治愈停药10个月后白血病复发 女孩的生活再次按下“暂停键”

■只要身体状况良好,纯萍总喜欢写写画画。

■李纯萍筹款专用二维码。

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患病、休学、治疗;出院,返校、回校、复发……历时4年,顽疾卷土重来,命运的车轮驶回原点,12岁的纯萍再次告别校园,住进医院。2017年确诊白血病时,她刚刚升上小学三年级,与病魔缠斗一年多取得临床治愈,凯旋返乡。原以为阴霾散尽,阳光正照入这个不幸的家庭,不料,停药仅10个月,纯萍旧病复发,她将要面对的治疗,比之前更加凶险。

女儿小腹凸起妈妈生疑

纯萍从小就是乡亲、邻居口中“别人家的孩子”:学习主动积极,成绩名列前茅,还经常帮妈妈干家务活,乖巧懂事。

“我们有4个孩子,孩子爸爸在广州打工,在工厂开车,我要照顾孩子,就在村子附近的服装厂上班。”黄惠玲告诉新快报记者,自己要上班挣钱,又要照顾一家老小,平日里忙得脚不沾地,有些时候关注不到孩子们身体出现的细微变化。

2017年9月,小纯萍刚上三年级,黄惠玲隐约觉得孩子有变化。“腹部看起来鼓鼓的,我最初也不太在意。”她回忆说,直到某一天隔着单衣,也能看出女儿小腹凸起,“我拉开她的衣服,才意识到不正常,腹部已经肿得很大了。”黄惠玲放下手中的活儿,当即就带纯萍赶到汕头市潮阳区大峰医院就诊。

血检报告出来后,医生神色严峻地告诉她,孩子病情严重,不能拖延,必须马上去大医院复查。

黄惠玲头皮发麻,拉着纯萍的小手跑出医院,转向汕头市中心医院。在做过骨穿检查后,孩子被确诊患上急性淋巴细胞白血病。

熬过八期化疗重返学校

“太突然了,纯萍怎么会得白血病?”以前只是听说这个病,现在亲人居然患上了,黄惠玲难以接受,却必须面对。2017年9月21日,黄惠玲带女儿来广州,次日入住广东省人民医院惠福分院。

纯萍当时被确定为中危类型,医生为她制订了8期化疗方案。“她年纪虽小,却很配合医护人员,8个多月化疗过程都没有出现严重感染。”黄惠玲说,治疗还算顺利,最发愁的是医药费,好在纯萍享有15万元的大病报销上限,加上他们在网上筹到10万元善款,总算扛到化疗结束。“最后算下来,自费花了约10万元,找亲戚朋友凑一凑算是扛了过去”。

2018年5月,小纯萍结束了8个疗程的化疗,终于可以和妈妈出院回家了。“医生说要在家吃药维持治疗,等到检查没问题了才能停药。”黄惠玲细心照顾着孩子,两年间,她每个月都带着孩子,从汕头市潮南区的农村来广州复查,吃药加上复查的种种费用,累积起来也是一笔不小的数目。

纯萍回家治疗,最想念的就是学校。“天天追问我什么时候能回去读书。”黄惠玲说,2018年9月1日,看到女儿身体恢复得不错,黄惠玲就让女儿重新回到学校上三年级。纯萍很争气,学习成绩一直名列前茅,五年级第一学期,她还作为学校代表,参加了潮南区语文竞赛。

黄惠玲对女儿的表现很欣慰,但对家里的经济状况忧心不已。“孩子生病后我没法去工作了,家里少了一份收入,又多了很多医疗费用的支出,月头到月尾,没有一天不过紧巴日子。”她说。

旧疾复发治疗异常艰难

2021年3月,小纯萍突然说脚痛。黄惠玲闻言,心里“咯噔”一下,有了不好的预感。“我带她去查了一下血常规,发现血小板很低,而白细胞很高。”黄惠玲说,看到这样的结果,她知道大事不好。

黄惠玲颤巍巍地拿起电话,打给负责跟进治疗纯萍的医生。“医生很重视,让我马上带孩子来广州检查。”她说,纯萍当晚赶到广州,还没住进医院就开始流鼻血,足足有一个小时没法止血。黄惠玲吓得够呛,揣着一包纸巾,拿起一个袋子,一路塞着孩子的鼻子,带着她打车赶往广东省人民医院,幸好挂到急诊,输上了血小板,小纯萍的鼻血才渐渐止住。

第二天,小纯萍住进了医院,医生经过详细的检查,确诊是白血病复发。“医生说要做10期化疗,再加上1个疗程的放疗。”黄惠玲说,因为是复发,这次的化疗方案按照高危类型制订,而且小纯萍也长大了,用药量比几年前增加不少,费用也更多。

目前,纯萍正在进行第三个疗程的化疗,医生告诉黄惠玲,化疗效果不错,这让她安心了不少。再次需要筹措大笔医疗费用,黄惠玲只得上网筹募,但目前只筹到了9万元,而治疗费已经花费超过5万元。“大病报销一项没有了,普通医保报销的比例大概是四成,这样算下来,接下来如果一切顺利,仅自费部分,我们还得准备至少10万元。”黄惠玲说。

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■本版统筹:新快报记者潘芝珍本版采写:新快报记者严蓉潘芝珍通讯员穗残宣■本版图片:由受访者提供

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