驻守麻风村15年的夫妻

因病身形愈发瘦削的董淑猛仍奔走在筹建“麻风博物馆”的路上。

南方日报记者张梓望摄

大山深处的

“神仙爱情”

冬日的阳光照在旧平房墙上。踩着树影，董淑猛走过一道道门巡诊。

“冷不冷？多穿点。”80岁的张瑞心只穿着单薄秋衣，董淑猛攥起阿婆的手，暖了好一会儿，又把她的袖口裤脚掖紧。

麻风会让神经麻木，老人们不觉冷暖，替他们操心的是一双非亲非故的“儿女”。

15年前，董淑猛和女友徐娜毕业后，选择来到大山深处的开平市玲珑医院工作，并在这里安了家，一心一意照顾这些麻风老人。

然而，今年6月，一个噩耗传来：董淑猛被诊断为肝硬化晚期。社会各界的关爱也随之而来，半个月超2万人次，捐款50多万元。

近日，记者见到刚出院不久的董淑猛，他因病身形愈发瘦削，仍奔走在筹建“麻风博物馆”的路上。

异乡人

两个年轻人与70多名麻风老人

大山深处的开平玲珑村与世隔绝，70多个“村民”都是麻风残老者。

2004年7月9日，25岁的董淑猛与女友徐娜的到来，为玲珑村带来了年轻的气息，也开启了他们的这段“不了情”。

南方日报：你是江苏人，又在扬州大学读书，为什么会选择来广东的麻风村？

董淑猛：2003年，我在江西省皮肤病专科医院实习，去过南昌的一个麻风村。一进去，就看到一老人家戴着笨重的铁制假肢，好多人手脚畸形，而且他们不愿意讲话，不跟外界交流。这对我是很大的冲击，没想到现下医学这么发达，还有这样的群体在山沟里生活。我当时跟同学开玩笑说，我要致力于麻风防治事业，大家哈哈一笑就过去了。谁都没想到，我真的这样做了。

南方日报：你是和女朋友徐娜一起来的。

董淑猛：我和她是在实习的时候认识在一起的，找工作时来玲珑医院，我们是一起来的，走的时候也是一起决定不来的。一开始我们觉得不现实，这里工作很艰苦。

回去后，我找当时管理江西麻风村的老师深入聊了一次。他说这个行业确实艰苦，但也很有必要。全国这么多麻风村，有残老的康复者，还有散发病人，他们需要社会的关注。

我就跟徐娜商量，我说我们去，没事，艰苦点怕什么，说不定能走出一条不寻常的路。走成什么样？她问我。我说我也不知道，只有走了才知道。我说，徐娜，跟我一起去赌一把。她说，行，去吧。

南方日报：来这里后悔过吗？

董淑猛：虽然是事业单位，但早些年收入很低，也照顾不了家里，确实也犹豫彷徨过。但既然来了，不能一点成绩都没做出来就灰溜溜地走，那不是我们的性格。我觉得，在这里能实现别人实现不了的抱负。

一开始是想能让老人们得到好的医疗。后来想到，医疗只是他们生活的一个方面，还有生活的改善，老人的心理问题，都是我们需要面对的。

其实有机会出去，但是我们都没有去。我们走了，这里可能就再也没有人愿意来了。

南方日报：来的当年春节，你们给老人办了晚会，叫做“玲珑是我家”，怎么想到要办晚会？

董淑猛：春节是最容易思乡的时候，我们是异乡人，来这里无依无靠，举办一场晚会是对老人家的安慰，也是对自己的安慰。

这里的老人，虽然绝大部分都是开平籍的，但他们因为疾病，一直没有被家庭接纳。他们在自己的故土成了异乡人。每年的春节我都没有回去，在这里陪老人们一起过，他们没有亲人，我们就是他们的亲人。

家人

两场婚礼与30多场葬礼

2006年4月22日，董淑猛和徐娜结婚了，婚礼是在麻风村办的，这是麻风村建院50年来的第一场婚礼。

10年后麻风村的另一场婚礼同样轰动。在董淑猛和徐娜的操办下，2016年5月21日，3对平均年龄超75岁的麻风老人举行了集体婚礼，大红婚衣上绣着三个字——“玲珑梦”。

南方日报：为何要把自己的婚礼办在麻风村？

董淑猛：办婚礼，就是要把家安在这里，让老人们放心，告诉他们我们来这里不是一时头脑发热，不会做一两年就走，把他们当做我的家人。

付出是相互的，我们付出真心，他们也愿意用真心来回报。刚来的时候，买菜很不方便，老人们自己种菜吃，他们选最好的菜，把菜叶子剥了一层又一层，把最嫩的菜心给我们，自己就吃外面的叶子。有的老人有小冰箱，里面放着的饮料都是我爱喝的。我以前那么胖，都是他们喂胖的。生病后，我不能喝这些饮料了，只能喝牛奶，冰箱里就都换成了牛奶。

南方日报：怎么想到要为他们举办集体婚礼？

董淑猛：当时我和徐娜结婚十年了，想搞个活动纪念一下。说出这个想法后，有的老人就说，我们都结婚几十年了，却什么都没有。中国人讲究名分，他们都是在麻风村里相互陪伴走到一起的，很希望能像外界一样，有正常的人生。我就想为他们办个婚礼。婚礼很成功，也让外界更加关注到了麻风村，这些年许多爱心人士都经常过来看望他们。

南方日报：老人们一辈子都没能走出麻风村吗？

董淑猛：其实他们很渴望能出去走一走。我组织了一些集体活动，去海边、去香港澳门，他们都很开心。

有的人也出去过，但外界不接纳，又回来了。吴锦标大叔从这里出院后，还去外地做木工，后来回自己村里住，他有个老房子在那里，但村里人意见很大，吴叔就想回麻风村里来。后来，吴叔在这里得到了很好的照顾，前段时间去世了，我为他料理了后事。

南方日报：这些年你送走了多少老人？

董淑猛：送走了30多个。他们活着的时候，我希望能给他们多一点照顾，走的时候，也希望他们走得安详。办葬礼时，所有老人家能活动的，都会送一程，绕着医院走一圈，再送到路口。热热闹闹地送走他们，对于活着的老人也是一个安慰。

病人

53万元捐款与3个愿望

今年6月，董淑猛被诊断为肝硬化晚期。随后，省文明办联合省宋庆龄基金会在网络平台发起募捐，半个月里，有2.1万人次为他捐款53.6万元。

11月30日，董淑猛出院了，如今坚持吃药治疗，定时监测肝功能，必要时还要做肝移植。但他说还有3个心愿没实现。

南方日报：你生病后，很多人都为你捐款。

董淑猛：其实省文明办把我的事发出去，不是专门为我筹钱，但留言都是问怎么捐钱给我，后来就开了专门的捐款通道。我感觉生病是自己的事，一下子引起这么大反响，压力很大。我自己有医保，目前治病我还能负担，如果不是做肝移植，问题不是太大。给我捐款我感觉不太好，很不踏实。我真的很感动，就是觉得受之有愧。麻风村很多老人也都要给我捐钱，非要我收下。我就想，好吧，但这笔钱，要想办法用回到他们身上。

南方日报：有没有想过，你要是倒下了，谁来接手这里的工作？

董淑猛：我来到这里，就没想过要离开。目前，我还没有危重并发症，短时间内，我应该还能坚持。我也不是一个人在战斗，有很多人支持我。这几年我一天天看着麻风村越变越好，路修好了，电路也改造了，有了自来水，通了有线电视，还装了热水器，现在每个房间都有热水了。老人们的医疗也没有问题，医保、医疗救助可解决绝大部分费用。现在就是希望社会减少对麻风病群体的歧视，也希望更多人去关注他们。

南方日报：你还有哪些心愿？

董淑猛：第一个是筹建一个麻风博物馆。在政府支持下，这个项目马上就要启动了。第二个愿望是改造老人们的房间，更换宽敞的木床，配上柜子和桌子，让他们活得更舒心。这两个愿望都需要资金去完成，目前缺口还很大。

第三个愿望，是为老人们做好临终关怀。他们临终的时候希望怎样走？是要全力抢救，还是安安静静地走？想要怎样的葬礼，想有什么人来看望他，还有哪些愿望想完成？我最大的心愿，就是趁他们还在的时候好好照顾他们，他们走的时候能平静离开。

南方日报记者李秀婷黄锦辉

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