地贫患儿父亲:做志愿者回报社会女儿将来想当医生
“在自己最困难最无助的时候得到社会各界人士的支持,自己深受感动,心存感恩,也希望能用志愿服务来回报社会。”地贫患儿尹紫晴的父亲尹土泉说,因为他曾经走过这条路,过程中病人和家属的心酸他特别能感同身受。如今,做完干细胞移植手术后恢复不错的尹紫晴,成为了一年级的新生,继续向着自己“成为医生”的理想不断努力前行。
文、图/广州日报全媒体记者张丹、武威
尹紫晴的父亲尹土泉是广东省廉江人。2011年农历春节前,经过几小时的手术,一个小不点终于从尹土泉妻子腹部剖了出来,这小不点就是尹紫晴。
突如其来的打击
但新生命到来的喜悦只持续了三个月,尹紫晴突然发烧反复不退,脸色苍白,皮肤发黄,在当地乡卫生所简单治理后连夜转到湛江中心人民医院,由于情况紧急,当时就住进了ICU病房,几天后情况有所改善,转回普通病房后医生告知怀疑是“地中海贫血”,建议尹土泉去更专业的医院检查。
“我们转到广州市妇女儿童医疗中心做进一步的检查,结果显示是"β重型地中海贫血",当时无法相信,感觉头昏脑涨。”尹土泉说。
据医生介绍,此病只能靠定期输血维持生命,目前还没有药物可根治,唯一可行的救治方法就是尽早配型做干细胞移植手术,但费用相对高,顺利的话至少都要40万元。
“孩子若不好,爸爸绝不倒”
“女儿的生命是我们给的,我们要负责到底,哪怕找不到配型,终生靠输血和排铁,只要我们还活着,也会一直坚持下去,永不放弃,她若不好,我绝不会倒。”尹土泉说。
因病情的特殊性,小孩需由妻子专职照顾,经济方面则全由尹土泉承担。尹土泉在物流公司做货车司机,每月几乎是入不敷出,但他心里明白,假如停下了工作,就难以维持每隔20天的输血费用和上千元的排铁费用。
看着每次输血打针却从来未喊过一次痛、流过一次眼泪的女儿,尹土泉心里难受,是尹紫晴的那份坚强鼓励着爸爸一定要向前走。尹土泉告诉记者,女儿自喃喃学语开始便懂得爱和关心别人。“每次输完血她都会对我说,"爸爸,我很棒吧,这次我又没哭,我现在不头晕,也不累了,我又可以帮妈妈照顾弟弟了"。”
“她说长大要当医生”
尹土泉记得,女儿有好几次都说要等她身体好了也去读书,然后学很多东西,长大了做一个医生,帮助比她小的小朋友们,以后帮他们打不痛的针。“当时听到她这番话,在场帮她打针的护士们都流了眼泪,没想到她比我想象中的还要更懂事,或许这些年来她身上流动着的都是热心人捐的血,所以才懂得感恩。”
据介绍,尹紫晴从3岁开始就懂一些简单的生活常识,几乎不用父母担心,如今日常的家务也由她一个人承包,每次父亲下班回来都总会有点“小惊喜”,别人给她的小零食总会留点给父亲,她常跟妈妈说:“爸爸工作辛苦了,又要赚钱给我输血,又要给弟弟买奶粉。”
术后父亲做起志愿者
正因为这份坚持,一家人终于迎来希望,在积极配合治疗和医生的指导下,尹紫晴有了“重生”的机会,她和同胞弟弟配对成功,10点全吻合的脐带血为他们一家打开脱“贫”之门。
通过深圳德义促进会1743救助中心的公益相助,为尹紫晴募捐到了约33万元,成功进行了造血干细胞移植手术。如今的紫晴已经进入校园成为一名一年级新生。
而父亲尹土泉则决定成为一名志愿者来回报社会。他的工作主要是为手术移植后的患儿家长分享护理经验。尹土泉说,因为他曾经走过这条路,过程中的血泪能感同身受。“今后希望能继续做下去,帮助更多有需要的人。”
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