13岁少年与罕见癌抗争蜗居城中村家里为其治病花费上百万，忍受“无麻醉穿刺”仍不放弃治疗
[摘要]家里为其治病花费上百万，忍受“无麻醉穿刺”仍不放弃治疗
位于广州北部近郊的白水塘村，看起来和广州大大小小的城中村毫无二致，但由于毗邻南方医院，这条村中聚集了大量各地前来求医的重症病患者，散居在握手楼间的出租屋里。
近日，南都N视频记者的镜头在这片城中村里跟上了一个瘦弱的身影：13岁的癌症小汉子张嘉希和他的妈妈。张嘉希2017年被确诊患上罕见的右口底未分化癌，2年多来在母亲的陪伴下坚持治疗，而今高昂费用让其难以为继，但是妈妈仍然不放弃，希望陪小嘉希持续医治。
现场
揭阳少年患癌蜗居广州城中村
穿过广州白水塘村狭窄的小巷，走进一栋昏暗的民房，南都记者见到了张嘉希。屋子里，嘉希低着头喝着中药，妈妈张育红看着孩子慢慢把药汤喝完，表情平静。
因为怕被细菌感染，嘉希一直戴着口罩，露出来的只有他大大的眼睛和因放疗脱发而干脆剃光了的头，颧骨以下皮包骨的脸部轮廓线也若隐若现。出租屋内光线昏暗，狭窄的房间里，床占据了全部空间的二分之一，床边的桌子上放满了嘉希每日要吃的各种药物，柜子里塞着拍过的许多张CT扫描片。靠墙的一侧还有药煲和炉子。房子里围绕着嘉希的一切，呈现出一个病人居所的氛围，而艰难生活着的母子在这里与癌魔作斗争已有好一段时间。
抗癌时间轴
2017年3月
口腔肿块初步被诊断为肿瘤
张嘉希老家在广东揭阳剃下村，大姐刚满19岁，二姐17岁，张嘉希排行最小。为了生活，张育红和丈夫一起到东莞开了一间小店铺。家里还有两位年事已高的老人，日子虽然过得清贫，但夫妻俩卖力打工也能维持这个家，但平静的生活还是被打破了。
2017年3月底，张嘉希感觉舌头异常疼痛，难受得说不出话来，张育红和丈夫赶紧带张嘉希到医院检查。检查发现，嘉希口腔里有个肿块，结果出来后，医生告诉她，“这个肿块很可能是肿瘤”。这是张育红第一次听到这种大病，困惑的她为了查清楚儿子到底是患了什么病，放下家里的小生意，来到广州南方医院求医。
2017年4月
确诊罕见病：口底未分化癌
2017年4月，张嘉希不得不离开学校，跟着母亲从东莞来到广州，开始与癌症进行漫长抗争。
回忆两年前刚到广州的场景，母亲还历历在目：由于一路奔波，张嘉希刚到广州就出现低烧，在南方医院连续打了一个星期消炎针后才退烧。活检结果出来后，张嘉希被确诊患右口底未分化癌。从主治医生口中听到结果，母亲张育红顿时瘫倒在地上，她怎么也不能接受，癌症会出现在自己聪明乖巧的儿子身上。
未分化癌又称舌癌，多见于男性，发病年龄较轻。未分化癌恶性度高，生长快，而且较早地出现转移，对放射和化学疗法较敏感，在各型肺癌中预后最差。我国的口底癌较为少见，占口腔及唇癌的第六位。而口底未分化癌甚至在网络上都搜索不到太多的相关资料。
2017年5月起
不到一年进行5次化疗放疗
从2017年5月到2018年3月，张嘉希做了5个大疗程的化疗和放疗。在化疗中，张嘉希出现了呕吐、肚子痛、抽搐，不仅肿瘤没有变小，肺部还出现转移病灶增大。于是只能做病灶切除手术，手术后张嘉希出院，在城中村里呆了半个月，然后又继续到医院接受化疗。
这样持续大半年治疗后，一个乖巧少年已经被折磨得瘦骨如柴。但就算治疗备受“折磨”，病情也没有如预期好转。
2018年6月
自体干细胞移植后肺部感染
2018年6月，张嘉希又接受了自体干细胞移植手术。但没想到术后肺部发生感染，张嘉希当时连食物都吞咽不了，每天只能插着胃管，把粥水和牛奶引流到胃里。还因血小板低不停流鼻血，医生抢治了2个小时才把血止住，保住了性命。
2019年的新年刚过，还没到约定好回医院复查的时间，嘉希再一次呼吸困难，普通行走都出现问题。张育红正月里就急着带嘉希紧急赶回广州进行检查。果然，检查结果很不理想，嘉希的胸腔积液上涨，几乎占据肺部三分之二，呼吸严重受限。这段时间坚持放疗，情况才有些许好转。
2019年年中
“无麻醉穿刺”，他是条汉子
时针来到了2019年年中，最近的一轮化疗后，医生在检查中发现肺部出现阴影，为了活体组织检查，嘉希不得不做一次穿刺。穿刺本不是大事，但在之前一轮轮的放疗后，嘉希虚弱的身体已经承受不住麻醉的药效，如果强行麻醉，嘉希这次很有可能再也醒不过来。
面对两难的选择，嘉希最后坚定地选择了无麻醉穿刺。嘉希睁着大大的眼睛说道：“护士小姐姐还说我是全院第一个无麻醉穿刺的小朋友，我那时候听到吓坏了，后来觉得自己可厉害了。”由于放疗的影响，小嘉希脖子已经不能过多转动，在妈妈地搀扶下仍尽力抬头说着话，在说到自己的穿刺经历时，眼里充满的骄傲神情，仿佛能暂时忘掉自己饱经折磨和痛苦的小小身躯。旁边的妈妈则红了眼睛，眼泪止不住涌了出来，只能拿纸巾擦了又擦。
南都记者了解到，目前，已有帮扶重症儿童的注册基金会与嘉希对接，希望他能早日康复。
现实困境
治病两年花销超百万难以负担高昂开支
在南方医院，张育红拿到了最近一次检查的CT片，最新的结果显示，嘉希的胸腔还是有积液，指标又上涨了，医生担心放疗已无法控制小嘉希的病情，建议咨询中山大学肿瘤医院，使用最新的抗癌药物PD-1。然而国产PD-1单支价格便已将近八千，若是确定更换为PD1后，则是几个疗程持续的支出，这又将是一笔高昂的支出。
在奔波救治儿子的两年间，做化疗、放疗、手术花费了80多万，外购药物花费15万。再加上东莞、广州两边跑，最低廉的花销也成为负担。两年3个月，为治病加起来已花费超百万。这一大笔开销，已经让这个普通家庭花光所有积蓄，亲朋好友也借了个遍，但预估费用仍至少需要60万。
但现实还没能击倒这个家。妈妈张育红看着记者坚定地说，“只要有一线希望，家里就绝不会放弃小嘉希。无论多么难，我们都希望医治到底！”
采写：南都记者 任磊斌 实习生 刘佳琳 视频/摄影：南都记者 董梓浩 实习生 张天雄 刘佳琳
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