关爱让无喉人群再度“发声” 中山无喉者互帮互助传递温暖13年，期待更多社会关注
采访时，几位做了全喉切除手术的老人在用电子喉与记者交流。南方日报记者叶志文摄
今年90岁高龄的陈叔每天要骑8公里三轮车到茶楼去饮茶会友，这是老人多年来的生活习惯。“如果不讲话，没人会发觉父亲和其他老人的区别，他甚至比很多同龄人更有活力。”陈叔的大儿子看看身边精神矍铄的父亲，露出欣慰的笑容。事实上，陈叔在26年前就是一名无喉者。
“无喉者”这个称呼对大部分人来说可能有点陌生，毕竟中山市罹患喉癌者仅有十万分之一点六的概率。今年以来，中山市人民医院共接诊了近40例喉癌患者，他们当中有不到四分之一的人接受了喉部全切手术，这一极小部分群体也就生活在我们身边。
正由于是社会上的小概率群体，他们的喜怒哀乐鲜为人知，他们不屈于命运的挣扎难与人道，更少人会为他们在现实面前的达观精神而动容。走近中山的无喉者群体，可以看到他们努力融入社会，以及对生活的那份热忱。
●南方日报记者郎慧实习生陈雪琴
耄耋老人乐观适应“新声”
26年前，陈叔因不忍长期喉咙沙哑，在家人的陪同下来到中山市人民医院，经诊断他的喉部长有恶性肿瘤，需要切除声带才能保住性命。
没有声带，就意味着不能说话。这对于一个健全的人来说，刚开始都是难以接受的，成为无喉者，甚至意味着被原来的生活圈子乃至社会所抛弃。
无喉者需要重新学习新的发声方式才能与人交流，其中一种便是“腹语”。
人们常在金庸、古龙等武侠大师的作品中看到武林高手间以腹语传意。在现实世界中，一些无喉者也能像武林高手那样讲腹语，更准确地说是食道语：他们将气体吸到胃里，再用腹部的力量一点点地放出来，在食道的特殊部位形成震动发出声音，这就是食道语。然而，并非所有无喉者都能迅速掌握食道语技能，大多数患者仍要通过电子喉才能和人交流。
26年来，电子喉一直是陈叔赖以发声的说话工具，由于声带已被切除，他要将电子喉紧贴在颈部食道下颌位置，靠其震动代替声带发出声音，电子喉发出的声音听上去有点特别，就像是科幻大片中的机器人讲话一般。尽管如此，无论在茶楼会友，还是与病友参加活动，陈叔全能自己搞定，不需要儿子在一旁做“翻译”。陈叔的大儿子说，别人总认为无喉者说话很吃力，其实他们自己并不觉得。
无喉者杨婆婆是陈叔的病友，提起切喉后的生活，78岁的杨婆婆表示，最大的不便是“少了一只手”——因为要一直举着电子喉讲话，只能用另外一只手来做其它事情。“如果不打招呼突然用电子喉说话，好多人还会害怕，大家没有见过这东西，也不习惯它发出的声音。”杨婆婆回忆起曾经在菜场买菜时的尴尬。
经过与更多病友的交流同时也渐渐从生活中积累经验，杨婆婆掌握了更多通过电子喉与人沟通的技巧。现在，她遇到陌生人，会先将它拿出来按一按给别人看再讲话。杨婆婆表示，多亏这个如影相随的“老伙伴”帮她重新走入社会，交流无碍的生活让她很少感到自己与众不同。
无喉者协会传递温暖十三载
在生活的不便与巨大的心理压力下，与病友们的交流成为了许多无喉者的精神寄托。
两年多前，陈叔在偶然的机会下参加了中山市无喉者协会的活动，并认识了杨婆婆和协会负责人方伯。由于同病相怜，大家很快成为了朋友。在入会两年多的时间里陈叔得到了不少协会的照顾，方伯介绍，每个月协会都将大家聚到一起，在玩游戏、聊天中释放病友们的心理压力，同时指导大家学习食道语。
中山市无喉者协会成立于2005年，作为协会负责人的方伯表示，截至目前协会已联络到中山、珠海、江门等地共90多名喉癌患者，其中已有50多名病友加入协会。此外，还有很多病友也加入到了义工的行列，主动与他人分享自己的抗病经验，普及咽喉病的健康知识，向病友们传递着温暖。
杨婆婆和方伯曾经都是学校的校长，从体面的岗位上光荣退休。起初，他们也无法接受生活中发生这样大的变化，后来二人都在中山市无喉者协会当起了义工，利用闲暇时间发挥余热，不仅自己战胜了病魔，还将勇气和力量传递给病友们，虽然当义工要为大家操不少心，但杨婆婆和方伯也从中寻找到自我价值，颇有成就感。
陈叔向来是个乐天派，入会两年来，他的精神面貌发生了很大变化。“现在他出门多了，讲起话来也更加自信，通过与病友的定期交流，老人们能进一步融入社会。”此外，陈叔的儿子还透露，协会中的很多义工都是病友们的家属。他提起同住在三乡镇的一对夫妇，丈夫是无喉者，曾经多年无法接受这一现实，不肯出家门。了解到中山有无喉者协会之后，妻子主动加入义工行列，帮助丈夫重新振作，回归社会。
“家属做义工的好处不少，一是比较了解病人的需求，还有就是有一些健全的人帮忙，很多事情也比较方便快捷。”陈叔儿子感谢义工对病友们的付出，“他们不但经常到病友的家中探望，还帮大家联系场地组织各种娱乐活动，增加了病友间的互动。”
电子喉正争取纳入补贴范围
“每个人开始都是抗拒的，平白无故不能好好说话，颈上还有个直径如气管般粗的造瘘口。但是，活下来就要学会接受现实，而且还得想着怎么过得更好。”中山市人民医院耳鼻咽喉头颈外科主任傅敏仪经常这样开导她的患者。凭借多年的职业经验，她对于喉癌患者的痛苦感同身受。
虽然她一直强调：“罹患咽喉癌的概率并不高，仅有十万分之一点六的概率，即便患病也不一定所有患者都要全部切除喉部。”但傅敏仪从没有忽视过这些小概率群体，她认为小群体更应该得到大社会的关爱。因此，她常想方设法帮助中山市无喉者协会联系活动，用专业的医学知识指导患者术后恢复，还通过在线看病系统及时解答患者咨询。
她理解喉部突然出现的“大洞”（气管造瘘口）会令患者看起来多么的与众不同，也明白切喉后对生活造成的种种不便。“无喉者是绝不能游泳的，造瘘口相当于呼吸道，一旦进水后果将不堪设想。另外，造瘘口还要定期清洁，同时避免干燥。”除了救治患者，并为他们争取更多的权利外，她更耐心引导他们走出阴霾，从心理上真正接受一个不完美的自己。
方伯曾告诉傅敏仪，目前他的残疾人证还不能享受电子喉的补贴，一个电子喉少则近2000元多则3000余元，对老人来讲也是一笔不小的开销。对此，记者从中山市残疾人联合会康复部了解到，今年广东省残联出台的《关于印发广东省残疾人基本型辅助器具适配补贴实施办法的通知》中，电子喉还没有被纳入到辅助器具适配补贴目录中，目前中山市正在争取将其纳入到本市补贴目录中。
前不久，中山市无喉者协会的病友相约市人民医院再聚首，共同庆祝协会成立十三周年。由于平时工作忙，主治医师傅敏仪不能参加大家的所有活动，但从未错过这一年一度的病友相聚。当天，她也代表医院在聚会上发言鼓励患者。为帮助无喉者摆脱社交恐惧并早日融入社会，协会今后还将继续为病友们多“发声”。
■专家科普
尽管发病概率小，喉癌仍是不容忽视的“要命”恶疾。傅敏仪特别提醒广大中年男性，咽喉类肿瘤多发于50至70岁的男性群体，尤其是长期有抽烟、喝酒习惯的男士，如果出现声音嘶哑、咽喉疼痛、且经医院治疗后半个月内仍不见好转的情况，务必要到医院去做喉镜检查，确保无肿瘤病变发生。对于喉部恶性肿瘤，早发现则可以免去切喉的痛苦。
原发性喉癌主要分为声门上型喉癌、声门型喉癌、声门下型喉癌以及跨声门型喉癌，而大部分人是声门型喉癌患者。傅敏仪介绍，早期声门型喉癌只需激光手术即可治愈，对生活品质的影响很小；半切喉部的患者，手术后也可以自主发声，只是声音明显会出现沙哑；实行全切手术的患者，术后主要依靠助讲器与人沟通。
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