江门“渐冻人”潘松熙加入当地残疾人自强勇士宣讲队 用自己的经历激励大家乐观“渐冻侠” 梦想不凝冻
近年来，“渐冻人”逐渐为社会公众所了解，它是世界卫生组织开列的五大绝症之一。然而，由于大家对该病缺乏认识，很多“渐冻人”仍在“孤军奋战”。
家住江门市蓬江区潮连街道办的潘松熙，就是这样的一位“渐冻人”。尽管从12岁开始，他就因为疾病而无法走路，只能在轮椅上度过。但是，他一直没有放弃对人生意义的追求，坚持学习，不断提升自己，还积极参与“渐冻人”等罕见病的公益宣传。
今年，他加入江门市蓬江区残疾人自强勇士宣讲队，用自己的经历激励大家。在江门市蓬江区日前举行的2019年百姓故事宣讲大赛上，潘松熙讲述了自己和命运抗争的经历，感动了现场的观众。
轮椅上度过近20个春秋
“这种病随着年龄的增长会发病，小的时候和常人无异。”潘松熙说，“在5岁之前，我和普通小孩一样，但是，5岁开始，病发作了，症状慢慢地就体现出来了。”
7岁时，潘松熙被确诊为“杜氏型进行性肌营养不良”。12岁那年，一次意外跌倒之后，潘松熙就再也没能站起来。从那时起，今年30岁的他已经在轮椅上度过了近20个春秋。“在我的病发作之后，当年，医生曾给我的生命下了"通知书"，说我有可能"活不过20岁"。”他说，“我很庆幸，在家人和社会的关爱下，能够坚持到今天，我还会坚持下去。”
如今，随着病情的不断恶化，他的肢体，除了右手还有力气操控鼠标外，其他部位都已经没有了力气，“需要家人帮我把手挪到桌子上，我才能操控鼠标。”他说。
乐观的潘松熙并没有因为病情的恶化而灰心丧气、一蹶不振。“尽管我的身体被疾病束缚，但是，我的头脑还清醒，我还可以拥有无限的想象空间。”他说。
一位精神丰富的“渐冻侠”
交流中，记者发现，潘松熙的话语生动、有趣。“我喜欢动脑子。”潘松熙说，“近两年，我会受邀去参加一些励志宣讲活动，每次的讲稿都是我自己写的。”
日前，他参加了江门市一所小学进行的“自强勇士”宣讲活动，潘松熙考虑到小学生熟悉蜘蛛侠、蝙蝠侠、绿巨人等科幻人物的特点，在开场白中，他说，同学们都知道蜘蛛侠、蝙蝠侠是因为基因改变而成为英雄的，他也是因为基因改变而成为“渐冻侠”。“我告诉大家，希望他们有一天拍出一部"渐冻侠"的电影来，讲述我们"渐冻人"的故事。”
“书籍让我们的精神生活丰富，给了我力量。”潘松熙说。在潘松熙就读初一的时候，一位喜欢读书的亲戚，专门买了一本《时间简史》送给他，希望他能够像霍金一样坚强。从那以后，霍金就成了他的偶像。《乔布斯传》也是潘松熙常读的书。“乔布斯不仅改变了人们的生活方式，也改变了我们的思维方式。”他说，“我明白，虽然不能改变自己的疾病，但是，我可以改变对疾病的态度。”
潘松熙爱读书也爱写作。在潮连街道办2017年举办的读书征文活动中，他获得了三等奖。之后，他还加入了当地的文艺群。
不停歇的“完整”人生梦
现实生活中的潘松熙，有着“侠”的梦想，他也在一直追寻着自己的英雄梦。“要让人生有意义。”他说，“我不方便到外面和人交流，去实现自己的梦想，但是，网络为我打开了一扇门。”
在网上，潘松熙读书学习，和外界交流。在网络直播流行后，他还开通了网络直播。“主要是通过直播，让社会了解关注我们这样的罕见病群体。”他说。
他积极参与各种公益活动，呼吁大家正视疾病的预防，呼吁大家给予这个特殊的群体更多的关注，呼吁大家为公益事业献出一份爱心！
潘松熙一直没有放弃大学梦。昨天，当妈妈无意间告诉他，离家不远的潮连中学有望恢复高中时，他显得十分开心。“我希望自己能圆了大学梦。”
“我很想给爸爸妈妈一个坚实的拥抱！”潘松熙说，“感谢他们这么多年来对我的付出和对我的支持。”
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