因患有罕见病独立行走困难,获省二医和三汽公司特殊安排 14岁男孩“圆梦”开公交

信息时报 2020-01-07 01:09

坐在驾驶座模拟开公交车的小叶,显得非常兴奋。信息时报记者陈文杰 摄 信息时报讯(记者 刘俊) “能载着这么多人太酷啦!我要快点好起来,以后做一名公交司机。”1月6日,在珠江帝景公交总站,一身公交制服的14岁男孩小叶手握公交车方向盘,兴奋地说道。

“小司机”开公交游览广州

由于患有I型干扰素病这一罕见病,小叶双下肢无力、独立行走较困难,目前在广东省第二人民医院(下称“省二医”)接受治疗,从病房走到马路上坐车,他需要叔叔和医院社工的搀扶。从医院“开”公交车到珠江帝景公交总站,小叶坐在驾驶座的右侧,和广州公交集团三汽公司(下称“三汽公司”)的车长陈玉婷一同“驾驶”公交车,穿过海心沙、花城广场、广州塔等广州市新地标建筑,让来自湛江的小叶十分新奇。

而最让小叶赶到新奇和兴奋的,还是能够穿着公交制服“驾驶”真正的公交车,“这个按键是干什么的?”“如果车上突然着火,我要怎么做?”“为什么我转不动方向盘?”当公交车停在珠江帝景公交总站后,陈玉婷车长让小叶坐上真正的驾驶座,害羞的小叶打开了话匣子,不停询问车长关于公交车的知识。

得到陈玉婷车长的答复后,小叶缓缓转动方向盘,脸上露出灿烂的笑容。小叶告诉记者,他从小就坐家里叔叔们的车,对开车非常感兴趣,而公交车能载更多人,让他感觉很酷,所以一直梦想长大后做一名公交司机,但由于生病休学,他感觉离自己的梦想越来越远。

“虽然不是我开动的,但车长阿姨教了我好多,转动方向盘的时候,我感觉我真的在开公交车,真的成为了一名公交司机。”这一次的体验让小叶坚定,一定要好好吃药,赶快好起来,才能实现做公交司机的梦想。

患罕见病的他获治疗和圆梦

据三汽公司相关负责人介绍,2019年12月初,公司收到来自浙江省梦守护公益基金(下称“梦守护”)的申请函,了解到小叶的梦想,特意安排了一辆有副驾驶位的教练车,进行了一些新年元素装饰布置,尽最大可能帮他圆梦。

“好久没见他这么开心了,毕竟一直就想开公交车。”看着高兴的小叶,小叶叔叔也露出一丝微笑,不停地感谢三汽公司和省二医社会工作科的工作人员为小叶圆梦,让他更有信心面对接下来的治疗。

小叶的叔叔说,2016年9月时,小叶的枕部、顶部头皮出现了小片状银屑样皮疹,本来以为只是一般的皮肤病,家人买来药膏清洗,却未见好转。不久后他又出现浑身无力、走路跛行,辗转于广东省内多家医院进行诊治,甚至还尝试了“民间偏方”,病情反而越来越重,不能自己独立走路,直到去年才在省二医确诊。目前,小叶皮疹和坡行等症状已有所好转,但仍需复查和治疗。

对此,省二医社会工作科医务社工也呼吁,希望大家多多关注罕见病患者,尤其是像小叶这类还没有进入罕见病目录的罕见病群体,给予他们更多的关心和帮助。

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