间的情况。恬恬问：“爸爸，等小弟弟一出生，又不像我是有地贫的，你们就会把我丢掉吧？”听到这席话，恬恬爸爸当场泪奔，十分内疚。

原来，在学校一位家长开玩笑说了“你妈妈生了健康宝宝就不会要你了”之类的话，恬恬记在了心上。后来，这名家长向恬恬道歉，恬恬的心结才打开了，高兴地说：“我早就盼有个弟弟或妹妹了，爸爸妈妈不会不要我的。”

不久前，弟弟出生了，恬恬每天放学后赶紧洗了手去抱弟弟。恬恬奶奶说，等弟弟大一些，就带他去跟姐姐配型，如果合适就做骨髓移植手术。本报记者李芳娟

不想生地贫儿，别躲婚检和产检

第一关：婚检或孕前检查

要防止生出地贫儿，婚前检查不可少。双方可依据婚检结果，考虑孕育的风险。婚前检查很容易，验血便可发现贫血，再做DNA检测便可发现导致地中海贫血的缺失的位点基因。新婚或打算怀孕的夫妇双方必须及早做地贫筛查 （血常规），地贫初筛可疑者需行血红蛋白电泳实验以明确诊断。必要的情况下，再做地贫基因检查。

第二关：产前胎儿基因诊断

若夫妻双方属同一种类型的地中海贫血基因携带者，如同为α或β轻型地贫患者，必须接受产前诊断。孕11～14周时，可通过抽绒毛进行产前诊断，看孩子是否有地贫基因；孕15～24周时，可通过抽羊水诊断；孕24周后，则可抽脐血检测；大孕周也可通过无创的B超检查发现胎儿是否有重型地贫。（综 合）

新闻推荐

今年为全市企业减负逾89亿元 惠州市实施供给侧改革降成本行动计划激发企业活力

■从2016年10月1日起，对占用利用公路路产补（赔）偿费、村镇基础设施配套费、绿化补偿费、恢复绿化补偿费、船舶排筏过闸...