叙事医学在广东：听患者故事 开“叙事处方” 用人文关怀助患者提升生命质量 未来盼培养出有中国特色的叙事医学作品
在南方医科大学顺德医院门诊一楼，有一处图书馆模样的空间，内有一整墙的书架，摆放着以生老病死为主题的各类绘本和叙事作品；窗前悬挂着几幅医学人文名画，窗明几净；还有投影设备可供讲座和观影——这是全国第一家生命健康叙事分享中心。
读书、讲故事、听音乐、看电影……在旁人看来，这些似乎和治病救人有些“风马牛不相及”，而在该中心首席专家、南方医科大学教授杨晓霖眼中，叙事却和生命健康息息相关。“人际叙事关系的断裂和各种类型的叙事闭锁，是许多人身体状况出问题的重要原因。如果患者无法跟人建立叙事关系，不能走出不利于身心健康的"老故事"，就无法真正恢复健康状态。叙事医学不仅能让患者受用，也能让医者受益。它帮助医者从不同视角看待疾病，建立与患者及其家属的共情连接，能够帮助医者远离职业倦怠，形成职业认同，促进职业发展。”
文/广州日报全媒体记者武威
图/广州日报全媒体记者陈忧子
杨晓霖介绍，在南方医科大学顺德医院2018年11月建立全国首家叙事医学研究中心之后，今年4月15日，北大医学部也成立了叙事医学研究中心；5月14日，广东省医院协会叙事医学与健康人文专业委员会正式成立；前几天，国务院学位委员会办公室也组织了专家咨询会，准备把医学人文设为一级学科，叙事医学作为医学人文下的二级学科，这一举措将使叙事医学理念逐步渗入医科院校的人才培养和医疗机构的人文建设当中。
据了解，叙事医学是以改善民众的生命质量和医疗质量为目的，通过提升大健康语境下的各大生命主体，包括医护患、患者家属和普通民众的叙事素养，让叙事在疾病诊断和照护、疾病与健康认知、健康传播与促进、安宁疗护和哀伤辅导等方面发挥积极动态的作用。“它不是一种疗法，而是一种人文工作，一种叙事实践，但肯定对提升患者的生命质量有益。”作为国内最早研究叙事医学的学者之一，杨晓霖如是说。
让患者的眼神重新“有光”
在医院的肾内科病房，穿着白大褂的杨晓霖正在和一位身患尿毒症，年龄还不到40岁的患者聊天，倾听他的故事，并鼓励他到楼下的生命健康叙事分享中心听听故事、看看电影、聊聊天。日常查房，和病人谈论故事，是杨晓霖的一项基础工作。
“人与人之间的本质关系就是叙事关系，每天和人打交道，实际都是在讲故事。”杨晓霖告诉记者，如果缺乏叙事素养，会妨碍人的健康生存。
在杨晓霖指导建立的环北部湾第一家生命健康叙事分享中心（广东医科大学附属医院），医生曾运用叙事调节手段帮助一位矽肺患者改善生命质量。该患者从50岁开始就卧床不起，日常依赖吸氧和药物支持，还有高血压、失眠等症状。医护人员试图与其建立叙事关系，但大叔总是眉头紧缩，闭口不言。“对于不愿开口讲故事的患者，我们要学会创造时机。在这个故事里，当我们带着护士和社工过去看他，我们告诉大家，正是因为大叔所受的疾病折磨引起了多方关注，矿工的职业环境得到了改善，职业病防治也获得应有的重视，像大叔这样的矽肺患者已经越来越少。大叔曾经为社会进步和我们今天的美好生活做出了重大贡献，我们要为他鼓掌，向他致敬。当我们在讲述这些话语时，患者的眼神忽然有光了。”
杨晓霖说，那一刻，医生与患者建立叙事关系的契机就开启了。从那天起，这位卧床十年的矽肺患者在医护人员的鼓励下可以下床慢慢走动了，甚至出院后还能帮着女儿看孩子。而事实上，他的肺部影像并没有改变，为何他能从卧床不起变得可以自理，最重要的一点就是通过医护人员的叙事调节，让他从另一个视角看到了自己的生病的意义，改变了他对自我生命故事的看法，从中获得了自我认可。
对于突然出现重症患者的家庭而言，许多家属不知道如何成为合格的照护者，他们不知道患者最需要的是陪伴，是与外界，尤其是家人维持叙事关系。
前不久在顺德医院，杨晓霖指导团队的欧阳合意主任运用叙事调节法照顾过一位在ICU住院的老患者。医生给出这位患者26种诊断，在ICU病房里，他情绪烦躁，病情也一直得不到改善。“患者时而清醒，时而沉睡，但我们会在白天拉开窗帘，让他对时间有意识。我们趁着老人清醒时拉着他的手跟他说话。我们还建议患者家属录一些家里其他成员日常生活的视频，每天播放给老人看。当在视频里听到孙子的一句句"爷爷，您快好起来""爷爷，我们等您回来"后，老人的整体状况奇迹般改善了，现在转到了医院的肾科普通病房继续治疗。”杨晓霖说。
“对于一个生病的人来说，最绝望的就是叙事关系的断绝，处于关系性孤独、情感性孤独和存在性孤独中。这些是药物无法起到作用的，只有教会患者家属如何成为更好的照护者，让他们意识到家庭叙事关系对于24小时被病床束缚的患者的重要性，才能更好地提升患者生命质量。”
让医患用生活语言交流
“世界上真正远的距离，是病人和健康人的距离。生病的人很容易陷入叙事闭锁，遭遇叙事触礁。”杨晓霖告诉记者，叙事医学本身就是通过听、说、读、写故事来提升医学生的职业认同，又通过故事来提升医者对患者、家属的共情能力。
杨晓霖说，古代医学发展还没那么快的时候，医患之间的关系是非常好的。古代医生讲的是生活世界的语言，而现代医生讲的却多是医学专业术语，这些会让患者产生一种隔阂和恐惧感，造成医患之间的视域差距，以致不能与患者产生“同频共振”。
此外，大医院的医生接诊压力非常大，每天为几十甚至上百患者看诊，他们没有时间去聆听患者讲故事。而实际上，患者的故事里包含了很多诊断信息，若不倾听就有可能造成误诊、漏诊。为此，叙事医学研究者们也做了调查，发现即使给医生足够的时间，大多数的医生也不知道如何与患者建立叙事关系、如何从患者故事中提取与诊断相关的故事细节。
“我们每个人都是一个有故事、有情感的主体，而疾病只是一个客体，如果我们看病直奔客体，病人会觉得心里很不自在，可能几句话就被检查单"打发"了。医生在这个过程当中的主体作用也在变弱，这样的沟通方式容易让患者内心产生不满。”杨晓霖说，她会通过叙事医学，训练医护人员具备一定的叙述素养，尽量使用生活世界的语言进行交流，以减少一些因为视域差距造成的矛盾，“生命健康叙事分享中心通过生老病死的教育告诉医生和患者家属，医学不可能把死亡和衰老变成一种疾病去治疗。同样，我们也引导患者积极地去看待疾病。”
“让自己活在更好的故事里”
在顺德医院生命健康叙事分享中心，每天都有患者前来预约，各个科室也都会推荐患者和患者家属过来。通过了解患者的故事，医生能更确切地知道患者为什么会生病。
杨晓霖介绍，医院有一个护士去年打算辞职。后来她了解到，这位护士被检查出甲状腺癌，心情非常不好，觉得无法继续工作。她来到中心后，医生设法聆听她讲述故事。原来，她平时在医院工作很忙，回到家里后又很累，家婆喜欢把自己的或者兄弟姐妹的孙辈都带到家里吃饭，还有几个长期在家里住，家里有十一二个人是常态，她一回到家就觉得心情特别烦躁。
“我们了解到这个故事之后，也知道她为什么生病了。大部分疾病都和心理情绪以及生活习惯有关。于是我们开始通过叙事手段改变她对一些事情的看法，我们邀请她来中心，通过重新建立叙事连接的方式来帮助她。我们让她感到她的孩子其实很幸运，因为有那么多兄弟姐妹陪伴长大，与这些孩子的交谈无意中可以让她的孩子获得健康生存必需的人际叙事智慧。我们还让她看到，来我们中心的许多老人在出现了职业叙事断裂、社会叙事断裂和家庭叙事断裂之后，陷入了心身不健康的状态。而等她变老了，也许自己的孩子在外地工作，这些在自己家里长大和生活过的孩子将来都能跟她建立长久的叙事关系，关怀她，照顾她，让她拥有健康的老年生活。”杨晓霖说。
叙事医学强调通过创设故事空间，让主体调动自己的内在资源去思考，改变原有的固定视角和思维。在中心里，这位护士主动想象自己生命叙事进程的延长线上可能的故事走向，逐步走出局限于眼前故事的叙事闭锁状态。渐渐地，她的心情变好了，还会去听家里不同的孩子讲自己在学校的故事，而过程当中她自己的孩子也在听，对她的孩子而言，这是一种很好的、潜移默化的叙事教育过程。这种不同辈分之间建立的叙事关系让她感到越来越开心。过了一段时间从疾病状态恢复之后，这位护士选择继续留在医院工作。
杨晓霖说：“我们要引导患者，不要把疾病完全看成负面，疾病有时是给我们一个警告，我们是不是"活错"了故事，是不是活在一个不利于我们身心健康的故事里面，然后，我们要主动进行调整，让自己活在一个更好的故事里。”
为不同患者开“叙事处方”
杨晓霖认为，叙事医学和心理学有着很大的差异。叙事医学更多的是一种人文关怀的实践，是通过提升不同主体的叙事素养来实现的。叙事医学不强调每一个医护人员、每一个普通人都拥有心理学专业知识，而是让叙事素养成为各自的内建心理素养。
杨晓霖介绍，除了重要的交流，她和助手还会推荐患者阅读、看电影、听音乐，用“对症下药”的方式推荐给患者一些叙事作品，引导患者走出叙事闭锁，“我们这里的书基本上都是跟生老病死、跟疾病或者跟医护人员、患者家属有关的，不是专业的书，都是普通民众都能够读得明白的，甚至包括一些绘本，可以给孩子看。”
杨晓霖举例，一些孩子很小就罹患I型糖尿病，一旦确诊，终身都要打胰岛素，这对孩子而言是很残酷的事。她们就会通过《小梅和麦克》这样的绘本告诉孩子，其实疾病并非都是阴暗和负面的。在这个故事里，他们都是I型糖尿病的孩子，但各自都有非常好的发展，最后麦克成了足球队的队长，小梅也成了舞蹈方面的专家。
当然，还有一些绘本和叙事作品是给I型糖尿病患儿的父母看的，比如美国的女大法官索尼娅的故事，糖尿病使她成为一个更自律的人，如果没有得糖尿病，她不可能成为大法官。“疾病并不完全是负面的，只要我们正确地引导患儿家庭对于疾病认知的叙事生态，孩子反而能够更好成就梦想。”
而叙事医学同样做死亡教育，前一段时间，杨晓霖专门做了几期儿童死亡教育，“死亡教育绘本是非常好的媒介，我们会让一些得重病时日无多的孩子来中心，对他们进行死亡方面的教育，也会让家里有罹患重疾亲人的儿童来到中心，教会他们如何跟家人道别，引导他们更好地去表达自己的爱，也会从叙事角度开展哀伤辅导。”
杨晓霖指着身后的书架告诉记者，“这里几乎每本书都有一个对应的病症。我们经过差不多10年的研究，形成了一个大的书目，针对不同的患者推荐他们阅读不同的书，就相当于是一个叙事处方，当然，阅读和药物一样有副作用，我们本身要对这些内容非常了解才可以。”
杨晓霖坦言，随着越来越多的学者、医者关注到叙事医学，这门学科将会更多地造福国人，也会逐渐形成越来越具有中国特色的叙事医学。“现在不少的叙事医学作品都是翻译国外的作品，我自己也翻译了多本，我相信未来我们能够培养出更多叙事能力强的医者，来撰写具有中国特色的叙事医学作品。”
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