安宁疗护需要社会多方努力

南方都市报 2020-11-19 06:20

火炬开发区海滨社区卫生服务中心被确定为安宁疗护试点单位。

安宁疗护之圆桌

给失去医学上救治意义、存活期限不超过3～6个月的临终患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀，在控制身体疼痛症状的同时，关注患者的内心感受，给予患者照护，这也许是安宁疗护的终极意义。

如何面对生命最后一程？如何更为体面有尊严地度过生命最后一程？您希望选择安宁疗护吗？

有市民谈到，若需要安宁疗护服务，可大胆提出诉求；也希望部门机构和社会，能创设更好的环境，认同安宁疗护理念。

大力培育相关人才建设安宁疗护体系

慧心社工负责人心理咨询师潘虹廷

从2013年开始，我作为志愿者到医院探访，给患者和家属提供一些陪伴、心理支持和人文关怀。在这个过程中，帮助患者再现人生拼图，找到他生命里曾经拥有的故事。就算他离开了这个人间，他的生命故事还会有另一种方式，在家人或者朋友的生命里去延续。后来，我们在院内除了探访，还会组织病人或者家属举办生日会等活动，开展关于生命教育的课程，链接社区资源，给病人更多的情感支持。

需要社会力量参与

临终关怀工作的开展、探索，要基于我们的国情、传统，不能照搬国外做法，虽然他们有先进的技术、经验、政策，但我们还是要立足中国传统文化，去开创、构建符合我们实际的一套做法。

过去我们做的很多工作，没有定义为临终关怀，而是换成安宁疗护这样相对柔和的说法。国家卫计委在2017年发布了《安宁疗护实践指南》，以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等。指南的推出有着里程碑式的意义，标志着我们会在某些规范、专业的场所，更好地推进相关工作。

对临终病人身体的关怀、心理的支持，是特别繁重的，需要大量的人力，需要社会力量去参与，单单靠一个政策、一场研讨会是不能完成的。我们特别希望能有一个更大的声音，呼吁、鼓励大家支持这项工作，接受临终关怀这一理念，助力各项工作的开展、落地。

另外需要多听取民间的意见，了解大家对临终关怀的支持率以及期待，围绕这些期待，未来我们可以怎样去开展工作？怎样将这项工作做得更好？让相关的部门、医护人员、社工、志愿者更清晰地知道需求。因为死亡是每一个人都要面对的，有更多人加入、理解、支持这份工作，临终关怀工作才能有更好的群众基础。

目前缺乏相关人才

就目前而言，影响、制约临终关怀事业最大的因素就是相关人才缺乏。首先需要有人愿意去做这样的事情，而做这样的事情，它更多是受价值信念所推动，金钱或物质方面可能还是次要。如果有更多政策去支持，进一步扩大这项工作在社会上的影响力，也能促进人才的培育、积累，形成良好的氛围。

多年过去了，中山在安宁疗护工作方面是不断进步的。医院的肿瘤科、基层医院、社区服务中心等，已经在承担着“临终关怀”“安宁疗护”的工作。希望政策能给安宁疗护提供专门的资源支持，配备所需的医疗条件，增设相关医疗器具，提升护理的便利。同时，也能够提供专门的场地，方便链接社会资源，方便社会热心人士实施相关疗护活动。

经过多年探访，我能感受到，病人到了这个阶段，特别需要支持理解和尊重。所以我特别希望家属大胆去接受安宁疗护，并且希望得到支持和服务。

线上线下相结合服务送到患者家

黄春桃中山火炬开发区海滨社区卫生服务中心副主任

2019年国家级第二批安宁疗护试点工作展开，中山市被确定为全国开展第二批安宁疗护市（区）试点工作城市。经过遴选，火炬开发区海滨社区卫生服务中心被确定为中山市3家试点单位之一。按照通知要求，安宁疗护试点单位要“先试先行”、大胆创新、力争有所突破。

我认为现在最大的问题是，普通市民对安宁疗护的知晓度不高，社会的普及度不高，大家的接受程度也还不高。现实情况是，目前对安宁疗护了解和理解的人很有限，大多数人不知道什么叫安宁疗护，不知道除了在医院抢救和回家之外，还有一个选择——进入安宁疗护中心，让患者有尊严地离开。在试点工作通知中，也要求我们加强对安宁疗护的宣传，推进全民科学的生死观教育，树立科学的死亡观。

其实对于晚期患者特别是年长的患者来说，住院甚至进行ICU抢救，有时候不一定是最佳选择。首先患者身体要承担相应痛苦；其次家属无法进去，是看不到的；另外治疗费用也很高，一天上万的抢救费很常见。而在安宁疗护中心，不干预患者的生命进程，但是可以减轻患者痛苦，让患者在家人的陪伴中相对身心平静。在费用方面，选择安宁疗护也能减轻家属负担，其中产生的医疗费用也是纳入医保的。

不过相关的政策还可以更细化，比如有的城市，对于安宁疗护的护理费用，也有部分纳入医保。中山在推动试点工作的时候，是不是可以从实际出发，考虑细化相应政策，也可以让市民的接受程度更高。

另外，作为试点单位，我们还要考虑服务标准的问题。对于服务标准，目前试点市（区）、试点单位都在进行探索，当形成相应经验后，大家可以共同探讨，不断提高服务水平。作为一家社区服务中心，我们想的是，能不能把服务继续延伸，对于不愿意来中心的患者和家属，我们可以通过线上线下相结合的方式，把治疗和服务送到他们家里。

希望更多人理解并接受安宁疗护

市民陈女士

我觉得作为子女，在老人最后的日子里，当然希望有更好的陪伴，让老人有质量地度过人生最后一程；对于我自己来说，如果我即将走到生命最后，我也希望是体面有尊严地画上一个句号。

但现实情况往往是，当死亡真正来临的时候，我们不知道如何面对，我们缺少对死亡的认知和学习。也许我们知道安宁疗护很好，但却不知道怎么去做，也没有勇气去做。我帮助老人选择了服务，其他人是否会不接受，是否会认为我做得不够没能尽力去延长生命。大部分肿瘤患者家属潜在的意识是让病人活的时间更长，只关注患者生命长度，忽视了患者的生存质量。

因此，我希望社会对安宁疗护能有更多的接受度，或者说相关部门或者团体能对这项服务有更多的宣传和引导，希望社会各界有更多的力量一起来参与推进，让安宁疗护有更高的社会关注度。让大家能够在选择的时候不孤单，有力量支撑，更淡定更从容。

医疗的目的往往是保证患者的生存时间，通过手术和药物等去治疗疾病，其实生命尽头的症状管理才是患者真正的需求。安宁疗护就是让患者生命末期的生活无痛苦、少折磨、不煎熬，死亡过程宁静、有尊严。在生命最后一个阶段，不一定非要通过治疗手段扭转什么，而应该在心态上更积极，让生命最后每一刻都过得有尊严，受到关注，得到爱和尊敬。

04-08版

统筹：王卫易福红

采写：南都记者刘贤沛吕婧侯玉晓

摄影：南都记者吴进

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