“爱暖华南”关爱工程河源站启动 为河源重症地贫儿输送“生命燃料”

▲“爱暖华南——重症地贫关爱工程”河源站捐赠仪式。深圳晚报见习记者 张焱焱 摄

深圳晚报讯（见习记者 袁晔）1月20日，由深圳市关爱行动公益基金会、深圳市红十字会和深圳晚报联合发起的“爱暖华南——重症地贫关爱工程”河源站项目启动。据悉，项目将整合社会爱心力量，通过落地一个定点合作医院、孵化一支志愿服务队和一个地贫病友互助会，同时提供一个关爱空间、一个血液银行和一个线上支持平台这样的“六个一”模式，减轻地贫家庭输血和排铁的治疗负担，提升当地的无偿献血量，帮助更多地贫儿延续生命。

1月20日清晨，天还未亮，一辆满载着爱与关怀的汽车从深圳出发，向对口帮扶城市河源驶去。九点半， “爱暖华南——重症地贫关爱工程”河源站启动仪式暨“燃料卡”捐赠仪式在河源市红十字会的会议室准时举行。深圳市关爱行动公益基金会、深圳市德义慈善基金会和深圳晚报社怀抱对地贫儿们的关怀和将解决地贫问题的深圳模式复制到更多城市的愿望，联合推出了“爱暖华南——重症地贫儿关爱工程”。启动仪式后，深圳市红十字会、深圳市关爱行动公益基金会和深圳晚报社向河源市红十字会捐赠了二十四万元善款，其中富士康科技集团捐款十万元。这笔费用将作为救助地贫患儿输血补贴的专项经费，为河源户籍的100名重症地贫患者提供为期一年的“燃料卡”，补助他们每月的输血和排铁。

仪式结束后，深晚记者跟随市红十字会、市关爱行动公益基金会及德义慈善基金会人员一起，探访了河源当地贫困地贫儿家庭。在一栋破旧的小楼里，单亲患儿小爽（化名）与爸爸、奶奶一起生活。爸爸是家中的经济支柱，工作繁忙，因此小爽大部分时间都跟奶奶相依为命。小爽对深晚记者说，奶奶时常熬夜陪她治疗，“昨天去医院输血，我们早上五点半才回到家里。”

在河源，像小爽这样的地贫儿有约200个，他们中的许多人都由于经济原因没能得到完善的治疗。未来，有了“燃料卡”的保障，像小爽这样的病患家里的经济负担会大大减轻。对于未来，小爽告诉深晚记者，她希望自己“能快点好起来，像深圳的患病小朋友一样，过上健康快乐的生活。”

“爱暖华南”关爱工程项目的缘起，要从2003年说起。那是一个冬天，深圳晚报的记者第一次接触到了患有地中海贫血症的儿童群体。2004年开年，深圳晚报以头版头条，以患儿们一句“我们好想见到第二天的阳光”的呼唤，联合市关爱办、市红十字会、深圳狮子会、富士康科技集团等单位，拉开了为地贫儿延续生命的“燃料行动”。

“燃料行动”像是一束火把，点燃了深圳患儿们生的希望，也点燃了万千市民对地贫儿群体的关注。它筹集到的经费变成一张张“燃料卡”，每张可以资助一名患儿一年输血排铁的费用。同时，项目还直接推动了政府公共政策的完善。2007年深圳实施少儿医保，地中海贫血症被纳入其中，这一举措大大减轻了病患家庭的经济负担。

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