过半自闭症儿可正常生活 专家:给予科学干预和支持 50%以上自闭症儿童可正常学习独立工作生活
文/广州日报全媒体记者梁超仪通讯员周晋安
讲述妈妈18年不离不弃吃上儿子做的泡芙
“我儿子今年19岁了,见到喜欢的姑娘会悄悄告诉我,还会加对方微信。现在他在学习点心制作,昨天给我做了泡芙。”看到陈女士现场分享的照片,众多焦虑、情绪激动落泪的家长仿佛看到了希望。
儿子是陈女士唯一的孩子,这个孩子需要异于常人的付出,才能有机会像同龄人一样融入社会,这让她决定,不再生第二个。从孩子四年级起,她每周定期带他前往医院接受干预训练,每日半天时间聘请跟班走读老师陪读,半天时间在家由爷爷奶奶亲自辅导,每晚下班后由她亲自辅导,这样孩子既有正常的上学与同龄人接触的机会,也有家长充分陪伴照料。
这个过程并不容易,儿子在生长发育不同阶段均有异于常人的表现,有时他喜欢拍同学肩膀打招呼,被同学误认为挑衅,她去课室请同学们谅解。十八年过去了,儿子从幼时不会与同龄人交流,只会喊“爸”“妈”的状况,到如今在职业高中特殊班上学点心制作,能够正常在微信上与人交流,这些改变让陈女士十分欣慰。
现状自闭症没有特效药科学干预有效果
邹小兵介绍,“全世界范围内没有特效药物可以治疗自闭症的核心症状,但是针对它的共患病,如情绪问题、暴躁、抑郁、焦虑、消化道、睡眠问题,可以适当用一些药物减轻症状。”
邹小兵介绍,中山三院经过多年摸索,建立一套基于三原则的自闭症干预BSR模式,即在自然情景下以家庭为中心的结构性社交行为干预方法,以自闭症孩子的社交缺陷为核心,有组织有计划在家庭中开展干预,科学运用鼓励、辅助手段帮助孩子,对于不良行为,在避免打骂和唠叨的前提下采用温和方法给予矫正。专家提醒,如果父母过于恐慌或者不懂得如何干预,那倒不如不干预,要避免急躁情绪,不要过度逼迫孩子,一定要杜绝打骂教育,想方设法“让孩子过上平静、稳定、规律、快乐的生活,就可能避免严重残障的发生”。
期许过半自闭症患儿可以融入社会
自闭症,目前一般称为自闭症谱系障碍,是一类出现在发育早期以社交沟通障碍、狭隘兴趣与刻板行为、异常的感知觉为主要特征的神经发育障碍。广州一项2010年调查显示,自闭症发病率为1/133。长期以来,自闭症被认为多数有智力障碍和语言障碍,多数孩子成年后不具备独立生活学习和工作能力,属于严重残疾,表现为生活不能自理,需要家庭和社会的终身看护和照料等。
邹小兵介绍,美国2016年发布一项新的全国性调查研究指出,超七成的自闭症的孩子拥有正常或接近正常的智力和语言能力,给予科学干预和支持,他们能够融入主流学校,部分孩子还能够发挥与转化自己的兴趣与技能,成为艺术、自然、历史、工程与计算机方面的有用之才。近年来,他在日常门诊中发现,随着公众健康意识水平提高,许多智力正常、语言正常的孩子被发现确诊自闭症,邹小兵认为,美国这项调查有一定依据。
“社会对自闭症有莫名的恐惧,认为无论怎么努力,都要终身残疾,终身被照料,实际上并不完全都是这样。”邹小兵指出,自闭症孩子会面临很多挑战,可能有30%~50%孩子会发展成为终身残疾,长大以后不具备独立生活、工作的能力,但还有50%或者以上的自闭症人群可以做到“大隐于市”,有的恢复很好,可以上学读书,具备独立工作生活能力。不过,他们还可能面临不同困难,例如有情绪问题、抑郁问题,需要得到帮助。
如果不积极干预,或者社会不够包容,或者引导的手段不够科学,部分人士可能又重新丧失独立于社会的能力,但这与很多家长所认为的“终身残疾”是不同层次的结局,这是因为,在我们所说的正常人当中,情绪障碍的比例也很高,我们并没有把他们当作残疾人看待。
训练机构良莠不齐可以从三方面甄别
目前0~6岁的广东省户籍残疾儿童可在公立机构接受免费康复训练。邹小兵表示,广州可以说是全国自闭症干预机构最多的城市,这些机构大多是家长发起举办,让很多患儿有场所开展康复训练,但是机构存在良莠不齐状况,价格差异也很大。邹小兵提醒,一些家长甚至倾尽家财让孩子进入机构接受康复训练,这样做大可不必,“对于自闭症的干预,我们并不认为机构训练就优于家庭训练,首先强调的应该是家庭训练,家长学会科学训练方法后在家庭自然环境中执行,训练孩子的社交能力,可能效果更佳。”
对于机构训练的选择,专家指出,具体可以从三个方面考虑:机构提供的是否科学训练,以社会交往为目标核心;训练中的方法应是懂得、鼓励、辅助孩子,批评不良行为时巧妙温和;是否愿意让家长现场看日常训练的真实场景,并对家长提供家庭干预指导。
自闭症干预BSR模式三原则
第一,对自闭症儿童需要理解、宽容、接纳、尊重和赏识,要懂得他们的与众不同,不是特别影响别人的行为尽量宽容他,让他们有快乐包容的氛围;第二,采用快乐、适度和巧妙的方法改善自闭症儿童社交沟通能力,矫正不良情绪和行为,不要用打骂、唠叨的方法;第三,对孩子的特殊兴趣和能力加以发现、培养和转化。
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