“体内那颗叫地贫的‘坏种子\’会随着成长消失”
■小霖志已进入医院移植仓,但治疗费用告急。
■霖志筹款专用二维码。
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6岁河源小男孩纯真地以为:
●温暖1434号
“我天天吃药,定期输血,是为了让自己长大,快些上一年级,对吗?”6岁小男孩叶霖志纯真地以为,体内那颗叫地贫的“坏种子”,会随着成长消失。因此,他渴望着长大,与每月定期扎进体内那根冰冷针管说“再见”。“做干细胞移植,为孩子的心愿拼一拼吧。”儿子的苦,霖志的父母感同身受,为此他们尽管家境贫寒,仍不顾一切筹钱、把孩子送进了医院移植仓。“今年,孩子推迟了入学,希望明年9月他能健健康康地回到学校。”虽然治疗费缺口不小,但妈妈杨春燕对孩子的未来,仍满怀期待。
举步维艰的家庭
2021年6月8日,一份“救命骨髓”缓缓输入霖志体内。这是12岁河源女孩叶洁微给6岁弟弟叶霖志捐献的“生命种子”。
为了挽救身患重型地中海贫血的弟弟,两年前,洁微作出了勇敢决定。“弟弟患病,经常要扎针、输血,胃口不好,妈妈为了他,都很久没有开心笑过了。我想替弟弟和妈妈分忧。”谈起救治弟弟,洁微的声音都颤抖了。
“重型地贫”很早就在洁微心中印下深刻记忆,因为,她的弟弟小霖志,在出生7个月之后,就确诊患上“重型地中海贫血”。小霖志每20天输血一次,每天吃排铁药……作为二姐,洁微和大姐没少照顾弟弟,哄他吃药,吃饭,陪他就医。
叶家三个孩子相助相爱,却加深了杨春燕和丈夫心里的愧疚。“因为没有做过婚检和孕检,我们从来不知道自己是地贫基因携带者。若知道,女儿们就不用为弟弟担心,儿子也不用受病痛煎熬。”这些年,霖志的父母常常自责,见到即将结婚的朋友,也会千叮咛万嘱咐,提醒他们一定要做好婚检,避免悲剧发生。
不仅如此,疾病让杨春燕一家的生活举步维艰,因为照顾家中3名孩子,杨春燕只能做全职妈妈,靠爸爸叶晨辉在酒楼打工,靠每月3000元工资养全家。而之前受新冠疫情影响,餐营业生意锐减,叶家的收入和支出在缩减。
姐姐捐髓救弟弟
“妈妈,等我上了一年级,是不是可以不输血了?”小霖志渐渐长大,也发现自己与他人的“不一样”。但是,他天真地以为,等自己长大了,就能和姐姐们一样,不用再输血。他还给自己许下了很多心愿:“妈妈,等我不输血了,你要带我去吃汉堡和炸薯条。”“姐姐,我病好了,你们一定要带我去上学。”
杨春燕对儿子的想法啼笑皆非。“霖志的心态很好,每次去医院输血,他都能碰上一两个小病友,孩子们一边输血,一边聊奥特曼,聊皮卡丘,反而减轻了霖志对输血的恐惧。他仿佛不觉得自己是个病人。而且还使他产生了错觉,以为其他孩子都是一边输血一边长大。等长大了,就自然不用输血。”
孩子的想象固然天真,却引起了杨春燕深思。2019年,在权衡过保守治疗和干细胞移植之后,杨春燕和丈夫决定,不管多困难,都想带儿子去做干细胞移植手术,一举根治霖志的重型地贫。
霖志很幸运,他和二姐洁微成功匹配成“全相合”配型,而洁微知道自己能拯救弟弟,心情十分激动。
杨春燕夫妇了解到,做移植手术除了风险大之外,还需要花很多的钱。从决定做手术那一天起,他们就开始准备。两年的时间,她一分钱掰成两分用,四处借钱和筹钱,筹到了22万元,准备给霖志做手术用。
为了孩子的心愿加油
今年年初,杨春燕接到广州市妇女儿童医疗中心的入仓通知。杨春燕放下电话,马上从银行提出5万元存款,准备入院事宜,“6岁是地贫患儿的黄金移植期,我们都希望孩子能把握这次机会,彻底告别地贫。”
得知霖志家境贫寒,医院让他先进仓做准备,同时希望父母尽快筹到入仓费。
霖志入仓后,先接受术前化疗治疗,为下一步干细胞移植做准备。化疗药使得他胃口不好,精神不佳,但他仍努力忍受不适。“妈妈,我进去(移植仓)几天,很快就会回家的。你准备好我喜欢吃的炸鸡和土豆炖萝卜,等我哟。”霖志每天都要给妈妈打电话,让妈妈和姐姐做好接他出院的准备。
6月8日,霖志的各项指标达到手术指标,终于输入了由姐姐提供的造血干细胞,大家都期盼着好结果。而另一头,杨春燕正在着急地筹借保障儿子治疗的费用,只可惜,一无所获。
“因为之前借了太多钱,一笔未还,下一笔就很难借。但为了这次移植,爸爸辞职,全程陪医;即将面临小升初毕业考的洁微,也为了给弟弟输送"生命种子",向学校请假,跟着我来到广州。我们很怕因为治疗费用的缺口,让一家人的努力白白付出。”至今为止,这位妈妈仍在殚精竭力,为儿子的治疗护航。
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■本版统筹:新快报记者潘芝珍■本版采写:新快报记者李斯璐■图片由受访者提供
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