惠州：用行动温暖“不一样的童年”

南方日报 2019-05-31 07:19

地贫患儿在“地贫之家”输血治疗。

在“四点半课堂”上，志愿者在指导小晖完成家庭作业。

社工组织到惠城区综合福利院举办趣味运动会。

对于很多人来说，童年是一生中最无忧无虑的阶段。然而，在惠州有一群儿童，他们的人生从童年开始就有着不同程度的烦忧，或轻或重，在缤纷多彩的底色上，蒙上了一层黯淡。值得庆幸的是，社会一直在行动——从宏观的政策到细微的扶助，从机构到个人，无不践行着对这群特别的儿童关怀。“六一”国际儿童节到来之际，南方日报记者就惠州地贫患儿家庭、异地务工人员家庭展开个案采访，并走访了惠城区综合福利院，看看孩子们的生活现状如何？又将迎来怎样的未来？

南方日报记者廖钰娴于蕾黄珊摄影：南方日报记者王昌辉

地贫患儿：

想过个不“加油”的儿童节

如果没有地贫，今年7岁的钟雯（化名）看起来和同龄的孩子没什么不同，她活泼外向，喜欢表达，对这个世界有着无限的好奇。

从6个月大时确诊重型地中海贫血以来，输血和输液成了钟雯的日常生活——每半个月输一次血，每周输液5天。她不得不接受这一切，重型地贫患者如果长时间不输血容易导致严重的贫血，继而引起呼吸困难以及心脏功能衰竭，甚至出现贫血性的全身多器官功能衰竭。

为了让这一切变得更容易接受，每次去惠州市第一人民医院输血的时候，钟雯的母亲吴琼（化名）都会告诉她：“我们去"加油"了。”对于小小的钟雯来说，“加油”意味着一整天都要待在医院，忍受针扎的痛楚。

“"六一"儿童节要到了，你想要什么礼物？”记者问。

“我想要不"加油"。”带着天真的笑，钟雯毫不犹豫地回答道。

每天都要吃药打针的童年

“地贫”是一种隐性遗传性溶血性贫血，与所有的基因遗传病一样，具有明显的地域特征。广东省2012年地贫情况基线调查显示，惠州市人群平均地贫基因携带率为17.5%，高于全省平均携带率16.8%。也就是说，惠州市人群中平均6人就有1人携带地贫基因。

钟雯就是这不幸的1/6。在她父母结婚的那个年代，婚检和遗传病筛查尚未普及，而事实上，他们都是地贫基因携带者，按照遗传学的规律，他们的后代遗传几率是：1/4为正常胎儿，1/2为轻型地中海贫血（同父母一样），1/4为重型地中海贫血患者。

这无疑是一道残酷的算术题，从遗传学的角度来看，1/4的几率并不算高，但一旦这个几率降临在个体身上，就意味着这是一场艰难的抉择。

在钟雯只有6个月大的时候，吴琼和她的丈夫面临了一场艰难抉择。事情的发生并非毫无征兆——从钟雯出生后开始，吴琼就发现她长得比别的孩子慢，面色也总是苍白蜡黄的。直到钟雯出现反复高烧，去了老家韶关市的大医院，才发现孩子患有重型地贫。

接诊医生建议吴琼放弃治疗，“医生说重型地贫需要终身治疗，以我们家的情况，不可能负担得起她的医疗费用。我整个心都碎了。”回忆起当时的情形，吴琼历历在目。

事实上，重型地贫并非不治之症。理想的状态下，患者生存期可达四五十岁，前提是需要定期输血加去铁治疗，终身医疗费用大致是400万—700万元。目前，进行造血干细胞移植是唯一能根治的方法，平均医疗费用为50万元左右，能显著改善患者的生存质量，但仍存在5%左右的死亡风险。

“我承受不了这种风险”，吴琼选择继续保守治疗。7岁的钟雯当然不了解重型地贫到底是一种什么样的病，但每天规律地吃药打针，让她心里早早就明白，自己的童年和同龄孩子并不一样。

惠州率先扩大补助人群范围

长期输血可能会导致铁剂在身体内蓄积，引起高铁血症，因此，地贫患者长时间输血之后，还需要用一些排铁的药物治疗减少体内铁的蓄积引起身体的不适。

每天晚上9时左右，吃完药后的钟雯就要上床睡觉，吴琼用注射器吸入几支去铁胺，安装在一个泵上，然后通过一个细长的针管扎入钟雯的肚皮上，再拿胶带将泵捆绑在她的腰上。这个过程每天都要持续8个小时，覆盖了钟雯的睡梦，并将在她的整个生命历程中延续。

不仅如此，每一例重型地贫儿的出生，都将给家庭和社会带来重大经济和精神负担。对于钟雯一家来说，不幸中的万幸是，通过惠州现行的居民医保、大病保险和特定门诊等医保政策，治疗地贫的大部分费用都可以报销。经医保报销后，目前钟雯每月自费部分的医药费用大约为1000元。

然而，钟雯一家困顿的现状还是没有根本扭转。为了照顾体弱的钟雯，吴琼已经很多年没有正式的工作了。最近她在自己居住的城中村里找了一家小型服装加工厂做零工，每月能挣2000元左右。

对于地贫这样的遗传病，目前唯一的防治手段就是筛查并阻止重型地贫患儿的出生。据惠州市卫生健康局统计，自2014年8月以来，惠州全市共发现了363例重度地贫胎儿，终止妊娠361例，干预率99.45%，避免了361个家庭出生重度地贫儿，为家庭和社会避免经济损失3.6亿—10.8亿元。

目前，惠州已经建立地贫初筛、筛查、诊断的市、县、镇三级网络，全市具有产科的所有医疗机构包括民营医院、计生技术服务机构纳入地贫防控网络，统计数据显示，2018年惠州全市完成89523例孕妇血常规筛查，孕妇血常规初筛率为99.04%。惠州市三家产前诊断资质机构胎儿地贫产前诊断402例，确诊重度地贫胎儿83例，干预率100%。

值得一提的是，惠州还在全省率先扩大地贫筛查以及基因检测、产前诊断等项目补助人群范围：只要夫妇双方或一方为惠州市户籍，孕期保健血常规异常，孕妇即可免费接受血红蛋白电泳检测一次；夫妇双方或一方血红蛋白电泳异常，均可免费接受地贫基因检测一次。

异地务工人员子女：

盼望留在惠州，一家人在一起

每当放学后，惠州斜下社区综合服务中心就会变得热闹起来，附近几所小学的学生会来这里参加“四点半课堂”。2017年起，惠州开始推广这种公益课堂，父母还在上班，社区便来托管照料早早放学的孩子。不过，斜下社区地处仲恺高新区，这里公益课堂的孩子有个特点：他们全都是异地务工人员子女。

仲恺第二小学三年级学生小晖也是其中一员。下午6时，妈妈黄阳林准时来接上小晖，然后再去仲恺二中等他的哥哥小永放学。为了更好地照顾两兄弟，黄阳林辞掉了全职工作，得空就打打零工。

“就算辛苦一些，也要一家人在一起。”黄阳林和丈夫是河南人，他们来到仲恺工作快20年，迟迟没有落户。这一路上，因为孩子读书的问题，他们也动过回老家的念头，最终还是留了下来。

学校离家十几里

5月28日晚，一回到家，小永径直走回房间写作业，而小晖就坐在客厅里，拖出了沙发下面的百宝箱，那里面都是他的积木玩具。在黄阳林的微信朋友圈里，小晖就是这样省心的孩子：“周末除了看书就是玩这堆乐高，永远不会腻的感觉。”

小晖在惠环街道上学，却住在十几里地外的陈江街道，社区里没有什么熟悉的朋友。而哥哥马上要中考，课业压力大，所以小晖大多时候都是一个人玩。

“因为居住证地址落在孩子爸爸公司所在地，按照积分入学政策，孩子只能在惠环区域上学。”黄阳林也有考虑过搬家，不过现在的房子三室一厅月租600元，在惠环中心区根本租不到这样空间大租金又低的房子。

自从2016年9月，小晖上小学，小永上初中，黄阳林就开始“天天围着孩子转”。起初，由于学校离家有20分钟的车程，她一般中午带着两个孩子一起去吃快餐，之后就在车里休息一会儿。可这样始终不是办法，黄阳林考虑送孩子去午托机构，却被孩子拒绝了。“我们班去午托机构的学生，没有几个学习成绩好的。”小晖觉得去午托机构会影响到自己的学习。别无他法，黄阳林在学校附近租了一个单间，方便孩子们中午休息。

本来，黄阳林在仲恺一家电子公司工作，负责供应商管理。那时，她和丈夫都常常出差，有时候夫妻俩儿一起出差，孩子只能交给亲戚照顾。黄阳林不放心孩子，时常跟公司请假。“刚开始还好，后来老板就会不满，我也不好意思，就辞职了。”从去年起，黄阳林就放弃了全职工作，开始在超市打些零工，每月能赚2000多元。

“挣再多钱，孩子没有教育好有什么用？”黄阳林十分注重孩子的教育。只要有时间，她会带孩子一起参与社区组织的亲子活动，去红花湖景区做志愿者。有时候，她也会用粗暴高效的方式管教孩子。“我如果检查作业，他们没有按要求完成，就会挨打。”

“再苦一家人也要在一起”

回想起9年前的夏天，黄阳林依旧觉得很难熬。2010年7月，小晖刚刚出生，小永也才5岁，两个幼小的孩子让她喘不过气来。

像许多外来务工家庭一样，黄阳林打算带着孩子回老家读书，不仅学费便宜，老人也能帮忙照顾下孩子。“我就想带娃回家，但我老公无论如何都不同意。”看过身边许多异地务工家庭的分分合合，他们最终决定“再苦一家人也要在一起”。

那时候，惠州市还没有实行异地务工人员积分入户入学制。2010年9月，5岁的小永只能到一家私立小学读书，学费每学期3500元，黄阳林丈夫的收入勉强可以维系生活。随着孩子慢慢长大，黄阳林的负担逐渐减轻，可到了2016年，她又开始忧心忡忡。“大儿子要上初中，小儿子要上小学，都上私立学校我们根本供不起。”

不过，黄阳林的担心是多余的。2013年5月，仲恺高新区向社会发布《2013年惠环街道义务教育阶段积分入学实施方案》，在惠州市率先推行义务教育阶段公办学校试行积分入学。从2014年起，仲恺在全区范围内对异地务工人员子女入读义务教育阶段公办学校起始年级(小学一年级和初中一年级)采取积分招生。黄阳林的丈夫一直在电子公司工作，长期缴纳社保，小永和小晖的入学问题自然得到了解决。

今年4月，仲恺区宣教文卫办针对该区学位紧张的问题，专门发出预警。其中，陈江街道和惠环街道一年级和七年级的公办学位缺口达到3644个，有5所公办学校今年不再提供积分入学学位。这个消息一出，黄阳林又为小晖读初中的事情担心起来，她作好了最坏的打算。“如果到时候真没有学位，我就让他回老家读书，跟他爷爷一起住。”可是对于小晖来说，能留在惠州，和爸爸妈妈一起才是他最希望的。

据了解，惠州目前正在推动教育扩容提质。按照有关计划，2019年仲恺将新建、扩建6所学校，启动6所幼儿园、3所智慧校园建设，创建2所省级信息化试点示范学校，年内将新增幼儿及中小学学位1万个。这样看来，未来可期，黄阳林的担心可能又是多余的。

福利院儿童：

所有工作人员都是“爸爸妈妈”

5月30日，在惠州市惠城区综合福利院的一间教室里，福利院的保育员、社工和孩子们围坐在一起，开心地为即将开始的趣味运动会做准备。“孩子们可盼着过"六一"了。”该院院长林翘楚说，因为临近“六一”儿童节、端午节等节日，近段时间，陆陆续续有不少社会爱心人士前来探望孩子，这些新鲜、友善的面孔总能给孩子们带来欢乐。

福利院接收儿童数量逐年减少

林翘楚介绍说，目前福利院里有60多名孩子，其中95%以上为残疾或病患儿童。他们被接收的路径大都相似：被父母遗弃，经公安部门查找后，确认为弃婴、弃儿，继而被福利院收容和养育。进入福利院后，他们都是由工作人员全天候轮流进行看护，得到良好的照顾，过起了相对温暖而热闹的集体生活，部分孩子的身心状况也得以好转。

在趣味运动会现场，一名身材高大的女孩显得格外惹眼。她正尝试着将彩色的小球投入托盘中。骨碌碌，小球滚远了，她脸上流露着失望，眼巴巴地望向老师。“江江，再来一次，好不好？”在老师的帮助下，江江终于将彩色的小球投入托盘中。旋即，她咧嘴露出开心的笑容，一个与她年纪不相符的笑容。

该院儿童部部长杨小玲解释说，江江在2006年左右来到福利院，有智力残疾，虽然已经25岁了，但智力还停留在五六岁的样子。

杨小玲说，除了江江，福利院里还有几名超龄的被收养者，“没有其他家庭收养，又难以步入社会，所以只能一直待在福利院。”而且，原本儿童部只是安置18岁以下青少年的，出于保护女性的考虑，超龄收养者中的男孩会被转移到福利院中的康养部去，跟老人一起生活，而女孩则继续留在儿童部。

近年来，随着生活水平和医疗技术的进步，福利院接收的儿童数量逐年减少。“5年前，每年接收10来个，去年，接收了2名儿童，今年至今，福利院仅接收1名儿童。”杨小玲笑称，其他的事业，别人可能是希望做得越大越好，我们福利院儿童部真心希望进院的儿童是越少越好。

特别关注孩子的心理健康

“这是惠城豪，今年11岁，先天性发育迟缓并脑瘫，已经到了调皮叛逆的年纪，有时喜欢跟我们玩恶作剧。”

“这是惠城理，今年7岁，患有复杂性先天性心脏病，其实他智力发育正常，就是不太能进行剧烈运动，最爱玩滑滑梯。”……

说起福利院这些特殊的孩子，杨小玲如数家珍。她说，工作人员努力陪伴这些孩子，正常孩子能拥有的，他们尽量给予。从这些孩子来福利院的第一天起，院里所有的工作人员都成为了他们的“爸爸妈妈”。

大家把这些孩子当成自己的孩子在抚养，每天都会陪他们玩耍，给他们爱的抱抱，记得他们每一人的生日。为他们合理搭配营养餐，精心挑选各季服装。他们记住了每个小孩子的脾气性格，从孩子细微的小动作都能知道想要什么，真心付出总会有回报，看到孩子们哪怕一点点在外人看来微不足道的进步，他们的心里比吃了蜜还甜。

该院副院长陈国华说，每年“六一”儿童节，院里都会给孩子们准备大礼包，有零食、小礼物，还有一顿热热闹闹的聚餐。此外，福利院对于孩子们的精心照顾更多地体现在了生活的方方面面。他说，留在福利院的孩子大部分是脑瘫儿童或“唐氏”儿童，他们没有办法按照正常的学习吸收知识，需要进行多感观统合训练，在游戏中引导，用声音、光线、味道等给予刺激，增强其对外界事物的感受力。福利院还聘有专门的康复医生，坚持不懈地对孩子们进行康复训练，让他们在身体上得到不同程度的治愈。同时，福利院还请社会上的专业社工为他们做心理辅导。对于生活能自理的孩子，到了上学年龄，福利院会主动联系学校安排他们上学，余丽兰是福利院里的大姐姐，通过康复训练，可以正常走路了，从广东省培英职业技术学院毕业后，现在在深圳一家公司工作。

陈国华还透露一个特别人性化的小细节。2014年之前，孩子的名字都是以“党惠”或者“惠城”开头，随着不断有孩子被领养，重回社会，这些名字往往会给孩子的生活带来困扰，2014年之后，出于人性化考虑，所有入院的孩子，都要跟着当时在任的院长姓，现在入院的就统一跟着院长林翘楚姓林。

“当老师就跟做父母一样，要给他们更多关注。”在福利院工作了十多年的刘姐说，刚来到福利院的时候，甚至不习惯被孩子们称为“妈妈”，现在经她手带过的孩子也有40多个了，现在听惯了孩子们叫“妈妈”，喜欢被孩子们依赖着，更觉得照顾好他们是一份沉甸甸的责任。

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