造福罕见病患者还需更多增量

南方都市报 2019-03-07 06:21

来论

阡陌(时评人)

2月28日是一年一度的国际罕见病日。今年，我国给罕见病群体献上了两份大礼，一份是组建了由324家医院参与的罕见病诊疗协作网。其中，广东省有14家医院。另一份是从3月1日起，首批21个罕见病药品按3%减征增值税。广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任、广东省医学会罕见病学分会主任委员刘丽告诉记者，随着全国罕见病诊疗协作网、《第一批罕见病目录》的建立，更多的罕见病保障措施将逐步落地，罕见病患者“缺医”“少药”的问题将逐步被解决。从新闻披露的情况来看，一方面，罕见病越早诊断越好，相关药品的价格越便宜越好，但另一方面，罕见病的诊断难度大，且相关药品价格比较高。对应的是，由于使用者少，研发成本高，国家又没有相关法律法规鼓励，药厂不愿意主动生产罕见病药。如今，两份大礼送上，对罕见病患者而言，无疑是一大福音。而想要更进一步造福罕见病患者，还需谋划更多增量。具体来看，组建罕见病诊疗协作网和对罕见病药品按3%减征增值税，分别属于医疗和医药方面的改革，从“三医联动”的角度来看，在医保方面尚有发力空间。国务院政府工作报告在2019年工作部署中指出，将降低并统一大病保险起付线，报销比例由50%提高到60%，进一步减轻大病患者、困难群众医疗负担；把高血压、糖尿病等门诊用药纳入医保报销。对罕见病患者及其家属而言，他们更为关注的是罕见病是不是被纳入了大病以及“等”的范畴？如果没有，那能否出台相应政策扩大范围，使之包括罕见病？一个显然的结论是，仅凭政府资金和国家设立的医保制度，无法解决罕见病的所有问题，而是需要更多资源的输入和支持。从医保的角度来看，或许更应该探索针对罕见病的商业医疗保险。比如，在资金有限的前提下，两个患急性白血病的孩子，是救助治愈率一般接近90%的初次患者，还是治愈率很低的第二次复发者？商业医疗保险的思路是，给0—16岁的所有孩子购买商业大病医疗保险，每人一年花大约70块钱，所有孩子就能享受全国不限区域、不限病种，最高50万的医疗保障。这不是空谈，而是中国乡村儿童大病医保公益基金落在湖北鹤峰县的全国首个试点的实践。那么，针对罕见病患者是不是可以如此操作？此外，新闻提到，虽然罕见病单病种发病率低，但罕见病并不“罕见”。罕见病是全球人类面临的共同难题，包括罕见病的诊疗协作网，以及罕见病药品的研发与供应，都应该集中全球的资源和力量。从这个角度来说，无疑该倡导和推动在罕见病治疗方面的国际合作。

广州市云馨心理咨询服务中心主任范秀琴文/图广州日报全媒体记者何道岚通讯员穗文明发挥余热，奉献社会，广州市云馨...