相同的肾病 不同的结局 世界肾脏日即将到来，专家提醒各位肾友需重视慢性肾病的长期管理
3月11日是第16个世界肾脏日，今年的主题是“与肾病共存，过美好生活”，旨在以病人为中心，赋予病人和病人照顾者力量，减轻症状，带病生存，提高生活质量。
55岁的老何确诊慢性肾病9年，坚持每天服药治疗，每月定期复诊，如今肾功能稳定；26岁的小黄（化名）确诊慢性肾病6年，但不规范治疗，擅自停药，结果进展成尿毒症，终生需要透析治疗。江门市五邑中医院肾病风湿科主任杨爱成表示，希望各位肾友重视慢性肾病的长期管理，做到与肾病共存，过美好生活。
文/图江门日报记者李银换
A规范治疗：与肾病共存
老何，今年55岁，家住恩平。2012年3月，老何因出现全身乏力、夜尿多等症状，来到江门市五邑中医院就诊。经检查，他的血肌酐为258μmoI/L（正常值在110μmoI/L以内），肾脏结构呈慢性改变，肾脏偏小，诊断为慢性肾炎引起的肾衰竭。如今9年过去了，老何的血肌酐虽然略有升高，为350μmoI/L，但肾功能基本稳定。
“老何的病情控制得非常好！”杨爱成表示，从他接诊过的成千上万个病例来看，老何可以说得上是“标兵”了。
那么，老何究竟有什么秘诀，可以9年来保持肾功能稳定，延缓肾衰竭加重呢？
“反正杨主任叫我怎么做，我就怎么做。”老何笑着告诉记者，“杨主任叫我少吃动物肉类食物，我就少吃；杨主任叫我不要剧烈运动，要适量运动，我现在就每天散散步，偶尔打打篮球。”
老何表示，确诊慢性肾病9年时间以来，他都按照医嘱，每天服药，基本上每个月复诊一次，同时保持生活规律，坚持运动锻炼，所以病情稳定。“慢性肾病需要长期管理，感谢杨主任的鼓励与指导，让我能与肾病共存，过美好生活。”老何说。
当记者问到有什么心得体会分享给其他病友时，老何笑着说：“最重要的就是听医生的话。”
B不规范治疗：后患无穷
在采访中，杨爱成还分享了一个令人惋惜的病例。
小黄（化名），家住台山，今年26岁，因不规范治疗，由原本通过规范治疗预后良好的慢性肾炎进展成尿毒症，需终生透析治疗。
2015年10月，当时只有20岁的小黄因全身水肿、尿少，来到江门市五邑中医院肾病科治疗。经检查诊断，他患有慢性肾炎，幸运的是他肾功能良好。经过规范治疗，2016年下半年复诊时，他的症状缓解，尿蛋白完全转阴。
根据医嘱，小黄仍应继续规范治疗，但他觉得自己康复了就擅自停药，也未到过医院复诊，医生打电话给他，他也不理会。过了3年，2019年7月，小黄再度出现水肿、尿少的症状，又来到杨爱成处就诊。经检查，他的血肌酐值已经达830μmoI/L，诊断为尿毒症，此时其肾功能已经不能满足其正常需求了，医生建议其透析治疗。小黄不愿透析，选择保守治疗，并表示愿意严格按照医生制定的方案进行治疗，定期复诊。经过一年多的中西医结合规范治疗，小黄的肾功能稳定，缓慢进展，日常生活还算基本不受影响。杨爱成说，因小黄此次接受治疗时已经进入尿毒症阶段，能够保持一年多不透析，已经很不容易了。2020年10月，小黄因症状加重，决定开始进行透析治疗。如今他每周需要进行3次透析，每次透析四五个小时，接下来的人生几乎都要进行透析维持生命。“原本这个病例如果规范治疗，预后将会很好的。”杨爱成表示，可惜的是，他不规范治疗，病情进展十分快，现在只能通过透析维持生命了。
“得了慢性肾病不可怕，患者一定要树立战胜疾病的信心。”杨爱成表示，慢性肾病是可防可控的，绝大部分患者通过合理规范治疗，都可以保持肾功能稳定，不影响正常生活，而且对于慢性肾病的每一个阶段，只要配合医生，绝大部分患者都可以得到较好的效果。
一直以来，江门市五邑中医院肾病科重视患者的慢病管理，开设慢病管理门诊，对慢性肾病患者进行跟踪随访；通过微信群的形式，不定时科普相关疾病知识，为患者答疑解惑；此前还举行肾友会，组织慢性肾病患者参加，科普宣传正确治疗疾病的知识；今后还计划上线慢病管理信息系统，使得对患者的管理更便捷有效。
C医生忠告：不要随便停药
慢性肾病患者如何与肾病共存，保护肾脏功能，延缓疾病进展，杨爱成给出了7条忠告：
1、确诊为慢性肾病后，病人一定要由肾病专科医生进行病因诊断，只有清楚病因，才能进行规范治疗。
2、积极调整好心态，合理安排好工作和生活，保持健康的生活方式，进行合理的饮食管理、体重管理、药物管理、运动管理等。
3、在治疗上，不要道听途说，要听肾病专科医生说，由专科医生制定科学合理的治疗方案。
4、当出现其他合并疾病时，要在专科医生的指导下，合理规范用药，避免药物加重肾脏损伤。
5、定期到专科门诊就医随访，定期监测肾脏结构、功能的相关指标。
6、服药过程中出现不适，要及时向专科医生反馈，专科医生根据情况调整治疗方案。慢性肾病患者不要随便停药，很多患者总想少吃药、早停药，结果使疾病多次反复或病情加重。这是对肾病的慢性和长期性认识不足。
7、尽量去除疾病加重的因素和控制会使疾病加重的疾病，如控制高血压、糖尿病、高血脂、高尿酸等。
医学指导
杨爱成：江门市五邑中医院肾病风湿科主任，主任医师，博士，岭南名医，江门市名医，南粤好医生，暨南大学硕士生导师，广东省中医重点专科（肾病科）学科带头人。擅长中西医结合治疗泌尿系疾病、各种风湿病等，还擅长肾内科各种专业技术，如血液透析、腹膜透析、动静脉内瘘成形术、肾活检术、超声引导下动静脉内瘘狭窄PTA球囊扩张术。尤其在痛风及高尿酸肾病的中西医规范化治疗、慢性肾衰竭的中医治疗、系统性红斑狼疮（狼疮性肾炎）等诊治方面积累了丰富的经验，对肾脏风湿免疫疾病的疑难杂症诊治也具有丰富的经验。
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红斑狼疮病人也能妊娠生育
过去，妊娠生育曾经被列为红斑狼疮病人的禁忌症。如今，在专科医生的严密监测、指导下，红斑狼疮病人也能妊娠生育，绝大部分病人只要坚持规范治疗、合理用药，其日常学习、工作、生活基本不会受影响，同常人一样，美好地生活。
在江门市五邑中医院肾病风湿科，目前已有数十例红斑狼疮病人圆了妈妈梦，不少人还生了二胎，近几个月又有十余例病人正处于妊娠阶段。“得了红斑狼疮，其实也可以当妈妈。”江门市五邑中医院肾病风湿科主任杨爱成介绍，现在经过科学规范的治疗，女性红斑狼疮病人可以实现当妈妈的愿望，前提是病情控制稳定，没有重要脏器受损，所用药物不影响胎儿。在没有达到这些条件时强行怀孕，容易出现自发流产、胎儿生长受限、死胎，甚至危及母亲生命等情况。
杨爱成介绍，红斑狼疮是一个可引起全身各个组织、系统病变的自身免疫性疾病，轻者会出皮疹，重者会出现脏器衰竭甚至危及生命。其临床表现包括反复皮疹、口腔溃疡、关节痛、浮肿、泡沫尿、心悸气促、头痛、腹泻、精神异常、抽搐、昏迷，或伴有白细胞和血小板减少、血肌酐升高等。
杨爱成表示，在该院管理的红斑狼疮女性患者从妊娠至生育，都将由肾病风湿科、产科、妇科、儿科、麻醉科、检验科、药学部多学科团队协作，在妊娠前后、妊娠期间，全程为母婴保驾护航。此外，该院还介入中医药特色治疗，对患者进行辨证论治，有助于缓解其妊娠分娩的不适症状。值得注意的是，在妊娠期间，患者切不可因担心药物对胎儿的影响而自行停药，一定要在专科医生的指导下用药，自行停药后果更可怕。
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