“我好害怕,爸爸你要快救我……”
小雨辰很怕嘴巴里的“怪物”,不敢摘口罩,也不敢张口说话。
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8岁女孩口腔里长了横纹肌肉瘤,为了支付治疗费,父母已花光了打工的所有积蓄
潘雨辰的口腔长出了恶性肿瘤,她害怕地瑟缩在床上,几乎夜夜睡不上安稳觉,后来,连张口说话的勇气都没有了。孩子在治疗中的一幕幕变化,让父亲潘明珠痛彻心扉。为了救助女儿,家里已经花了将近15万元,但治疗的进程才刚刚起步。“救,必须救!”潘明珠说,就是砸锅卖铁,也要救孩子。如今,他和妻子约定,无论内心多痛苦、多心疼,都不在女儿面前哭,因为他们要给女儿力量。
温暖1413号
●温暖诉求
女孩嘴里长出了“怪物”
“你笑起来真好看,像春天的花儿一样……”这是8岁女孩雨辰平时最爱听、也最爱唱的歌。但现在,爸爸潘明珠悄悄删除了手机里的这首歌曲,生怕一不小心触到女儿的痛处。潘明珠一家来自广东韶关市新丰县,是梅坑镇新正村人。由于家里经济条件有限,4年前,他与妻子结伴到深圳,靠两份临时工的收入,养育家乡的一儿一女。
小女儿雨辰和爸爸最要好,常常缠着奶奶跟父母视频,分享在学校的点点滴滴。潘明珠回忆,那时候的女儿既爱笑,又爱逗人笑。
2020年12月初,雨辰突然发热,老人注意到,有一块肉芽大小的肿块长在雨辰口腔里。爷爷奶奶不敢大意,马上打电话给潘明珠,让她带孩子去做检查。
“肉芽并不寻常,县城的医生查找不出原因,我们就带着女儿辗转到广州的几家大医院,最后,在中山大学附属肿瘤医院确诊,孩子口腔里长出的是恶性的横纹肌肉瘤。”让潘明珠触目惊心的是,为了取样活检,女儿的病灶经过了三次刺激,活检手术后不到一个月,肿瘤从原来的1厘米大小,长到占据半个口腔。
“雨辰的嘴巴里就像含了一个气球,"气球"把她的脸撑得又肿又胀,连嘴巴也合不上。”潘明珠说,孩子对突然长大的“怪物”十分恐惧,她不敢抬头,不敢说话,每天戴着口罩不敢摘下,目光里的惊惧刺痛了潘明珠夫妇的心。
父母全程“陪跑”治疗
今年1月,雨辰住进中山大学附属肿瘤医院儿童肿瘤科。“医生说,雨辰所患的横纹肌肉瘤属高危型,若治疗不及时,最终会一步步侵犯中枢神经,影响身体机能。”潘明珠从医生处了解到,因为面部神经特别多,雨辰不能立即手术,只能先接受化疗,让瘤体变小,然后手术、放疗,“目前的方案是做14个化疗疗程,医生希望我们坚持,别半途而废。”
潘明珠认为,没有比救治孩子更重要的事,为了更好地照顾雨辰,他和妻子同时辞去深圳的工作。从雨辰到广州求医的第一天起,就全程陪医。
“住院化疗后的"抑制期",要转到另一所医院"养细胞",血象达标才能出院回家休养,在家待不了几天,又要进院化疗……到广州的三个月里,我们一家重复着这样的日常。”说起艰难的治疗过程,潘明珠一脸愁容,“外地人到广州求医,有说不尽的辛酸,但这不是让我最难受的。”潘明珠最难受的是看着孩子遭受病魔摧残,父母去无能为力。他说,虽然化疗能让肿瘤缩小,但雨辰口腔内的肿胀感觉仍然明显。
爸爸妈妈再三叮嘱孩子,千万不要用牙齿咬到肿瘤。然而,不管多么小心翼翼,雨辰还是会碰到肿瘤,令它破裂、出血,“每当这个时候,孩子又疼又怕,脚趾蹦得紧紧的,哭得撕心裂肺。这段时间,妈妈都背着孩子痛哭,眼泪都快哭干了。”
雨辰渴望着赶走嘴巴里的异物,有一天,她悄悄靠在爸爸的耳边说:“我好害怕,爸爸你要快救我……”纵然万般克制,听到女儿的哀求,潘明珠的眼泪夺眶而出。
天文数字般的治疗费
“做梦都想救孩子。医生叮嘱我们,无论多痛苦、多心疼,都不要在女儿面前哭,因为要给她力量。”潘明珠说,夫妻俩尽量笑对现实,但是想凑齐对他们来说如同天文数字般的治疗费,谈何容易。
从年初住院,雨辰迄今已经完成四期化疗,花费将近15万元,而接踵而至的,是10期化疗,还有必须要做的切除手术和术后放疗。
病区护士长了解到潘明珠一家的困难,帮他们申请了广州小家(公益机构专为重症贫童设立的免费住处)的住宿援助,雨辰在广州治疗期间的租房费用,总算省下来了。
即便如此,潘明珠依旧捉襟见肘。“为了支付治疗费,我们夫妻早已花光了打工的所有积蓄。近期,在小家的社工帮忙下,还通过网络筹了9万元,加上从亲戚朋友那儿借来的钱,才勉强支撑至今。”他说自己很想出去工作,至少可以挣足生活费,“可是女儿在医院需要妈妈照顾,化疗期间的饮食有特殊要求,我必须留在院外,除了为母女俩煮饭,还要负责四处筹钱保证治疗。”
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