今天是第12个世界自闭症日,中山市0到6岁自闭症儿童抢救性康复期社会支持体系不断完善 “与时间赛跑”只为 让他们不那么孤独
0到6岁被称为自闭症儿童的黄金抢救性康复期。2017年起,中山出台政策,为0到6岁自闭症(孤独症)户籍儿童提供每人每年3万元的康复训练补助等。从去年起,在市残联、市残疾儿童教养学校的支持下,中山市精神残疾人及其亲友协会(以下简称中山市精协)引入一系列高水平、专业化、体系化的课程,此外社会各界开展了一系列自闭症相关的公益活动,这些举措不仅是帮助一个个“星孩”与时间赛跑,还帮助了一个个心力交瘁的家庭。
文/本报记者 李玮玮 徐钧钻
早接受
尽快度过
被“宣判”后的迷茫期
3月27日下午,西区某商住小区的一家面包烘焙店,不时有三两个客人上门,店主李辉(化名)有条不紊接待着。眼前这个男人曾是一名商界的职业经理人,如今成为面包店老板,只因为今年8岁的儿子聪聪(化名)。
聪聪两岁前很正常,或者说,当时的李辉和妻子并没有发现儿子有什么不正常。如今见多了同类儿童,已算半个“专家”的李辉回忆起当时表现:“其实早有症状显山露水,眼光是飘忽的,有刻板行为等。”
2013年到博爱医院例行体检时,医生宣告了疑似自闭症这一残酷现实,李辉和妻子起初是逃避的。“终生”“难以治愈”,这两个词儿如晴天霹雳般炸开,妻子哭成泪人,李辉碰到的最大难题是如何将这个“不治之症”告诉家中的老人。聪聪爷爷奶奶的态度更是“拒绝”的,“医生才有病,这叫贵人语迟,懂吗?”
有研究表明,约三成儿童经早期干预可获得独立生活、学习和工作能力。可聪聪从2岁到4岁,李辉一直处于迷茫期。一方面害怕错过孩子的康复期,妻子主动辞职,送聪聪到本地一家康复机构接受训练;另一方面,他还心存侥幸,说不定正如家中长辈和朋友邻居所说,等孩子再大一点情况会变好。
直到上了普通幼儿园,聪聪与老师零交流,不做广播操,上课时跑到门口,反复开关教室门,于是孩子被劝退。李辉被现实“打醒”了,带儿子到广州中大三院确诊为自闭症。李辉随之辞去工作,开起面包店,同时还预约了国内数一数二的康复机构的康复课程。
这样的迷茫期,“花房厨房”店主刘静欣也曾有过。花房厨房位于白水井一间翻新的旧屋里,这里接纳了几位自闭症青年就业,其中就包括她自己的近19岁的二儿子志军。从儿子不会说话到如今可以送外卖、送花,近15年的康复过程,心酸不言而喻。
刘静欣也会有遗憾,认为自己曾经浪费了儿子2岁到4岁的抢救性康复期。“我大儿子也是语迟,二儿子一直不太会说话便没放在心上。”当确诊后,中山民办自闭症康复机构为零,没有自闭症家长群、没有公益组织带头,“我们只能通过网络搜索,去广州、珠海等地找资源”。
在刘静欣看来,当时,中山大多数的自闭症孩童的家长不知道“0—6岁是抢救性康复期”这个知识点,错过最佳干预时机。好在这些年,大众对自闭症知识的认知不断提升,中山自闭症儿童家长的成长也很快,逐渐意识到0-6岁的抢救性康复阶段的重要性。中山市精神残疾人及其亲友协会成立后,目前的工作重点一直在推广普及这个理念。
早干预
引入资源
帮家长“与时间赛跑”
3月30日至31日,“邹神”核心团队来中山授课,这次“家门口”的培训,全部免费。
会务组的志愿者叶女士也是一名自闭症儿童的妈妈,她告诉记者,有远在湖南的家长来报名,“但要先保证本地需求,所以婉言谢绝了”。坐在台下的不仅仅是家长,还有来自中山三大三甲医院相关科室的医生,以及中山十多家康复机构的康复老师,大概100多人,有些机构全部停课,让老师来参加培训。
课程这么火的背后是中山自闭症家长和行业对优质资源的渴求。“如果几年前,中山有这么高水平的讲座,我可能就不需要那么奔波了。”李辉2015年真正重视起儿子的问题后,感觉耽误了两年,“铆足了力气”与时间赛跑。
2015年至2017年,只要中山附近的城市有行业大咖举行自闭症康复讲座,李辉从未缺席,2015年一年去了5场专业讲座,同时苦苦排队轮候国内数一数二的自闭症康复机构——青岛以琳机构的培训班名额。2年后,如愿以偿进入培训班。为此,聪聪的母亲专门去青岛陪读,李辉也因此开店创业,并每季度去青岛与妻儿团聚一次。一年的系统康复训练,被诊断为轻度自闭症的聪聪有不小的进步,并且于去年9月正式入读西区一小学。李辉一家人悬着多年的心才放下了一点点。
李辉的做法代表了多数有经济能力的家长的想法,“我们愿意在这个阶段砸锅卖铁,不怕花钱,就怕找不到好的老师、机构和方法”。在星希望康复机构里,记者见到了瑞瑞妈妈,她辞职带儿子参加各种康复训练,还通过邀请广州老师来中山小班授课、家长互助学习等方式,想方设法寻找适合孩子的康复之路。
“当提升了家长们对0到6岁是抢救性康复期的认知后,当务之急就是给家长们提供更多基础性、系统性、体系化、高水平的培训资源。”中山市精协主席苏小雁介绍。
中山市精协于2018年10月成立后,让家长们找到了组织。在市残联、市残疾儿童教养学校的支持下,先后引入了台湾杨宗仁团队的核心训练课程,今年又引入了广州中大三院的课程,4月底还将引入北师大有关学校融合教育的系列课程。这些课程都是国内一流的专业团队授课,部分采取公益性收费的模式,部分是免费授课,让家长在家门口听到高质量的课程。
有政策
每年3万元
康复补助为家长减负
家中有一个自闭症儿童,不仅每个月的开销会多出4000到6000元,多数家庭还“折损”一名劳动力,父母一方辞职全程照看。不仅付出金钱,还要付出的更多的精力和心力。
在星希望儿童训练中心接受训练的小帅(化名)的妈妈给记者算了一笔账,她的孩子4岁多,从1岁多发现孩子有异常,就很重视,日常参加康复机构的训练,每月固定支出3000多元,还专门参加广州中大三院的定制课,15天的培训就要花9000元。此外,但凡珠三角有业内大咖讲座,都会花钱去听。
好在夫妻二人都有稳定的收入,一个是公务员,一个在国企,但经济压力还是很大,除了供房供车外,“平均每年至少花费6万多元在孩子的身上”。
记者采访的几位家庭经济条件相对较好,事实上,这笔巨大的开支是一些家庭不能承受之重。有些家长亲口告诉过小帅妈妈,家里承担不起,就不来了。“其实很难去苛责家长,这是现实。”
好在2017年中山出台《中山市残疾人保障办法》,对自闭症(孤独症)孩童提供每人每年3万元的康复训练补贴,用于实施抢救性康复训练。虽然中山的康复补贴政策相对周边城市出台晚,但补贴额度在全省排前位。星希望康复机构的负责人张暖介绍:“国内很多城市的康复补助多为每年1.2万元,中山的补贴算超前了。”据市残联介绍,目前申领补贴的包括自闭症儿童在内的各类残疾儿童约170多个,0到6岁在市特殊儿童教养学校就读的有50多名自闭症儿童。
“当然给我们大大减负了。”小帅妈妈说,“可以拿出更富余的资金去上更多的提升课。”星希望儿童训练中心负责人张暖也介绍,补贴政策出台后,招收的学生多了一倍,更多的家长“现身”,带孩子来做康复训练。
据苏小雁介绍,其实,官办机构统计的自闭症儿童的数量和实际仍有一定差距,有很多家庭并没有去申领补贴,也不愿意给孩子贴上“残疾人”的标签,他们预估中山约有学龄前及学龄期自闭症儿童600人左右,18岁以上的成人患者尚未纳入。帮助一个自闭症患者,也就是帮助整个家庭。“对于星孩及其家长来说,度过了抢救性康复期,还要面临学校融合的问题,以及18岁以后的就业和托养问题,这个事情任重而道远。”苏小雁说。
延伸阅读
迈过“抢救康复”的坎
“融合教育”就有希望
过了0到6岁的抢救性康复期,只是过了第一道坎儿,自闭症儿童接下来面临的是学校融合教育的问题。
“实在不敢说成功了,只能说是暂时不出现问题。”今年2月,在朋友圈里,甚少晒娃的李辉,把儿子在一年级期末考试成绩单晒了出来,一门100分、一门99分,这则“喜讯”收获一众好友点赞。朋友们争相祝贺李辉“苦尽甘来,成功融合”。李辉没有沾沾自喜,“我总害怕暂时平静的生活不能持续,自闭症儿童的问题层出不穷。”
学校老师尚好,李辉最大的担心是同班学生家长的态度。“如果孩子今后问题比较多,最担心被家长们联名劝退,这样的事情在过去的星孩融合中,并没少发生。”
要改变这一情况,就不止是李辉一家人的努力,而是融合教育体系的完善。
“聪聪怎么和我们不一样呀?”李辉回忆,去年12月送聪聪上学时,同学们好奇问了一句。聪聪虽然还未出现扰乱课堂秩序的行为,也有小朋友会主动和聪聪交流,但聪聪的眼神和反应还是“出卖”了他。李辉回应这些小朋友:“是呀,他是和大家有点不一样,但他在努力改变,你们愿意和他做朋友吗?”当收获了孩子们肯定的回复后,李辉说那一刻他哭了,这是每一个星孩家长最想看到的结果,希望孩子得到正常社会的尊重、理解和接纳。
“以前觉得星孩很危险,看完宣导片,我愿意让我的孩子和星孩一起玩。”李辉曾作为志愿者到东区竹苑小学参加了一场面对老师和家长的融合教育公开课,一名普通家长看完宣导片这样表示。
在李辉看来,自闭症孩童到普校上课不是希望收获多少知识,而是学习更有尊严地生活,更好地融入社会。“融合教育更大的意义在于让普通孩子学习如何与星孩相处。因为我们都不可能生长在一个没有残疾人的世界。”李辉希望更多老师、家长看到融合教育在德育教育、生命健康教育中的特殊意义,让普通孩子从小学会与星孩共成长。
目前,就全市来说,东区的几所中小学的融合教育推进较快,有7所小学、中学采购了星希望康复机构的专业老师的服务,入驻学校,辅导包括自闭症学生在内的有特殊教育需求孩子的学习,促进融合教育。“我们现在大概服务80多名特殊需求的孩子,其中多数是自闭症”。
叶女士的儿子小K现在是东区一所小学一年级的学生,叶女士专门请了陪读。经过一个学年的观察,小K至少可以在教室里坐得住,这点叶女士已经很知足了。“不过最近会在课堂上发出一些小声响,让他暂时不去学校了。”叶女士觉得,一个学校只有一名资源老师的配备是远远不够的,每周只有一节一对一的课程,“普通老师的应对有限,在这种情况下,我打算将孩子转入市特殊学校就读,更有针对性学习生活和自理能力”。
近日,一场“关注特殊需求协助适性发展”的主题宣讲会在西区事务局召开,本次宣讲会由西区残联、西区文体教育局、中山市残疾儿童教养学校联合举办。宣讲会吸引了西区近30家幼儿园负责人、保健医师和残疾人专干等80余人的参与,大家齐聚一堂学习与特殊儿童的沟通技巧。
“我们的幼教老师都很优秀,他们不缺乏对孩子们的爱心和耐心,但由于他们未曾接受过专业的培训,在教育特殊孩子这方面确实还需要继续的学习和培训,这样在平日遇到“普特”之间发生的问题时,老师们就不会束手无策。”西区中心幼儿园副园长赵红霞表示,每个孩子都有接受教育的权利,目前,一些普通学生的家长仍不能接受孩子和特殊孩子同班共读,需要学校推动的工作还有很多。她还表示,一些特殊孩子接收不到老师的指令,且存在些异常行为,老师们也推荐他们的家长带孩子到专业机构进行康复训练。
可喜的是,当天讲座结束后,32家幼儿园中有26家明确表示愿意接受星孩到幼儿园参加融合教育,但期待更多专家资源,教会老师更多的技巧,让他们能够冷静地处置“突发情况”。
部门行动
中山逐步建立起全链条支援体系
3月29日,市残联副调研员欧丽华接受记者采访时透露,近年来,市委、市政府高度重视包括自闭症等多类残疾人的抢救性康复工作,从发现、康复到融合教育,建立起一套全链条的支援体系。
欧丽华介绍,根据中山市2017年出台的《中山市残疾人精准康复服务行动实施方案》,凡中山市户籍有康复需求的自闭症儿童,在0-6岁的抢救性康复时期,凭医生诊断即可接受中山市残疾儿童教养学校免费康复;民办定点康复机构接受康复治疗的,予以每年3万元的补贴,该补贴水平在珠三角乃至全国都是比较中上水平。而在7-17岁,在市特校及其他定点康复机构接受沟通及适应性训练的星孩,仍可领取6000/年的康复补贴。
除了物质的支持,近年来,中山市针对民办定点康复机构的师资水平,举办系列的培训及提升计划,让不少民办机构的办学水平得到了较大的提升。欧丽华举例说,此前由省残联主办的“儿童孤独症康复教育专业人员资格认证班”一年全省只有50个名额,让许多中山的民办康复机构轮候无期。在市残联的争取下,从2017年开始,该培训班为中山“开小灶”,为不少自闭症的康复老师提升康复水平提供了帮助。
除此以外,近年来,市残联、市精神残疾人及其亲友协会以中山市残疾儿童教养学校为龙头,正式启动了学龄前特殊儿童融合教育。其中,由市残疾儿童教养学校启动50万元经费购买的社工项目,对市内32所幼儿园试水融合教育予以支持。社工深入一线,32所幼儿园开展融合教育接受程度调查,心智障碍筛查等,目前已成功找到一批疑似心智障碍而没有得到家长重视的孩子,提前介入。
另一方面,市残联、市残疾儿童教养学校还投入了10万元购买专业团队的服务,对东区精彩童年幼儿园、英贝尔幼儿园、乐恩幼儿园等5所重点幼儿园予以康复教育手法支持,探索更系统的康复支持体系。据悉,该项目团队除了会定期到幼儿园开展儿童个案跟进外,还会到幼儿园对老师进行讲座培训、巡回指导,融合教育宣导等活动。让幼儿园老师更有技巧地支持融合教育,让普孩家长和普孩更加包容地面对星孩同学。
而除了市残联、市精协等系统的支持。市青少年活动中心(青少年宫)自2014年推出中山市自闭症青少年及家长支援计划以来,一批家长和星孩也在该项目中活动成长。据悉,该中心通过与香港协康会等自闭症儿童权威治疗机构合作,致力为中山的自闭症青少年及其家长提供辅导训练、社会融合、兴趣培训班、心理疏导等服务项目。
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自闭症发病率快速增长
2017年4月1日,由北京师范大学特殊教育系、新华网联合五彩鹿儿童行为矫正中心发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》透露,根据美国疾病监控与预防中心的数据,自闭症发病率呈快速增长。1975年发病率是1/5000,2009年发病率是1/100,2014年发病率是1/68,男孩发病为1/42。我国目前尚未开展针对自闭症的全国流行病调查,推测发病率为1/100。13亿人口中,至少有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年近20万的速度增长,情形严重触目惊心。
根据《2018年中山市国民经济和社会发展统计公报》显示,中山市幼儿园在园幼儿14.36万人,按照1%的患病率来推测,中山市的自闭症儿童约有1436人。
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