潮人潮事 守护“星儿”,愿不孤单 汕头一位自闭症孩子的母亲自筹费用超240万元办康复中心

羊城地方版 2018-04-19 19:11

林佳频

自闭症患儿在学康中心玩耍

文/图 羊城晚报记者 赵映光

一个母亲对孩子的爱可以有多深?她可以先后卖掉3处房产和2个车库,创办一所自闭症儿童康复中心,让患有自闭症的儿子不再“失学”;而在守护自己儿子的同时,她也将自己的爱扩散到其他自闭症儿童的身上。

她,就是汕头市学康自闭症儿童康复中心(下称“学康中心”)的创办人林佳频。在过去的8年多时间里,她自筹费用超过240万元,不仅让汕头600多名自闭症儿童得到了康复治疗的机会,也培训了许许多多和她一样的“星妈”“星爸”。

“我是一个自闭症孩子的母亲,希望给这些孩子家长们有个温暖的港湾,让他们不再感到‘孤独\’。”林佳频说,正是这一信念支撑着她。

一个月内连遭三所幼儿园拒绝

“来自星星的孩子”这是所有自闭症儿童共有的一个诗意的名字,他们有的对世界茫然不自知,也有极少数会像电影中的“雨人”一样天赋异禀。但他们的父母却几乎是相同的——都陷入痛苦和困惑。

记者是在近日采访时,才第一次见到了林佳频。眼前这个充满活力,语速较快,心态轻松,甚至有些大大咧咧的女士,让人看不出她是一位自闭症儿童的家长。

“我已经调整为乐观的心态了。”林佳频告诉记者,2007年她的小孩BB(化名)在广州被确诊为自闭症时,她整个人都“懵掉了”,那一年的经历让她一度感到十分无助和绝望。

时间回到2007年。当时,林佳频的儿子BB才两岁左右。在日常生活中,林佳频渐渐发现,自己的儿子似乎存在着语言障碍,而且总是生活在自己的世界里,经常对别人的话语无动于衷。

“会不会是耳朵有点问题呢?”林佳频告诉记者,最开始她并没有十分在意儿子的异常,直到有一天午后,她陪着BB在门口玩玩具时,突然一阵风吹过,房门“砰”的一声关上了,这突如其来的巨响让她吓了一大跳,但离房门咫尺之远的BB却纹丝未动,依然沉浸在自己的玩具世界里,“连眼睫毛都不动一下!”

意识到问题的严重性后,林佳频赶紧带着孩子到医院检查,可当各项检查结果都显示为健康时,她彻底慌了。回家后,林佳频根据自己儿子平时的表现,上网进行了一番搜索,“很多表述都非常接近是‘自闭症\’。”林佳频说,这是她第一次知道这种疾病,但当时汕头并没有医院可以确诊这一病情。

在医生的推荐下,林佳频带着儿子前往广州求医。最终,广州某精神卫生中心确诊BB的确患有自闭症。

在孩子被诊断出“自闭症”的那一刻,林佳频和大多数自闭症患者家长一样,感到了迷茫、无助和绝望。“排队十几天,确诊十分钟,简直不敢相信。”林佳频说,她当时还带着侥幸心理央求医生是不是再检查一下,但医生只是看了看她,说:“你要注意好自己的心情,这条路以后还长着呢……”

无奈之下,林佳频只能接受这一现实。她随即向汕头的单位辞职,直接在广州给儿子找了一家自闭症康复机构,从此开启长达一年多的广州求医之路。回忆起当年的岁月,林佳频仍显得十分疲惫:她每周一至五都要陪儿子到康复机构上课,丈夫则在周五晚下班立刻从汕头赶到广州,周末夫妻俩再带儿子到香港上课,周日晚丈夫再回到汕头。每周如是,风雨无阻。

在陪儿子上学的期间,林佳频也没有闲下来,她利用旁听机会进行“偷师”,加上自己看书自学,一年多下来,她已掌握了不少帮助自闭症儿童康复的知识和技能。到2009年,林佳频决定把儿子带回汕头家中,并从广州请回一位专职老师给儿子上课,此时BB已满4周岁。

原以为在家上课是对儿子最好的陪伴,可一段时间下来,林佳频发现并非如此:由于BB每天接触到的人都几乎是女性,他在上厕所小便时也只能向身边的女性学习,采用的是蹲坐式,这一细节让林佳频意识到,没有小伙伴的陪伴,将不利于BB与外界的交流。

于是,林佳频开始带着儿子四处寻找幼儿园。可一听到是自闭症儿童,幼儿园都拒绝接收,一个月时间里,林佳频和BB就连吃三次“闭门羹”。自尊心极强的林佳频当即决定:要在汕头创办一所自闭症儿童康复中心,让儿子不再失学。

卖房产办康复中心让儿子不再失学

下定决心之后,林佳频便开始着手准备。当时,汕头市内还没有一家专门的自闭症儿童康复中心,一切工作都得从零开始,难度可想而知。不过,经验不足还可以慢慢摸索学习,但家人的反对却让林佳频备感压力。

“我的孙子没毛病!”林佳频的父母一直不相信孙子患有自闭症,况且听到女儿要长期与自闭症孩子打交道,老两口坚决不同意。林佳频的丈夫则认为,“吃猪肉不一定要养猪,也可以通过购买服务来帮助儿子”。

为了让儿子有机会上学,也为了让潮汕地区的自闭症儿童能够得到康复训练的机会,林佳频顶住了各种压力,仍然下定决心要办一所自闭症孩子的全日制学校。随后,林佳频拿出了自己此前攒下的90万元积蓄当作启动资金,在汕头市龙湖区租下一栋破旧的培训楼,并且招来了12名老师。

经过半年的筹备和装修后,2010年8月,汕头市学康自闭症儿童康复中心在汕头民政局注册成立。令林佳频没想到的是,开学报名的第一天,竟有六十多位家长带着孩子前来咨询,此后每天还陆续有十几位家长前来报名。

由于资源有限,林佳频只能劝说家长先回家排队等通知,谁知一名家长悄悄把林佳频拉到一边,从口袋里掏出一个红包准备塞给她:“求求你帮帮我儿子,我都不知道该怎么办了!”

看着家长们无助的眼神,林佳频深感责任重大。她决定扩大办学规模,让更多自闭症孩子能有学可上。可另一个问题来了:前期90万元的投入一下没了,后续请老师、交房租、买教材可处处要钱。

林佳频咬了咬牙,先后卖掉了此前做生意攒下的三套房子和两个车库。如今,学康中心设有“西瓜班”、“草莓班”、“芒果班”、“樱桃班”和“水蜜桃班”共5个班级,在30多名老师的带领下,60多名年龄从2岁到10岁不等的“星儿”在此接受专业指导和训练。

据介绍,如今在学康中心的自闭症儿童,都不需要家长掏腰包交学费,每人每月都能得到政府2200元的补贴,补贴直接划入学康中心。尽管如此,学康中心每年仍处于亏损状态。林佳频向记者算了一笔账,前几年政府的补贴并没有像现在这么多,亏损就更厉害了,目前学康中心花在每名学生的成本约2700元,相当于还要倒贴500元。

采访过程中,林佳频还拿出了学康中心的账本粗略算了一下,原来在过去的8年时间里,她一人投在学康自闭症儿童康复中心的金额已超过240万元。

既然是长年亏损,为何还要坚持下去呢?林佳频说,看到许多包括BB在内的自闭症小孩,通过康复训练后正在慢慢好转,有的能够跟人沟通了,有的甚至还有了谋生技能,她觉得一切都是值得的。此外,她也正在努力学习非盈利社会组织的科学管理方法,并且仍在继续扩大办学规模,学生人数多了之后,平摊下来的成本也就没有那么高了,“去年只亏了5万块钱左右,今年应该可以止亏了。”林佳频说。

为“星孩”的就业路探索方向

其实,近几年来社会和公众对自闭症儿童的关注度正在日渐升温。不过,在公众的关注之外,还有一个少有人触及而又非常切实的问题,那就是随着这些孩子长大成人,他们的康复、就业以及融入社会之路,又该怎么办呢?

对于这个现实问题,林佳频近期也在积极探索,尝试为大龄自闭症青年提供一些公益就业培训的机会:2016年,林佳频就发起了汕头市心智障碍青年日间服务项目,为14—25岁心智障碍青年提供以生活技能、职业技能培训为主要教学内容的多元化服务,包括带他们到超市购物、培训做家务能力、学习炒菜做饭等,协助心智障碍青年适应社会生活,提升自身能力,融入社区。

此外,为了让“星孩”们有个培训实践和提供就业岗位的地方,林佳频还以公益众筹的方式创办了汕头首家为自闭症青年培训就业的披萨店“壹家披萨”。据介绍,该披萨店经营至今已有2年时间,共为6个自闭症青年提供过职业培训,其中有3个自闭症青年最终顺利找到工作,正式就业。

自闭症青年小林(化名)就是其中一位。壹家披萨开业三个月后,小林便加入其中,每天上午10点至12点在披萨店“上班”,主要负责店里的卫生清洁工作,有时帮忙招待客人、折外卖盒,甚至在厨师参与指导的情况下,他还能做出美味披萨。小林在披萨店工作了9个月,具备了基本的工作技能,如今他已经在一家五星级酒店做服务员。

林佳频称,一些自闭症人士虽然语言能力欠缺,但部分恢复较好的自闭症人士在长大后还是能胜任一些工作,他们更适合简单重复性的劳动岗位,比如保洁员、图书管理员、超市摆货员等。这类人群更专注,更细心,给予他们一些简单的工作,可能会比正常人做得更好。

从最初为了让自己的孩子有书可读,到如今为服务潮汕地区的“星孩”而煞费苦心。林佳频称,她一路走来,深感公益不能只靠一个人孤军奋战,她希望有越来越多的人投身公益事业,为“星孩”和其他特殊儿童的成长、就业乃至养老出一份力。她也深信,在社会各界的共同努力下,会有越来越多“星孩”逐渐回归“地球”,回归社会。

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