孤独症儿童康复问题困扰家长 市民期盼延长残疾儿童康复救助年龄
●本报记者侯珍妮
近日,接梅州市社情智库研究院监测线索,目前梅州残疾儿童康复救助年龄仍是0到6周岁,而孤独症儿童的康复训练不仅需要长期进行,费用也比较高昂,没有补助后普通家庭难以承受。因此,不少市民希望延长梅州残疾儿童康复救助年龄,希望社会各界多关注残疾儿童的成长。
■满7周岁后无补助,不少家庭不堪重负
儿童孤独症又被称为儿童自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。“我的小女儿在1岁多时被确诊患有孤独症,通过康复训练有所改善,目前上午去幼儿园,下午去康复机构训练。”江女士告诉记者,她小女儿今年9月份满7周岁了,就没有补助了。“幼儿园每月的费用要1300元左右。如果没有补助,康复训练每月要2600元,两者加起来将近4000元。加上一个读六年级的大女儿,我一个人带两个孩子,费用重担就压在孩子爸爸身上。”江女士告诉记者,身边已经有不少家庭迫于经济原因只能停止康复训练,之前的训练往往功亏一篑。普通小学、特殊学校基本不接收孤独症儿童,即使轻度自闭症的孩子去了普通小学或特殊学校,由于没有专业老师对其进行训练,效果也大多不佳。“孩子未来不知该何去何从。”江女士担忧地说道。
■康复训练中途间断将使效果大打折扣
“孤独症一般在一岁半左右就能发现,一确诊就要马上介入治疗。”梅州市自闭症互助协会会长廖立维告诉记者,孤独症儿童与常人不同,普通人觉得轻而易举的事,对他们来说都非常困难。“康复训练的目的是让孩子具备基本的生活自理能力,至少饿了会找东西吃,会自己煮简单的食物。”廖立维表示,如果18岁之前不能训练好生活自理能力,成年以后就很难纠正了。康复训练如果中途间断,效果将会大打折扣,甚至有些孩子还会恢复到训练前的状态。“希望梅州残疾儿童康复救助年龄范围至少扩大到14周岁,让这些孩子得到更加完善的康复训练。”廖立维说。
■延长残疾儿童康复救助年龄涉及多部门
记者从梅州市残疾人联合会获悉,根据《梅州市残疾儿童康复救助实施办法》规定,目前梅州市残疾儿童康复救助年龄范围是0-6岁,补助标准是每人每年补助10个月,公办康复机构12000元/年,非公办康复机构20000元/年。“梅州市财政也对市级公办康复机构所开展的肢体、听力言语、智障、孤独症等四个康复项目给予每个项目每年20万元的补助,专项用于购买残疾儿童康复、教育专业人员服务。兴宁、五华、平远、蕉岭都已出台类似的补助政策。目前只有大埔将残疾儿童康复救助年龄扩大至14周岁。”市残联康复教育就业科科长徐海英告诉记者,目前梅州市在训的孤独症儿童有200多个,由于扩大残疾儿童康复救助年龄范围涉及到多部门的协调,市残联也一直在积极争取。接下来,市残联将不断加强与相关部门的沟通交流,争取制定更加科学、及时、有效及个性化的抢救性康复服务,为残疾儿童将来入学、就业、融入社会创造条件。
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