多样的生命 缤纷的“六一”
29日，在博爱医院儿科康复科的走廊上，志愿者装扮成卡通玩偶与孩子互动。南方日报记者王云摄
小朋友们喜欢的“多多熊”和“娜娜兔”将要陪伴他们度过这个“六一”儿童节。走进中山市人民医院康怡儿科门诊，孩子们仿佛置身在幼儿园里，墙壁上彩绘的卡通人物呼之欲出，以憨态可掬的形象演绎着医护人员治病的场景，绚丽的墙绘让儿科摇身一变，成为了患儿们的乐园。
“六一”儿童节即将到来，在中山，节日的气氛不光只流连在游乐场里，在医院的儿科病房和残障学校的教室中，我们同样看到了一张张朝气蓬勃的面庞，那些或多或少生活在大众视野盲区的孩子们，他们的身上闪烁着生命多样的缤纷和无限的潜能。儿童节前夕，南方日报记者和爱心人士们一起走近这些儿童群体，感受了另一种别样的童年。
从相关机构给予特殊照顾到汇聚全社会的爱心力量，中山各界一直在探索着照护特殊儿童的新方式，并尝试逐步引入市场机制，实践“医护+社工”等多层次康复模式。在扩大康复服务平台的基础上，未来，中山的特殊儿童康复工作将朝着更加科学与精细的方向发展。
●南方日报记者郎慧通讯员王蓉林茹珠
1这里的病房“有色彩有温度”
坐标：市人民医院
U形的三面白墙被20多名画师喷满彩绘，从入口的护士站进入楼道，向纵深处的病房走去，孩子们会路过“童话里的春夏秋冬”，三条走廊，总计绘画面积1100平方米，这就是中山市人民医院康怡儿科门诊的公益墙绘——“四季”。据悉，“六一”儿童节这天，它将正式向社会开放。
作为主创画师，阮晓滢为了这面墙足足忙活了两个月。去年，她毕业于美国南加利福尼亚大学建筑设计专业，就立即回到家乡中山开启了设计的职业生涯，医院墙绘成为了她第一个牵头策划的公益项目。阮晓滢说，这是她送弟弟的一份礼物，也是向前来就诊的小朋友送出的一份惊喜。“过去，我们对于医院的记忆都是冷冰冰的，弟弟在这里住院九年了，我希望和医院一起为病房营造出一些温暖的感觉。”阮晓滢介绍，这次墙绘的主题“四季”，在她脑海中萦绕已久，“"四季"包含了不同层面的含义，一是想借此体现出一种强大的生命力和儿童阶段的朝气；另外，也是对医护人员在每一个春夏秋冬里无私地付出表示感恩。”她说。
根据院方透露，医院康怡儿科门诊一直都有改善患儿就诊环境的计划，去年11月，医院就开始了公益墙绘的画师招募工作，前后共有40余位画师应征报名，在完成墙绘主题设计、颜料采购等先期准备后，2019年4月13日活动正式启动。“几乎每个周末都有20余名画师同时在医院里绘画，他们来自社会的四面八方：专业设计师、幼儿园园长、大学生、公司职员……在大家的齐心努力下，使这里成为了省内三甲医院中首屈一指的公益慈善墙绘。”医院相关负责人表示，医疗服务是富有温度并充满人文关怀的，孩子们在这里感到愉悦，对于恢复健康也会有裨益。
为了给患儿烘托出节日气氛，全市的各大医院绞尽脑汁想创意，5月29日下午，一场游园会将中山市博爱医院儿科康复科变成了临时的“游乐场”，彩色的气球贴满了墙壁，欢乐套圈圈、开心钓鱼、起劲灌篮和爱心盲人敲鼓等游艺节目纷纷摆起了摊位……这是医院联合社会公益机构精心策划的活动，市博爱医院儿科康复科主治医师张军介绍，希望借此机会为在科里就诊的残障儿童带去欢乐，同时，每一个游戏环节都经过精心设计，希望通过亲子互动让孩子们在游戏中得到康复锻炼。
2不一样的童年，一样的快乐
坐标：市残疾儿童教养学校
对比之下，学校里的节日气氛则更加欢乐。穿起亮闪闪的夏威夷草裙，听障儿童们在音乐“咖喱咖喱”的欢快节奏下跳起了草裙舞，5月30日，中山市残疾儿童教养学校（下称“教养学校”）举办了一年一度的“六一”文艺汇演，为了准备舞蹈，听障组柠檬班的孩子们在老师成艳青的带领下，准备了一个多月。“对于孩子们来说能跳下来已经相当不易，他们借助助听器努力跟着音乐的节奏，还要记住每一个动作并和周围的同学们保持一致。”成艳青告诉笔者。
文艺汇演现场，听障孩子们还准备了“鲨鱼”舞蹈表演，自闭症组儿童则在家长的指引下完成了一场亲子时装秀。7岁的宁宁（化名）也代表脑瘫儿童参加了舞蹈表演，已经在学校生活了4年的她，因为康复效果显著，今年就要到普通小学读书了。在班主任王德娜看来，残障儿童的节目是一种自我实现，“动作和发音的标准性都是其次，最重要的是孩子们在表演中勇敢地表达自己。”她欣慰地说，从普通幼教到特殊幼教的角色转变，带给了她很多心灵上的感动和震撼。
从不会坐，到会扶能站，直至现在可以自己上下楼梯，发生在宁宁身上的进步让王德娜感叹：“孩子的身上有着生命的坚忍，凝结着家人殷切的期望，宁宁的妈妈在孩子康复过程中给予的积极配合，让我感到责无旁贷。”其实，在绝大多数残障儿童家庭中，父母总有一方要放弃工作全职照顾孩子，由于常年背抱孩子，宁宁母亲的腰椎留下了后遗症，时常隐隐作痛。
无论自身情况如何，面对女儿，宁宁的妈妈始终只有一个原则——坚持！“康复训练的进步是一点一滴的，而退步则可以一日千里，几天的懈怠就能让宁宁的肢体能力回到从前。”每当此时，妈妈只能忍住心疼，在目睹宁宁一次次的跌倒中将眼泪倒流到心田里。最让她感到难过的还不是训练的艰苦，日复一日的康复训练占据了女儿太多的玩耍时间，正如歌曲《童年》唱的那样，“一寸光阴一寸金，寸金难买寸光阴。”宁宁的妈妈明白，童年的快乐时光，千金难买。
王德娜注意到，宁宁的母亲是一个很有远见的家长，女儿还在过“六一”时，她就已经为孩子规划到老年，和这样的家长沟通王德娜觉得“带劲”。“残障孩子在成长中需要家长和社会倾注更多的关爱，一些家长只注重孩子大肌能的提升，如坐立行走等，急于求成之下难免会容易失去耐心。其实，对于局部肢体的精细训练更为重要，很可能为孩子开辟出一片就业的新天地。”王德娜介绍，在教养学校接受康复训练的孩子最终将走上不同的发展道路，像宁宁这样效果好的可进入普通学校融合；而一些达不到融合标准的孩子，则可以进入更高一级特殊学校，进行职业技能培训。
尽管，早在两年前教育部就与中国残疾人联合会共同发布了《关于做好残疾儿童少年义务教育招生入学工作的通知》，对残障儿童义务教育安置提出了“全覆盖、零拒绝”的要求，然而，王德娜和宁宁的妈妈均表示，孩子在现实生活中仍难免遭遇“冷眼”。从童年到老年，宁宁的妈妈只希望社会对待残障人士多些包容，“残障儿童的家长都是急性子，因为不能一辈子陪伴，总想早日看到他们依靠自己活下去，希望政府能为残障人士营造更好的生存环境。”
3更多爱心，给予他们更多力量
坐标：市博爱医院
5月29日这天，宁宁收到了一份非常喜爱的儿童节礼物——乐高积木，这是中山市女企业家协会为孩子们送去的节日礼物之一。
近年来，宁宁妈妈的心态也愈发乐观，她看到了越来越多的社会爱心人士走进教养学校，为残障儿童送去了慰问和关怀。
市女企业家协会常务副会长邱红斌表示，在儿童节来临之际，女企业家们关注到了残障儿童这个特殊群体，渴望尽己所能为社会尽一份责任，以细腻的关怀温暖孩子们。
博爱医院的游园会项目也得到了不少来自社会力量的支持，徐工是参与策划游园会的工作人员，同时，他也是中山市慈航社会公益服务社的一名医务社工，由于长期在博爱医院蹲点工作，他对孩子们的情况十分了解。医院儿科康复科主治医师张军介绍，该科主要收治脑瘫、精神运动发育迟缓、自闭症等患儿，今年起，医院开始尝试“医护+社工”的工作模式，以为患儿家庭提供全方位医疗康复服务。
中山市慈航社会公益服务社中标博爱医院的社工项目后，今年2月，医疗社工便进驻医院工作，为残障患儿家庭提供专业化的社会服务。截至目前，该机构共有4名医疗社工在博爱医院蹲点工作，在患儿进行康复治疗期间，为其家庭提供个性化支持，包括心理辅导、家庭矛盾调解、联系就业、募集资金等，“总而言之，我们将尽己所能为康复家庭链接更多社会资源，解决他们的燃眉之急，避免因一个孩子导致整个家庭支离破碎的局面。”徐工透露，康复家庭往往因生活的重担而引发矛盾，多一些及时的调解便可以收获更多的和谐与美满。
在博爱医院蹲点工作以来，徐工和团队同事们对儿科康复科的100名患者家属进行了社工服务需求调研，最终回收有效问卷72份，“调查结果显示，超半数的康复家庭中，至少有一位劳动力因照顾孩子处于失业或半失业的状态。此外，家长普遍存在身心疲惫和情绪不稳定等情况，这主要源于对孩子康复效果的不确定性。”徐工透露，调查问卷显示，半数以上家长每日照顾孩子超12小时，且并无来自其它方面的支持。
通过社工服务需求调研，徐工了解到，康复家庭普遍需要他们提供三大服务：情绪疏导、政策支持和护理照顾。对此，博爱医院也将有针对性地对医务社工进行专业知识培训，培养他们以更加精准的服务，跟踪解决康复家庭的问题。据悉，博爱医院以儿童康复科作为试点，探索残障儿童的康复工作新模式，今后，其他科室或将陆续引入第三方服务机制，以此吸引更多社会资源进入医院。
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