父母倾尽所有要决战“吸血鬼”，地贫病童进行骨髓移植后恐生变故 9岁男孩天天追问医生“我的细胞长得怎样？”
■隔着厚厚的玻璃，苏石志与妻儿久久对视。
■苏国轩筹款专用二维码。
出生百日就确诊患了重型地贫
2010年，小儿子国轩降生，给一家人带去最幸福的时光。但在他百日之时，却遭遇了人生第一次感冒，孩子高烧不退的症状吓坏了苏石志夫妇。“脸白得一点血色都没有，哭得特别厉害，有时连气都喘不上来。”苏石志回忆说，第一次遇见这样紧急的情况，他和妻子立即抱起孩子奔去医院。
在县城医院，医生很快判定小国轩脸色苍白是因严重贫血——血红蛋白低至60，只有普通人的一半。输入一个单位的全血后，国轩的血象指标开始回升，
“这次就医，国轩被确诊患上重型地中海贫血，基因来自我们夫妻俩。”苏石志内疚地说，如果当初做了婚检和孕检，早些知道自己有重型地中海贫血基因，就能避免孩子患病。
亡羊补牢的办法不是没有，但代价超出苏石志夫妇的想象。“医生说，治疗地贫，一种方法是保守治疗，终生靠输血和排铁来维持生命，但终生输血、排铁，费用至少要400万元；一种方法是进行骨髓移植，治疗费需要50万元左右。”苏石志说，医生的解释使他明白了：驱赶“吸血鬼”绝非易事。
小国轩的老家在肇庆市怀集县，家庭收入非常微薄，妈妈为了照顾家庭不能外出工作。养家、救子的压力都落在苏石志身上，担子十分沉重。
儿子治疗费要靠亲戚朋友接济
确诊后，小国轩便开始了定期输血“充电”的幼年和童年。一个单位、两个单位的血液输入体内，才能换来他天真无邪的笑声。
几年前，国轩入读幼儿园，开始懂得感应身体的不适。“在幼儿园，他一感觉到行动无力，就会让妈妈打电话到广州，叫我回老家，带他去医院输血。”苏石志告诉新快报记者，他当时在广州打工，每月带儿子去输血是他最重要的任务。
苏家的经济状况越来越差，国轩读小学时，输血量从原来的一个单位变为两个单位，从一个月输一次血变为每月两次。苏石志发现，在肇庆输血越来越困难。为了定时给孩子输血，妈妈谭金莲带着国轩寄居在县城舅舅家，一边打散工，一边艰难度日。
实际上，在医保“门特”保障下，小国轩输血的经济压力，父母还能勉强“消化”，最大的支出来自排铁。“为了及时帮孩子排出体内沉积的铁元素，每月都要购买近5000元的排铁药。”苏石志在广州打散工，月收入仅3000元，别说养家糊口，仅支撑国轩的保守治疗就已力不从心。他说，很多时候，儿子的治疗费需要靠朋友和亲戚接济。
更让人揪心的是，小国轩每晚打排铁针时的畏惧。“看到妈妈举着针头靠近，他都会泪眼汪汪撩起衣服露出肚皮，手一直抖不停。”苏石志说。
“如果我生病了就要花更多的钱”
近几年，苏石志和妻子加入地贫家长群，多方打听骨髓移植根治地贫的信息，也听说了很多成功的例子。
“我们咨询了医生，知道要彻底治愈重型地贫，唯一办法就是进行骨髓移植，不管是孩子还是我们，都不想和‘吸血鬼’共生一辈子，所以宁愿博一博，也许能让小国轩摆脱地贫。”苏石志如是说。
2015年，当年5岁的小国轩等来从南方医院传来的好消息：在中华骨髓库等级寻找匹配骨髓的他，找到了一位全相合的供者！苏石志了解到，只要治疗费到位，志愿者随时可以捐献。“黄金手术期在8岁前，否则年龄越大，风险越大。”苏石志说，他与妻子四处借债，连续3年想尽办法筹款。
2019年春节后，夫妻俩倾尽所有，勉强交上手术押金。2月12日上午8时，小国轩终于如期进入移植仓。
“妈妈，我做了手术就不用再输血，也不用天天打针吃药了对不对？”在移植仓里，听到儿子这样问，谭金莲温柔地摸摸着儿子的光头笑答：“是的。但是，身体内的细胞要长起来，移植才算成功。你要好好保重身体，这段时间不要生病！”
小国轩有点似懂非懂：“如果生病了，就要花更多钱治疗，对吧？”一番话，听得妈妈眼眶潮湿。
于是，小国轩每天准时睡觉、起床、吃饭。“我要快点好起来，等我好了，就可以和同学一起开心打球、跑步、跳绳，做更多有意义的事了！”他认为这样做，对长细胞、对实现愿望有帮助。
3月4日，小国轩移植后第8天，细胞还是0。“虽然细胞长得慢，但我们对孩子有信心。”苏石志如是说。
信心归信心，苏石志最担心的是治疗费。“在小国轩体内造血干细胞长到出仓水平前，如果治疗费跟不上，就前功尽弃了。”苏石志告诉新快报记者，此前提交的入仓押金只有21万元，离医院要求的30万元还有9万元缺口，他每天仍在医院、借钱路上来回奔波，希望为儿子的治疗铺一条平坦道路。
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