癌末患者生命尽头的“摆渡人”
深圳市人民医院宁养院的7人小组。受访单位供图
“黄玲玲，女，54岁，直肠癌晚期，确诊6年，3月前出现疼痛，不规范服用羟考酮，止痛不佳，昨天上门探访，调整了用药方案……”
早上8时，深圳市人民医院宁养院（下称“宁养院”）的7人小组开始每日例会，讨论近几日探视的癌末患者情况。
7人里有医生、护士、社工、司机，背后有200多名义工协助，几乎是这个深圳唯一一家免费为贫困晚期癌痛患者提供临终关怀机构里的全部阵容。
癌末患者，不仅饱受癌症带来的痛苦，还有对生命行将终结的绝望与无力。
于是，身穿白大褂、手拎出诊包，在每一个清晨，7人小组在深圳的大街小巷摆渡穿梭，见证生死离别、人间冷暖，让癌末患者安详、有尊严地走完人生最后一段旅程。
撰文：南方日报记者刘珊
策划/统筹：张玮
恐惧源于放不下
宁养院可为晚期癌痛患者提供镇痛治疗、护理指导、心理及哀伤支持、社会资源链接、义工服务等临终关怀服务，医生徐肇明、护士傅强和社工韩丽是里面的“铁三角”搭档。
3月25日，是她们第6次上门探访李美云的日子，这一次宁养院义工组长马旱也一同前往，看看还能提供什么帮助。
一个多小时车程后，司机将车停在距离李美云家50米外的马路边，“铁三角”迅速脱下白大卦，装扮成普通居民，提着出诊包走进了这栋简陋的农民房。
“患者特别交待我们，房子是租的，如果房东得知有癌末患者住在这里，会觉得晦气，她将会被赶出去。”傅强边走边告诉记者，进患者家门的路上一般不能穿白大衣。
从2017年确诊直肠癌，35岁的李美云已经历3次手术，30多次化疗，如今病情发展到晚期，出现剧烈疼痛，家人为她在宁养院申请了临终关怀服务。
逼仄的出租房里，沙发和床中间仅留下一条狭窄的过道，一行人进入房间，一下子拥堵起来。
李美云抬起右臀斜倚在沙发上，两天前她刚做完姑息化疗，呕吐反胃，有些难受，这个姿势能让她稍微舒服一点。
她看到宁养院的工作人员，有些激动。
“你们像一束温暖的光，驱逐了我内心的阴霾，现在我的疼痛得到有效控制，义工也常常来帮助我，真的非常感谢你们！”李美云眼中泛着泪光，紧紧握着徐肇明和韩丽的手。
她说：“我不想死，我放不下两个小孩，小女儿才6岁。”
李美云从来不敢假设“如果有一天我死了……”这个问题，也从未和爱人心平气和地沟通过，以后孩子们该怎么办？
担忧、恐惧渐渐将她吞噬。越是害怕，越是放不下，越无法直面死亡。
从2008年来到宁养院做社工，韩丽12年来陪伴过的癌末患者中，能平静接受和直面死亡的并不多，常常需要引导，才能逐步接受。
她曾在照顾40多岁的癌末患者吴洋时，刚进入患者家中就被大声吼道“滚出去”。
韩丽没有气馁，3个月后，吴洋临终前对韩丽说：“你是个好人，如果我死了，希望你能帮助家人办理后事。”
从“滚出去”到“托付身后事”的转变，其实只需要一段陪伴。
韩丽渐渐理解，那句“滚”的背后，是临终患者面对死亡时内心的迷茫和恐惧，他们用这种方式来掩饰他们对爱与陪伴的渴望。
“当一个人面对死亡时，情感是最让她放不下的东西，所有的挣扎和恐惧都是源于对情感的执着。”徐肇明认为，带着感情去照顾这些病人，给她心灵以慰藉，而不仅仅是用药物去减缓身体疼痛，才能真正让她不再痛苦。
崩溃的家属
5年前，一个18岁的女孩到宁养院帮罹患癌症的母亲申请服务后，便自杀了。
“需要我们帮助的不仅仅是病人，还有家属。”徐肇明回忆这个悲剧，仍觉得十分遗憾，“如果女孩能等我们去服务，让我们开导一下，也许悲剧就不会发生。”
宁养院的工作人员在服务患者时，越来越关注家属的情绪状态。
当死亡来临时，并不只是患者难以面对，家属比患者更挣扎。
在医院里，家属强烈要求为无法治愈的患者竭尽全力治疗到最后一刻的情景，每日都在上演；卖掉房产，甚至于倾家荡产也不在少数；还有哭着来申请宁养服务的家属们，神情恍惚，嘴里不停念叨，脸上写着焦虑。
来自潮州的85岁老爷子曾顺是一名晚期前列腺癌患者，受传统观念影响，家人说，哪怕是卖掉老家的祖宅，也要给父亲治到最后一刻。
“我们引导家人理解强制治疗给患者带来的痛苦，建议更多关注患者的内心需求，满足最后的愿望，不要让他抱憾离世。”傅强说。
后来，家人了解到老爷子想回到老家走完余生，在义工的帮助下带着他出院回到潮州。
叶落归根，曾顺的心定了，一个星期后，他走得无比安详。
“癌末患者其实需要的是纾缓治疗，不为延长生命的长度，只为提高生活的质量。”徐肇明在面对崩溃的家属时，都会说一句，“我的建议是，减少身体心灵的痛苦最重要，无谓的治疗尽量少做。”
家属常常迫于舆论压力，被“尽孝”二字困住，一旦按下“放弃键”，似乎就意味着亲手为将死者关上生门。
“谁也不愿意做这个按下按钮的人，我们把建议告诉他们，希望可以缓解家属的压力。”徐肇明说。
要告知病情吗？
来到宁养院登记的家属们，一边填表，一边流泪、痛苦、纠结，但在“患者是否知晓病情”那一栏上，很多人勾选了“不知”，并且交待工作人员必须隐瞒病情。
韩丽回忆，家属们说得最多的一句话就是：“就让他们这样子走吧，不要让他们知道时日无多，就不会有恐惧和痛苦了。”
很多时候上门探访，韩丽需要面对的是一个个不知病情的患者。
几近崩溃的家属们选择不告知患者病情，患者却对自己的身体状况十分明了，谎言、猜忌在悲伤的情绪中蔓延。
隐瞒，源于爱，但终于沉寂。
一位70多岁的患者坐在窗户边的轮椅上，佝偻着身子，头垂在胸间，一言不发。
当韩丽推开他们家门时，一时间以为他离世了。家属说，老人已3天没有说话，但也不敢告诉他病情，怕他垮了。
经过沟通，韩丽打开了这位患者的心结，“其实他心里一清二楚，但是家属不说，他也就选择沉默”。
善意的隐瞒是一种正确的临终观念吗？
“大多数家属认为患者如果知道病情，会难以接受事实，精神崩溃，将加速死亡。”深圳市人民医院宁养院主任翁惠敏说。
但实际上，隐瞒病情的结果是，患者无法参与和决定治疗方案、离开方式，错过交待遗嘱，没来得及和家人好好道别，遗愿也无法实现……
“我们没法选择如何来到这个世界上，但是我们希望有权利选择以什么样的方式离开，我们也在引导家属促进沟通。”翁惠敏告诉记者。
“善终”是个社会问题
“今天不打了，已经走了好几个了，太沉重了。”傅强挂掉回访电话，陷入沉思。
一天中电话那头传来的死讯过多时，她便歇一歇，调整情绪，保证每次面对患者时，都是最轻松的状态。
“情绪是可以感染到对方的，我们自己首先要有豁达、乐观的生命态度，才能更好地服务患者和家属。”
早在2001年3月27日，深圳市人民医院在李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划的资助下，联合创办了深圳市人民医院宁养院，这个公益机构坚守20年来，已无偿为8160个癌末患者提供临终关怀服务。
徐肇明说，我们工作的意义就是运用纾缓医学，减轻晚期癌痛患者疼痛等不适症状，同时进行心理疏导、居家护理指导、链接社会资源，让更多的晚期癌症患者在最后的日子里减少痛苦、活得有尊严，有效提高他们的生活质量。
据国家卫健委统计，2019年中国的死亡人数为998万，而得到临终关怀照护的仅0.3%。
在谈“死”色变的社会形态下，如何进行善终？徐肇明认为，这已经不是一个医疗问题，更多的是社会问题，“各相关部门应继续全面加强生命教育，引导民众树立正确的疾病观和生死观”。
“每个人都应该尝试去接受死亡是一个自然的过程，对于那些患有无法治愈疾病的癌末患者，应该关注晚期生活质量，减少身体上的痛苦，追求心理上的平静，而不是不顾一切地过度治疗。”翁惠敏在见证过诸多生死离别后，发出感慨。
“我们希望通过我们的努力，让这些处于困境的晚期癌痛患者，在生命的最后阶段得到身、心、社、灵的全面照护，最后做到生死两相安的善终。”
目前，深圳市已经成为全国安宁疗护试点城市，翁惠敏相信，未来会有更多的政府部门、社会机构和团体以及专业人士关注到生命教育、临终关怀和死亡质量等容易让人忽视和回避的问题，正确的生死观和疾病观将被引导，形成社会风尚。
（所有受访患者均为化名）
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