汕头民间积极探索自闭症患者康复训练 为“星儿”打开另一扇窗

南方日报 2019-04-04 06:41

汕头民间热心人士为自闭症患儿的康复作出种种尝试和努力。郭腾摄

林佳频用爱温暖着自闭症患儿。

受访者供图

喜憨儿和“星儿”凭自己努力学得一技之长。杨立轩摄

儿子的每一步成长都让林佳频十分欣喜。受访者供图

4月2日是世界自闭症日。据第二次全国残疾人抽样调查显示,汕头市自闭症患者超过25000人,其中0至6周岁的自闭症患者超过1000人。

自闭症又称孤独症,患此病的孩子有一个美丽的名字“星星的孩子”。“星儿”习惯呆在自己的孤独星球中,不爱和他人交流。数据表明,有25%的自闭症儿童没有或仅有极其有限的口语表达能力,而经过康复训练后,自闭症儿童的语言表达能力也可以逐渐提高。

怀着这样一份希望,汕头民间不少热心人士作出了种种尝试和努力,或自发成立自闭症康复机构,或开设店面帮助“星儿”就业,力图让“星儿”的生活充满爱和希望。

●南方日报记者余丹杨立轩

实习生沈玉薇胡少华

不同“星儿”有不同教学方案

汕头市学康自闭症儿童康复中心正是这样一家民间机构。

学康中心的前身可追溯到2007年,中心主任林佳频同四位自闭症儿童家长共同组建了“特殊儿童家长互助小组”。经过十余年的发展,学康中心现有教师队伍三十多人,可帮扶自闭症患儿七十余人。

学康中心主要接收3—8岁的孩子,为孩子提供基础能力训练、发展能力训练和融合适应性训练。每个来到学康中心的自闭症患儿都需要接受PEP-3等自闭症评估,根据年龄和能力的差异被分到不同的班级。

林佳频告诉记者,中心目前设有“樱桃”“菠萝”“水蜜桃”“草莓”“西瓜”五个班级,班里星儿的学习能力逐级递增。在“水果班”里,老师们为不同“学习能力”的孩子设计了不同的教学方案。以认知课为例,“樱桃班”的孩子只需通过触摸、闻味、食用等方式感受苹果;“菠萝班”的孩子要学着在众多水果中指认苹果;“水蜜桃班”的孩子则学习为苹果命名——看着苹果重复老师的发音,或者直接说出“苹果”。

除了认知课之外,星儿们还要上感统课、自理课等。感统课上,老师们通过带孩子做游戏,刺激其前庭和本体觉。自闭症孩子的肢体协调能力和注意力可以得到锻炼和提高。此外,学康中心还定期举办家长培训,教授家长一些辅助自闭症康复的专业技巧。“家教结合才能达到最好的效果。”学康中心的黄老师表示,不少家长反映,孩子经过学康中心的帮助有了“进步”。

“很多人以为自闭症就是不说话,但其实不是。”汕头大学学生覃思强在学康中心做了一年志愿服务,他告诉记者,去年母亲节前夕,五岁的小元在走廊对妈妈说了好几遍“妈妈,我爱你”,这一幕给他留下了深刻的印象,“我完全没想到星儿能在没有进行刻板教学的前提下,自己对妈妈表达爱。”

记者获悉,这些来自汕大的学生志愿者,还为学康中心制定了“多肉计划”——让自闭症儿童养护多肉植物。这是一种名为“植物治疗”的康复手段,可以培养自闭症患儿的耐心和观察力。林佳频一边介绍孩子们的多肉,一边肯定地说:“这些多肉都会长得好好的,我们的孩子也会长得好好的。”

屡试屡败仍坚持为自闭症青年谋出路

2018年,12个“星儿”从学康中心顺利“毕业”,4个升上小学,8个前往幼儿园学习,今年还有10个自闭症患儿仍在排队等候“入学”。林佳频告诉记者,学康中心里大多数孩子训练到8至10岁便可以“毕业”了。情况好些的孩子可前往普通学校或特殊学校求学,有些则留在家里或到非正式机构接受照顾。

“汕头多数自闭症康复机构针对的主要对象是幼龄孩子,这些孩子长大之后,走向社会却无合适的容身之所。”林佳频说,学康中心曾为解决大龄孩子的去处做了不少尝试,2016年,学康中心开设了善青社会工作服务中心——一所为14到25周岁的心智障碍青年提供日间照料服务的机构,但一年之后,由于周转不济关闭了。

同时,林佳频又组织开办“壹家披萨”店,让自闭症青年能够工作。“工作的意义只是让他们生活有规律,不至于陷入混乱无序的状态。”一年半之后,披萨店也停业了。

屡试屡败。林佳频越来越担忧这群大龄自闭症孩子。“他们能去哪里?谁为他们提供服务?提供了怎样的服务?”她表示,在没有政府的引导支持下,民间机构或是家长自己都不敢做些帮助大孩子们的项目,“风险特别大。”

即便如此,林佳频还是没有放弃尝试,她了解到福建省有几个大龄自闭症青年的生活案例,打算这几天去实地考察一番。林佳频希望能够摸索出适合自闭症青年的工作方式,让这些“大孩子”能够适应生活,融入社区。

搭建平台让“星儿”获得一技之长

在摸索适合自闭症青年的工作方式上,汕头喜憨儿洗车中心已踏出了勇敢的一步。

在汕头市泰山路龙腾熙园住宅小区旁边的一条小巷入口处,有一块蓝色的洗车招牌尤为抢眼。这间看似普通的洗车店,有着不普通的故事——店内除了负责人外,所有员工都是喜憨儿和“星儿”。他们每天与普通人一样准时上下班,凭借自己的技能为一辆又一辆汽车“美容”,从而赢得顾客的肯定和鼓励。

今年18岁的“星儿”小吕,就是其中一名洗车工。

洗布、拧干、擦车、晾布……对小吕来说,这是他一天工作中经常重复的环节。每一看似简单的洗车步骤,都是需要经过长时间的指导和反复的训练。

据了解,喜憨儿洗车店提供洗车、蒸汽、打蜡这些与其他洗车店一样的服务,但整个洗车流程喜憨儿和“星儿”协作完成。平均下来,洗好一辆车需要5名员工,费时近40分钟。

虽然洗车时间不短,但自洗车中心开业以来,仍有不少顾客专门前来帮衬,车主谢先生是洗车中心的老顾客之一。谢先生说,最初在电视上看到汕头有喜憨儿洗车店,由于自己此前对喜憨儿和“星儿”有所了解,就抱着试一试的心态前来洗车。一试之下,发现这里的服务态度和服务质量比普通的洗车店还要好,于是在这里办了洗车卡。

“他们的工作积极性都非常高,虽然协作上还不够流畅,但洗车的效果非常好。”半年来,谢先生每周都会到喜憨儿洗车中心洗一次车,每次他都感受到这些工作人员的进步。

“看到他们良好的精神状态,作为顾客我自己也很开心。”谢先生认为,洗车中心不仅是让喜憨儿和“星儿”获得一技之长的地方,更是让外界了解这个特殊群体的窗口。

半年提供14000次锻炼机会

那么,这个窗口是如何打开的?原来,喜憨儿洗车中心的负责人,正是“星儿”小吕的父亲吕学泽。

吕学泽说,作为一名“星儿”父亲,他最担心的事情就是等自己老了后,儿子如何独立地融入社会。而这也是他发起创办喜憨儿洗车中心的初衷。

之所以选择洗车行业为喜憨儿和“星儿”安排就业,是考虑到洗车的工作比较简单,另外还考虑到他们普遍存在一板一眼甚至呆板固执的特点,本是劣势的特点在洗车行业中,变成了优点,智力障碍者们洗车过程中不会偷懒,一板一眼特别认真仔细。

于是,当他得知深圳开设有喜憨儿洗车店时,他就主动前往取经和学习。在他的牵头下,2018年10月,由汕头市十几名心智障碍人士的家长自发组织的洗车中心正式开门营业,成为全国第15家“喜憨儿洗车中心”。

如今,开业半年来,洗车中心累计服务车辆1400多辆,尽管这一数字比起其他洗车店不算多,但对于店内的员工来说,就相当于有了1400多次锻炼的机会。

“喜憨儿洗车模式为这个群体就业提供一条新路径,给心智障碍人士提供工作的机会,让他们真正实现自力更生。”吕学泽说,自从洗车中心开业以来,他明显感受到员工们精神状态的变化及身体素质的提升,希望未来社会上更多的人关注到这一群体,更多的个人或政府、社会力量为这个群体提供就业途径,让他们能够获得更多独立生活的机会。

“以喜憨儿洗车中心为例,这里请了15名员工,其实就是间接帮助了15个家庭。”吕学泽如是说。

■关注

“星儿”妈妈的心路历程:

“儿子每次进步都让我欣喜”

林佳频的儿子也是自闭症患者。如今和大家谈起自己的儿子,林佳频不再像以前一样遮遮掩掩。她大方地在朋友圈分享儿子小泽的日常,记录着儿子的成长故事。在林佳频身上,除了有为母则刚的坚韧,还有对所有“星儿”一视同仁的那份柔软。

林佳频说,在小泽一岁多的时候,她就觉察出他和别的孩子有些不同,具体体现在与孩子说话,他常常没反应。一开始还以为是失聪,然而就医后医生告知:孩子耳朵没毛病。

时间回到2007年。“是自闭症。”刚踏进广州儿童医院儿童发育科诊室不到10分钟,林佳频就听到来自医生的宣判。

确诊后,林佳频当即决定留在广州陪儿子进行康复训练。一家人合计之后,决定在广州买房定居。后来,又找到了一位香港老师为孩子做康复训练。

经过训练,孩子的状态慢慢好起来,但长久的奔波也让他的身体逐渐吃不消。林佳频开始对未来的生活感到担忧。她认为,这种日子终究不长久。

为了小泽能够和其他自闭症儿童能接受到更专业的康复训练,林佳频回到汕头,成立了学康自闭症儿童康复中心。

小泽在学康中心一直训练到9岁,之后在普通小学念书,如今已是六年级。许多人对小泽的评价是一个“温暖平和”的大男孩,不会轻易伤害别人,自我保护意识也非常强。这些性格特点对外人来说再平常不过,但只有林佳频知道,这一切来之不易。

“儿子的每一次进步,都让我无比欣喜。”林佳频说。

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