汕头宁养院为贫困晚期肿瘤患者构建生命“安宁港湾” 护航“最后一公里” 让生命“善终”

曹伟华主任为社区居民义诊。

汕大附一院宁养院是中国大陆第一家宁养服务机构，于1998年11月成立。

宁养院内部环境温馨。

汕头大学学生的宁养院临终关怀实践活动课。

年过六旬的倪姨是乳腺癌晚期患者，受生活和护理条件所限，伤口布满结节和脓苔，剧烈的疼痛使得睡眠成为她的奢求。由于肿瘤伤口无法愈合，散发恶臭，亲人邻里渐渐疏离了她。

汕头大学医学院第一附属医院宁养院（下称“汕头宁养院”）的宁养服务改变了倪姨的生活——他们为倪姨清洗伤口，为家属作换药指导，让家属的态度从最初的避讳抗拒转为信任与感激。

由于遵照医嘱服用止痛药后，疼痛控制得很好，家人每天按护理师教的办法进行换药，倪姨自己也能外出和邻居聊天了。在宁养团队的帮助下，她心心念念的“舒适安稳”回来了。出于这份感激，第二次探访时，宁养团队发现，倪姨和家属早早就一起站在家门口等候。

这个温馨的故事，仅是汕头宁养院开展宁养服务21年多来的一个缩影。多年来，汕头宁养院不仅为贫困晚期肿瘤患者构建了生命的“安宁港湾”，更成为医院传递公益文化、培养医学人文关怀的重要载体，为构建和谐医患关系作出积极的贡献。

“晚期患者那种绝望痛苦的表情令我不断反思，救死扶伤是医生的天职，但如果生命已经无法挽救，我们其实仍然有责任和义务帮助他们，让他们享有生命最后的尊严。”从事宁养服务超过21年的汕头宁养院主任曹伟华的一句话，正点出了宁养人的情怀。

●文/图南方日报记者宋芾

为患者打造“生命尽头的宁静港湾”

由于长期帮助患者在宁养服务的关爱中安详而有尊严地走完自己的人生，社会上把汕头宁养院誉为“生命尽头的宁静港湾”。

汕头宁养院成立于1998年11月18日，是中国大陆第一家宁养服务机构，主要免费上门为贫困的晚期癌症患者及家属提供镇痛治疗、护理指导、心理辅导与哀伤支持等服务。

宁养院创立伊始，便迅速成为全省乃至全国瞩目的焦点，成为了医院锐意改革创新、深入探索构建和谐医患文化、努力承担社会责任的实践基地和重要窗口。

多年来，汕头宁养院一直积极探索，借鉴西方发达国家以及港台地区的先进经验，开创并不断完善切实可行的“中国特色居家宁养服务”模式，积极践行临终患者“全人、全家、全程、全队、全社区”的“五全照顾”理念，为国内宁养服务事业的发展开创了一种具有借鉴意义的可行模式。

2001年，李嘉诚基金会实施了全国宁养医疗服务计划，将汕头宁养院探索建立起来的晚期癌痛患者服务模式和照顾理念迅速推广至全国，成为国内临终关怀的慈善管理服务样板。

21年来，不断发展壮大起来的汕头宁养院，业已成为目前全国最大、配套最完整，技术力量最强的一所癌末患者临终关怀医疗慈善机构。21年来，汕头宁养院在医疗、护理、社工/义工服务、实践教育、办公管理、公益课程等方面不断磨砺革新，业已成为服务完善、品质优良的居家临终关怀医疗慈善机构，在项目服务领域始终保持领先水平。

截至2020年4月底，累计服务患者人数超过9600人，服务时长超3.9万小时，服务总次数超过12万次，出诊行程47.5万公里，免费送出药物超过2350万元人民币。

居家探访还患者“舒适安宁”

上半年，受到新冠肺炎疫情影响，宁养义工队每周的探访服务难以进行，被迫暂停了一段时间，转为提供线上支持。后来，随着疫情得到有效控制，医院工作全面恢复，宁养居家探访服务于4月1日正式恢复。

曹伟华主任表示，在日常的居家探访服务中，医生和护师主要承担着为患者的镇痛治疗开具医嘱、提供护理指导等工作。

她为记者举了一个例子：纪伯是一位胃癌晚期患者，家属为救治他的疾病已倾尽家中所有，可病魔并没有因为儿女的孝心而停止肆虐。不得已，纪伯带着腹腔插置的引流管回家，等候生命的尽头。

宁养团队居家探访发现，纪伯躺在床上张口呼吸，表情痛苦，造瘘口处于完全开放状态，不断涌出的粪水样物及分泌物使患者几乎浸泡在粪渍中，空气中弥漫着粪臭味和坏死组织的腥臭味。“看到老人这样，我们也很着急，但又不敢给他清洗，怕碰到身上插的管子。”面对宁养团队，在旁的纪伯女儿愧疚地说。

见此状，护理师李文苑立马打开出诊包，拿出敷料，请家属准备温水和干净毛巾，动手帮患者清理，同时为家属示范，并教授如何在为患者翻身清洁时保护好其他引流管。与家属一同为纪伯更换好干净的床单和防水垫，换上干净的衣裤后，她又再次嘱咐将肛袋套好、密封等护理操作注意事项。

社工义工协助完成“四道人生”

但光有医护人员是不够的。为了让患者能够安详地度过最后时光，宁养团队须得根据实际情况，采用个案、小组、社区、多方联动等专业方式，以专业医务社工师为主导，整合医疗机构和社会资源，帮助患者及家属。

2002年，汕头宁养院组建了经过专业培训的宁养义工服务团队，累计义工人数超过了2000人。目前在岗义工人数近140人，累计共服务290户家庭，累计服务时数超过6.4万小时。

患者洪姨于10年前罹患头皮基底细胞样鳞状细胞癌。宁养团队首次前往居家探访时，洪姨已经双肺及全身多处骨转移，无法自主活动，反复出现下肢疼痛，且头上的肿瘤不断渗出脓液，腐臭味十分浓烈。剧烈的疼痛，令她苦不堪言，连短时间的睡眠都没有，并且24小时离不开人。

痛如火烫，如针刺，如刀割……洪姨已经记不清有多少个夜晚彻夜无眠了。洪姨的老伴郑叔已独自照料洪姨十年，家里家外苦苦支撑。“他找到我们的时候，已经有预感，老伴儿的时间不多了。”曹伟华说，郑叔唯一的诉求就是希望老伴儿最后的时光“过得舒服一点”。

宁养团队介入后，医生为洪姨的癌痛提供全方位的纾缓治疗方案，护理师清洁伤口，社工则为这对老夫妇进行评估。

社工们发现，洪姨夫妇结婚30余年，未生育子女，虽然心中殷切盼望，但多年来，两人从未因为膝下无子而发生龃龉，或责备对方。夫妻二人相濡以沫，感情非常好。

随着服务的深入，社工还发现12月25日是洪姨的生日。前半生，他们为能生养自己的小孩做出了多种努力和尝试。生命最后10年，他陪她与病魔做斗争，治疗花去了他们的全部积蓄，病痛耗费了他们的所有精力，未再庆祝过生日。于是，社工和义工一起，悄悄订制了蛋糕，策划了一场生日会，打算给老两口一个惊喜。

12月25日这天下着小雨，宁养团队带着鲜花和蛋糕来到洪姨家。捧着蛋糕，郑叔向洪姨表白：“跟你结婚几十年，我很幸福。”洪姨说：“老公，谢谢你。”……看着两位老人眼角含泪却笑着互诉衷肠，在场的人无不落泪。正是因为社工和义工的参与，让宁养服务更深入地引导患者在生命尽头完成“四道人生”，即与家人朋友道歉、道谢、道爱、道别。

为贫困患者未成年儿女提供“扶志”帮扶

患者纪先生是一位晚期肝癌患者，家境贫困，日常靠老母亲1000余元退休金维持生活，妻子每天需要工作12小时换取微薄收入，儿子在职业技术学校念书，女儿上初中，夫妻俩已无力支持两个孩子继续上学。

宁养院社工吴建烽同时也是国家二级心理咨询师，接到案例后，为患者的家庭进行了整体评估，不仅引导家属与患者进行“四道人生”，为患者深度哀伤的老母亲提供全面的哀伤支持，同时应患者的求助，为其女儿启动“扶志行动”。

吴建烽表示，早年丧亲，会给一个人的人格发展带来巨大的冲击。由于缺乏父母关爱和照料，容易出现易激惹、孤僻、偏执、自卑，甚至抑郁和敌意。贫困的癌症晚期丧亲儿童群体，在丧亲和贫困的双重压力下，更易出现类似问题，而往往未成年孩子几乎都被视为此类家庭未来的全部希望。适时为这些未成年的孩子提供帮扶，注重长远能力的培养，显得尤为重要。

同时，为了避免“政策养懒汉”“等靠要”等不良习气，吴建烽还带领患者子女通过社会实践提升技能，提高自律、自强、自尊、自学能力，并学会“努力”和“感恩”。

“扶志行动”通过连接社会爱心人士、爱心企业，提供资助、场地和实践机会，为患者的女儿提供有意义的社会实践机会，促使其积极融入社会、提升自身技能和适应能力的同时，增强自尊自信自爱，用“付出”获得有尊严的“报酬”。

曹伟华表示，宁养团队对患者家属给予的支持，体现了临终患者“全人、全家、全程、全队、全社区”五全照顾理念中的“全家”，对其子女既“扶贫”，也“扶志”，让宁养服务超越了患者生命本身。

■医生简介

曹伟华

汕头大学医学院第一附属医院宁养院主任医师、科主任，李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划项目评估专家，中国老年医学学会纾缓医学分会委员，广东省医学会老年分会舒缓医学协作组成员，广东省抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会粤东分会常务委员，《姑息医学——晚期癌症的宁养疗护》副主编，《纾缓医学——晚期肿瘤的宁养疗护》副主编，广东省大学生实践教学基地宁养项目基地负责人。

■亮点

开设《纾缓医学》课程

带医学生探访患者

汕头宁养院成为汕大医学院学生医德教育实践基地

经过近21年的探索和发展，汕大医学院附一院宁养院已成为医院打造奉献文化、以优质医疗服务回馈社会的重要窗口。先后荣获“全国加强人文关怀示范科室”“广东省先进集体”“广东省巾帼文明岗”“汕头市最具爱心慈善行为楷模”等多个国家、省、市级荣誉称号，其经验模式现已被复制推广到全国28个省（自治区、直辖市）34所著名医院，发展为全国性医疗慈善项目，为众多贫困晚期肿瘤患者带来了福音。

除了为患者及家属提供服务，汕头宁养院还承担了培养医学生、铸造“医者仁心”的素质教育工作。2014年6月，汕头宁养院成为汕头大学医学院学生医德教育实践基地，开设了有关宁养服务的《纾缓医学》课程。

汕头宁养团队在做好医疗、护理、社工服务的同时，努力探索和创新纾缓医学的教学模式，医学生跟随宁养院老师一起出诊探访患者，与老师共同讨论患者的照顾方案，深入了解宁养医疗服务内涵。

医学生利用假期及课余时间随宁养团队参与居家探访、宣教义诊等社会实践活动，近距离接触即将走到生命终点的人群，让医学生对生命和医生的职业有了更深刻的感悟和理解。

“每次探访都能给我们带来一些关于生活与生命的感悟。”一名大学生宁养义工在实践感言中写道，“它（探访）一次次地撼动我的心。对生活有怨言时，不妨看看其他更加努力的人是如何对待生活的。这些都激励着我们向前看，体会幸福、知足，或是用一颗同理心去对待其他人的不幸。”

■对话

呼吁政策明确

更多居家探访照护细节

南方日报：您觉得一个相对完善的安宁疗护体系，应该是什么样的？

曹伟华：首先，希望国家在宁养服务上予以适当的政策倾斜，完善医患双方的保护机制，明确更多细节。

在国外和港台地区，安宁疗护居家服务更多是由资深护理人员执行，但一些特殊情况也需要医师出诊。什么样的情况下，需要医生协同护士出诊。医生上门后允许进行何种诊疗操作，应有明确的指征，患者及其家属也同样需要熟知。如若女医生/护士单独上门探访，是否应安排人员陪同，个人安全如何保障等，有非常多的细节亟待政策予以明确和规范。

目前，医保系统内没有安宁疗护相关的收费条目，医生上门开展宁养服务，应该按照挂号费的标准收费吗？医保系统可以承担哪些费用？上门产生的交通费用应如何补贴？此外，是否应该划定医院所辐射的宁养服务区域？目前，汕大医学院附一院宁养院几乎承担了全市区域的贫困晚期肿瘤患者的免费居家宁养服务，举个例子，从汕大医学院附一院出发，前往潮南区陈店镇为一户患者提供宁养服务，路途十分遥远，单次服务成本高，如果作为医保报销项目会加重医保负担，制约项目全面开展的可持续性。

南方日报：您已经具备近22年的宁养服务经验，下一步打算做点什么？

曹伟华：汕头作为全国第二批安宁疗护试点城市，需要承担探索安宁疗护在医养结合机构、社区卫生服务中心，以及居家安宁疗护服务如何开展的工作任务，以及组织培训，培养人才队伍等，我愿意与致力于从事安宁疗护事业的同仁，“共享”这20余年的实践经验。

而汕头宁养院团队也将继续奉献前行，推动医院公益文化软实力的可持续发展，发挥汕大医学院附一院作为广东省高水平医院首批“登峰计划”建设单位在公益方面的引领带动作用，助力汕头加快打造粤东医疗高地，为全国第二批安宁疗护试点城市建设工作的顺利开展打下坚实基础。

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