儿哭声声 疼在娘心 10岁男孩患急性白血病 全家自救骨髓配型成功却不够钱移植

广州日报 2019-09-17 04:13

生病前的小家豪和患病后的小家豪判若两人。受访者供图生病前的小家豪和患病后的小家豪判若两人。受访者供图

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救助对象:肖家豪

肖家豪,男,10岁。2017年1月反复低烧不退,被确诊急性髓系白血病,经治疗后病情好转;2018年3月病情复发,需要经过多个疗程放化疗控制病情后接受造血干细胞移植才有生存的希望。自患病以来,数以十万元计的医疗费用已经给父母都是普通工厂务工人员的家庭造成了重创。听说脐带血能够带来救命的机会,他们毅然为他生下了一个妹妹;最终是两个双胞胎姐姐配型成功,可以共同为弟弟献出造血干细胞进行全相合移植……能做的,他们全做了,但夫妻俩每月在厂里打工的微薄收入,根本填补不了巨大的医疗费用空缺。

9月12日下午,中秋节前夕,千家万户都在筹备着放假回家团圆。10岁的雷州小男孩家豪却只能被隔离在南方医科大学珠江医院的隔离病房。33岁的妈妈黄艳珍刚刚给孩子送来晚饭。轻轻敲着病房玻璃窗,希望孩子拿起电话跟自己说说话。不过此刻,调皮的孩子正在病房里跑来跑去,不理会妈妈的呼唤。“生病治疗太折腾了,孩子现在性情有点暴躁。”黄艳珍无奈地说。

今春急性髓系白血病复发至今,家豪已经接受了六次化疗。目前,各项指标已经得到了控制,医生表示,节后再进行一次腰椎穿刺检查,如无意外,很快可以安排干细胞移植手术。

文/广州日报全媒体记者周洁莹

晴天霹雳十岁男孩查出白血病辍学

听到医生的反馈,黄艳珍默默咬了咬唇,心焦,无奈。“这孩子太苦了,他之前真的不是这样的。活泼精灵的一个孩子,虽然常年在家由爷爷奶奶带,但是很乖很听话,学习成绩也还可以。现在性情大变,都是因为生病。”黄艳珍心疼地对记者说。

在广东湛江的雷州老家,家豪本像平常孩子一样生活、上学。可2018年初的春节期间,一家人难得团聚,家豪却突然咳嗽、发烧。一开始还以为是普通感冒,但很快发现他脸色白得可怕,低烧也一直不退。后来当地医院怀疑可能是血液病,建议赶紧到广州找大医院确诊。常年在广州打工的黄艳珍夫妇马上带了孩子来到南方医科大学珠江医院儿科,确诊急性髓系白血病。

刚上完三年级第一个学期的家豪,再没能踏入心爱的校园,而是走上了漫长的放化疗道路。经历各种打针、疼痛,哭闹,化疗后呕吐、不舒服……“听着他哭,就像疼在我心上,恨不得自己能替他受这个罪。”黄艳珍说着时红了眼眶。

2018年10月,第一阶段的化疗结束后,家豪的各项指标都稳定下来。一家人欢天喜地回老家过年,但没想到大年初八又出状况:家豪又开始咳嗽。年都没过完,夫妻俩又带着孩子回到了广州。经过检查发现,孩子是旧病复发,之前遭受的化疗之苦又要重新经历一遍。此次复发,病情凶险,伴有并发脓毒症,医生建议继续化疗并尽快进行干细胞移植,否则很快就会撑不下去了。最保守的估计,若一切顺利,移植前后费用至少40万元,如果出现意外情况,花费总数不堪设想。医生表示,这种复发的情况,一般只能进行造血干细胞移植才能获得更好的效果。

爸爸妈妈只能在医院附近租房住下来,专门陪他治病。而家豪也从儿科转到了楼上的血液科。

积极自救襁褓之中的妹妹断奶送回老家

在广州治病的日子,父母简单分了一下工:每天天蒙蒙亮,妈妈黄艳珍便会起床做饭,然后出去打零工;爸爸肖树则负责给孩子送饭、照护和晚上陪床。家豪还有一对双胞胎姐姐,在老家读初中;而为了给家豪治病争取多一个机会,爸爸妈妈还在半年前又为他生下了一个妹妹,留存了脐带血。如今,由于分身无术,照顾不了,妹妹也在两个月大的时候就被“狠心”地断了奶,送回湛江老家交给爷爷奶奶照顾。

孩子生病以来,走投无路的两口子曾为家豪发起过社会募款,亲戚朋友也已经捐的捐、借的借,勉强解决了一部分的费用。孩子的医药费每天最少也要4000元,如果出现发烧、呕吐、感染等状况,那就要六七千元甚至更多。“所有善款都迅速填进了治疗的深坑,而且现在报销比例小,还不到30%,很多药都是自费买。”提到钱,黄艳珍的脸上露出一丝绝望。

万事俱备别让费用成为“最后一根稻草”

“幸好医院医生很好人,为我们考虑很周到,之前孩子身体虚弱,又烦躁吃不下饭,医生安排我们转到血液科,还住进了无菌隔离病房。你看他现在其实状况很好。”黄艳珍个子矮小,话不多,但却显得很坚韧,话题一转,又流露出希望。

自家豪患病以来,虽然家庭经济困难,但一家子都在积极想办法自救。听说脐带血有机会救命,他们早在孩子刚患病时就筹划生下妹妹;听说直系亲属之间骨髓移植配对机会大,全家都接受了检查——经过配型检查:家豪的两个双胞胎姐姐都可以捐髓救弟弟。从小和弟弟感情深厚的两个姐姐,都抢着要求让自己去捐。“我希望最好是两个人一起分担,对每个孩子的伤害都小一点。”黄艳珍说。

现在,万事俱备只欠手术费。“儿子已经知道白血病是什么,骨穿、腰穿这些检查他不配合,其实就是害怕,我们打算慢慢告诉他要进舱做移植的事情。”黄艳珍说,虽然暂时不能上学,但空闲的时候,家豪依然会坚持看故事书、写字,希望有一天能重返校园。

黄艳珍说:“第一次发病的时候,已经借遍了亲朋好友。这次复发,又回家去筹钱。有些人说的话不好听,说这种复发就算救了一次,好起来也很容易再发,没什么希望,劝我们放弃算了。可是你看他,很多时候看起来就跟现在一样活蹦乱跳,哪里就像没救了?养了十年的孩子,我怎么忍心放弃?希望好心人帮帮我们。”

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