你可以忘记全世界 但我不能忘了你 两个阿尔茨海默症家庭的真实世界：记忆远去，爱仍在
3秒钟，大概是眨两下眼睛的时间，但就在这一瞬间，世界就会多一位阿尔茨海默症病人。
阿尔茨海默症，老年痴呆症的学名，其发病与年龄密切相关。最新的流行病学调查显示，我国65岁以上人群，阿尔茨海默症的发病率约为5%。
江门是广东省老龄化程度高的城市之一。根据市公安局提供的数据，截至2019年底，全市65周岁及以上户籍人口有64.2万人。按发病率估算，江门市约有3.2万名阿尔茨海默症患者。
每位阿尔茨海默症患者的背后，都是一个隐隐作痛的家庭。当记忆比生命先离开，当遗忘比死亡先到来，当身边的TA成了最熟悉的陌生人，我们该如何面对这生命之痛？采写/江门日报记者邓榕蔡昭璐
A遥远
世界上最遥远的距离，不是生与死，而是我站在你面前，你却不知道我是谁。
5年前，72岁的赵长海被确诊为阿尔茨海默症。像许多这类患者一样，他最初的发病只表现在旁人难以察觉的细枝末节处。
2013年，从大学退休在家的他，开始变得有些丢三落四，人也变得有些沉默。白天看电视爱打瞌睡，到了晚上却精神抖擞。“当时他还调侃自己，一不教书，整个人就变了。”老伴李秋芳回忆道。
发现赵长海不对劲的，是在广州当医生的儿子。周末回来探望父母的他，在聊天时，发现父亲的思维有些混乱，讲话的内容有些甚至是虚构的。随后，父亲被确诊为阿尔茨海默症。
刚开始，李秋芳觉得没什么，“至少这病不像癌症那样会致死。”但是很快，她就发现自己想得太简单了。
儿女不在身边，照顾老伴的重任，就落在了李秋芳一个人身上。这一照顾，就是3年。
一开始，赵长海还可以自己去医院拿药，但慢慢地，就要人陪了，再后来，连家里的门牌号也不记得了。“最怕他摔跤，他个子比较壮，每次扶他起来，我都要耗尽全身力气。”李秋芳说道。
2018年，赵长海被送到了一家养老院。“忘事太厉害，一刻也离不开人。”李秋芳说，“孩子们说长期下去，我会被拖垮。”
但仅过了3个月，她又把老伴接了回来。“住在那，整个人瘦了一大圈，而且还得了3种皮肤病。”李秋芳说，彼此在一起生活了几十年，实在是不忍心看到他被这样对待。
白天还好，有护工帮忙，最难熬的是晚上。“一个晚上要起来三四次，给他把屎把尿。”李秋芳说，很多时候都是眼睁睁直到天明，真的很压抑、很沮丧、很无奈。
去年，李秋芳71岁了。考虑到年岁已高，她只能再次把老伴送走。“照顾得了他，就照顾不了自己。”她说道。
这次，她选择了一家三甲医院开设的老年病区。虽然一个月的花销要1万多元，但至少护理质量有保障。
原本，老两口计划退休后就到处走走，看看祖国的风景，但一切，都因为老伴的失智而改变。如今，赵长海已很难讲清楚一句话了，已不太记得李秋芳了，但知道她是可靠的。只有她做的饭菜，他才爱吃。
“老赵的牙不够力，饭一定要够烂够软，鱼肉也要剔除骨头才行。”李秋芳说，在一起一辈子，现在他病了，肯定不能丢下他。
B残酷
王默琴至今也想不明白，为何母亲会得阿尔茨海默症，“我们并没有这样的家族史”。
在她的印象里，母亲是个要强的人。“有一次，她骨头受伤，医生让她躺在床上解决大小便，可她都坚持要去厕所。而现在，她不仅到处大小便，还把泥沙往嘴里放，这好好的一个人，怎么就成这样了？”王默琴的话语中有不解也有无奈。
没能早点发现母亲的发病迹象，成为了王默琴这辈子的痛。
“现在想来，父亲在世时，母亲就已经出现了征兆。”她说，有一次，母亲手拿饭盒还到处找饭盒，但当时自己并没太在意，以为是年纪大了，抑或是照顾父亲太辛苦所致。若早发现，可能情况就不会像现在那么糟。
2011年，父亲的去世，对母亲是个很大的刺激。“她开始变得不愿出门，常为一些小事发脾气。”王默琴说道。
2016年的一天夜里，凌晨1点多了，76岁的母亲只身一人突然跑到王默琴的妹妹家去了。大家才意识到母亲的不对劲，随后，母亲被确诊为阿尔茨海默症。
“这病是一点点加重的，一开始，她还知道自己吃饭，到后来，生活就不能自理了，越来越像个孩子。”王默琴苦笑道，给小孩把屎把尿一天天看到的是希望，而伺候母亲一天天看到的是绝望。
两年前，王默琴退休了。至此，每天早上7：30，她都会准时到母亲家，做好一日三餐，晚上6点再回自己家。
她也曾想过请保姆，但找到合适的太难，还隔三差五要涨价，“还是自己照顾好，也放心点。”
有时被母亲骂得受不了，王默琴就跑到外面透透气，“她是个病人，你改变不了她，只能改变自己。”
天气好的时候，王默琴会带母亲出去逛逛，边走边聊。虽然有时根本不懂彼此在说什么，但她始终坚信，家人的陪伴，对母亲的病情会有帮助。
“小时候，是她陪我长大，现在，就让我陪她变老吧。”王默琴说道。
让她稍感宽慰的是，忘掉了那么多事情的母亲，还能不时唤声“小琴”——那是她的乳名。
C困境
有人说，阿尔茨海默症是一场始于暮年的战争，并且几无胜利的可能。
“我们探访了20个家庭，有七八个家庭聊哭了，不少家属都面临非常大的赡养压力。”广东江门中医药职业学院老年保健与管理专业学科带头人张怀磊说。
他接触过的阿尔茨海默症家庭，都有过相同的经历：频繁换保姆。“最频繁的，大半年内换了三四个。”张怀磊说，有些是保姆不愿做了，太辛苦，有些是保姆根本管不了，因为照料失智老人和照料其他老人是不一样的。
对失智老人的照料，需要专业技能。司徒维芳是江门市第二人民医院的护工，她已在这里工作了5年。“与失智老人相处，要尽量顺着他、哄着他，千万不能和他顶嘴。”司徒维芳说，比如老人不想吃饭，可以拿一点他喜欢吃的东西哄他，千万不要强迫他。
此外，怎样抱老人用劲最小、如何给老人洗澡等这些技巧，也是司徒维芳在多年的工作中摸索出来的。“一般的家属、保姆都不知道，所以照顾起来非常辛苦。”司徒维芳说道。
很多人会说，如果家里有人得了阿尔茨海默症，可以送到专业的养老机构。“但现实是，专业服务失智老人的专业机构非常少，愿意接受这类老人的机构也很少。”张怀磊说，就算有，费用也很昂贵，并非普通家庭所能承受。
记者从江门市两家比较大型的养老机构——江门市蓬江恒泰养老中心、新会幸福安老之家获悉，目前，针对失智老人，主要是收治轻症患者，月收费在3500元左右。
江门市蓬江恒泰养老中心投资人王晓玲坦言，中重度的失智老人可能会出现狂躁、伤人等状况，所以需要单独辟出区域，还要对设施进行改造，成本大、风险高。为了确保老人安全，即使在夜间，护理员也要经常巡视，睡不了整觉，精神压力大。因此，相对于失智老人，护理员更愿意照顾失能老人。
“除了费用高、床位少外，很多患者还伴有心脑血管疾病，可能会导致严重的并发症，风险高，且常常不配合，护理难度很大。”张怀磊说，再加上专业护理人员的缺乏，各种原因交错在一起，导致越来越多的失智老人只能靠家人照料。
D出路
一方面，随着社会老龄化进程的加快，阿尔茨海默症发病率越来越高，但另一方面，社会大众对阿尔茨海默症的了解却还是太少。
从2012年开始，江门市恒爱社会工作综合服务中心就开始为社会提供长者服务。“在长期的服务推进中，我们发现，像阿尔茨海默症这样的认知障碍疾病呈现了"三高三低"的特点。”该中心服务总监张盘珠说，“三高”即发病率高、致残率高、病耻感高，“三低”即知晓率低、就诊率低、治疗率低。很多患者发现时已到中晚期，大大降低了生活质量。
事实上，预防和早期介入是延缓症状的关键。“虽然该病是"不可逆"，但并不意味着"不可治"。”江门市中心医院神经内科副主任医师刘华钊说，阿尔茨海默症的病程一般在十多年左右。从初期发展到中期，一般是3—4年时间。如果在早期进行干预，服用合适的药物进行治疗，再加上良好的护理，是可以延缓病情发展。
了解是及时诊断治疗的前提，而社区是面向每一个居民进行宣传的最好窗口。目前，江门市恒爱社会工作综合服务中心已启动了“忆”路有爱认知症友好社区支援计划，为社区长者提供早知晓、早预防、早发现、早诊断、早干预服务。
“我们希望通过举办健康专题讲座、益智游戏、智力测试等一系列社会活动，提高大家对认知障碍的知晓率和重视度，鼓励大家养成规律作息、戒烟戒酒、均衡饮食、适当锻炼的生活习惯。”张盘珠说，只要重视，及早预防，是可以推迟记忆力减退发生的时间和减退程度，降低认知功能障碍的发生机会。
E探索
事实上，阿尔茨海默症所带来的问题，绝非疾病本身那么简单。
“由于病情导致认知功能异常，使得患者与照顾者之间的沟通变得十分困难。”张怀磊说，而照顾者得不到患者的情感回应和支持，内心往往承受着比患者更巨大的痛苦。
“很多家庭照顾者也是隐形的病人，他们也会面临长期的经济压力、自身情绪的困扰。”张盘珠认为，当前认知障碍疾病诊治在社区、家庭方面存在碎片化、简单化，资源匮乏、服务低效等亟待解决的问题，跨专业协作机制仍有待建立。
目前，在政府的支持下，江门市恒爱社会工作综合服务中心正在筹划认知障碍友好型社区项目，未来，将为失智长者提供日间照料、托养、干预服务，让家庭照顾者们可以从繁琐的照料中脱身出来，获得短暂的休息。此外，还将借助社会力量，制作一张“江门市认知障碍服务地图”，让有需要的家庭可以按图索引，获得相关服务资源。
在张怀磊看来，对于这类疾病，除了医疗的支持外，还需要有比较完善的人才供应体系和社会支持服务体系。早期症状出来后，患者及其家属知道能去哪儿寻求帮助；到了中后期，又有哪些机构可以提供支撑，照料者们能一步步看到路线图。
“不过，这并非一蹴而就的事。”张怀磊说，社会办医养结合机构覆盖的仅是少部分人群，无法普惠性地使千万中晚期阿尔茨海默症患者获益。要想解决失智老人面临的养老、护理难题，还需要政府相关部门、社会组织、民营机构等多方面的共同努力。
（注：为保护隐私，本文患者及家属皆用化名）
★延伸阅读
出现这十个症状警惕阿尔茨海默症！
阿尔茨海默症的早期阶段极易被忽视，常被错误地认为是正常的衰老现象。江门市中心医院神经内科副主任医师刘华钊提醒，一旦出现以下症状，一定要到正规医院的神经内科或记忆门诊做筛查，争取早发现、早干预、早治疗，尽量延缓疾病的进程。
1、记忆减退。如记不住他人姓名，忘记重要事件。
2、完成原本熟悉的任务出现困难。
3、语言表达困难。
4、时间和地点定向障碍。如在熟悉的地方迷路，不知道怎么回家。
5、判断力差。如烈日穿厚衣，寒冬穿薄衫。
6、理解力或合理安排事务的能力下降。如不能根据规则下棋、打扑克，跟不上他人交谈思路。
7、把东西放错地方或记不起来在哪里。
8、情绪表现不稳及行为出现异常。
9、性格出现转变。
10、做事失去主动性，变得不爱社交，对原来的兴趣爱好无感。
★记者手记
爱与理解也许是一道良药
“阿尔茨海默症就像是在公园散步。只是患上阿尔茨海默症后，我的公园总是在变。”这是纪录片《特里·普拉切特：选择死亡》中的一句话，关于阿尔茨海默症的描述，浪漫，却又充满悲伤。
阿尔茨海默症，是一种中枢神经系统退行性病变，至今为止发病机理仍不明确。患者的记忆不会因为不断重复的阅读和背诵就回到大脑，随着时间的推移，他们会忘记一切，甚至回到初生状态。
对于阿尔茨海默症，我们是否真的就束手无策？其实，我们能做的还很多。不是所有的药，都能被写进医嘱里。交流、倾听、关注、陪伴，让更多的人了解这个疾病，阿尔茨海默症才会有更多被治愈的可能。这也是我们做这期深度报道的初衷，希望让更多的人了解到阿尔茨海默症的状态，了解到老人发出的“求救信号”，而不要等老人走丢时才发现问题所在。
采访中，刘华钊医生特别提到，家人对患者信心的树立，对提高治疗的依从性会有很大的帮助。身边的爱与理解，也许是缓解阿尔茨海默症最好的良药。所以，当失智老人沉浸于自己的世界时，作为子女，我们所能做的，也许就是学会重新处理和父母的关系——以最大的耐心照顾他们，就像他们当初照顾年幼的我们那样。
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