她是“星孩”家长们的知心“贺大姐” 贺贵敏发起成立“星孩”家长互助会 以自身经历帮扶指导家长

东江时报 2017-07-05 22:40

为了儿子能过正常的生活,贺贵敏几乎将大部分时间花在陪孩子进行各种康复训练上。

贺贵敏接受东时记者的采访。

人物名片

贺贵敏

年龄:39岁

职业:惠州市星望心智障碍者家长互助会副会长兼秘书长

她是一位“星孩”母亲,十多年如一日专职陪辅孩子康复,在她的努力下,孩子康复效果明显,不仅在惠州一所普通中学就读,绘画、音乐方面也小有成绩;她更是一群自闭症家长的“精神向导”,她和朋友自发组织“星孩”家长互助会,给“星孩”家长们传授康复经验和体会,帮助他们走出痛苦,阳光面对生活。她叫贺贵敏,“星孩”家长们称她为“贺大姐”。因为一直以来所做的暖心举动,在6月30日举行的惠州市2017年 “慈善幸福行”暨扶贫济困日活动启动仪式上,贺贵敏获授予惠州慈善人物奖荣誉。

苦难来临孩子2岁时确诊患上自闭症

贺贵敏原本是湖北一家公办小学老师,有一个幸福的家庭,可这一切在孩子2岁时确诊为自闭症后被打破了。

“孩子2岁多送去幼儿园,在集体活动中没办法和别的孩子融合在一起,总是在操场转圈。”贺贵敏刚开始以为孩子听力、发音有问题,可到医院检查显示正常。医院检查结果和孩子反常表现让身为教师的贺贵敏知道,孩子肯定有问题,可究竟问题出在哪,不知道。

“有听力却总是不听指令,有视力却不愿和你对视,能说话又不能与你很好地沟通,有时你教他一首诗,他当时不说,但过一两个星期,他又会完整地背下来,孩子长得特别好,光看外表你怎么也不会想到孩子有问题,更不会把孩子和自闭症联系在一起。”为了查找孩子反常原因,贺贵敏上网查询,把孩子行为输入电脑,“对照自闭症指标,10项指标当中有七八项符合,那时我知道孩子有自闭症。”

孩子有自闭症,怎么治?如何给孩子做康复训练?贺贵敏一无所知。因为在当时,信息还比较封闭,自闭症康复机构不多,她唯一能做的就是每天下班后带孩子到处转,可这对孩子康复毫无帮助。“在孩子确诊为自闭症后的一年多,我就像无头苍蝇一般,不知从何做起,如何帮助孩子,一直找不到出路,这让我最为痛苦。”

选择面对辞职带孩子来惠做康复训练

一次偶然机会,贺贵敏从同学口中得知惠州有一家自闭症儿童培训机构,她就像抓住一根救命稻草,很快就和老公从湖北来惠州考察,考察后她和老公毅然决定选择辞职,带着孩子来惠州做康复训练。

“来校第一天,一个自闭症孩子的表现让我崩溃了。”贺贵敏说,2006年9月的一天,她和老公带着孩子刚到宿舍,有个“星孩”冲到宿舍把老公手中报纸抢走,第二天这孩子趴在她宿舍门口墙壁一直哼唧,还抠了一地墙灰,“当时我看到那一幕,心里彻底崩溃了,我什么都可以放弃,但我不能让孩子变成那样。”贺贵敏心里暗下决心,无论付出多大的痛苦和努力,她都要尽可能地把孩子训练好,让他像正常孩子一般生活。

为了早日让孩子康复走上正轨,贺贵敏就像魔怔一般,每天在学校除了带孩子上9节训练课,放学回到宿舍,她也顾不上休息,晚上接着训练,尽管每天蓬头垢面也不在乎。

重获新生

孩子第一次有意识地叫妈妈时她哭了

因为孩子离不开人,贺贵敏一人全职看护孩子,家里的所有开支就只能依靠老公工作维持。“刚开始那几年过得特别不容易,有时候感觉都活不下去了。”贺贵敏回忆,当时生活费要钱、租房子要钱、孩子上康复中心要钱……只能靠老公一个人打几份工维持,尽管他已经累得不行了,还是常常欠着康复中心的钱好几个月都还不上。加上随着年龄增大,孩子病情越来越明显,长期的精神压力和经济压力让她几近崩溃。“我有时真不想活了,我抱着儿子到南湖边,真想跳下去算了。但我还有年迈的母亲,我走了她怎么办?”贺贵敏说,就这样她一次次走到绝望边缘又不得不为了亲人坚持下来。

功夫不负有心人,在贺贵敏的努力下,孩子的病情有了起色,能够简单与人交流。“我到现在还记得孩子第一次有意识地叫我妈妈的场景,我当时都激动得哭了。”贺贵敏告诉东时记者,经过努力,孩子的情绪越来越稳定,在上学后,经过她的陪辅,孩子与周围小伙伴相处融洽。

“当然上小学的过程并不是一帆风顺,孩子上三年级时,也出现过班上家长联名劝退我孩子的经历,但学校校长很开明,很支持我和孩子,最后我的孩子能够幸运地留在了学校继续就读。”贺贵敏说,她非常感恩自己生命遇到的“贵人”给予自己的帮助,自己的孩子才能达到如今的康复水平。

贺贵敏说,如今孩子15岁了,正就读初中,平时在家不但会帮忙洗碗、搞卫生等家务,会主动打招呼,会说谢谢等,还会剪纸、书法、吹葫芦丝,有时间还和家人一起参加公益表演节目,是一个很幸福很阳光的孩子。“现在楼上邻居很喜欢我儿子,说他很有礼貌,很乖,我觉得周围人对他的表扬就是一个正强化,孩子就能建立自信,这就是成长。”贺贵敏说,孩子能有今天的表现,他挺开心,虽然孩子今后的路还很长,还需要继续加强训练。

转变角色组建互助会帮助“星孩”及家长

在2016年冬天一个寒冷的夜晚,贺贵敏获知,惠州又有一位自闭症儿童的父亲自杀。在贺贵敏的记忆里,这已经不是一个个案。贺贵敏吃不好睡不好,她找到朋友孔少琴(也是“星孩”母亲),不谋而合,她们两人决定组建 “惠州市星望心智障碍者家长互助会”,让更多的“星孩”家长一起“抱团取暖”,一起分享生活的痛苦与喜悦以及孩子康复的经验和体会,帮助“星孩”提升生活、学习和就业技能,提高全社会对 “星孩”人群的关注和包容。

“如果家里有一个自闭症孩子,所涉及的康复方法相当广泛,家长如果不清楚就可能错失孩子的学习机会;同时,由于自闭症患儿几乎伴随家长一生,在精神上,家长们很容易到达透支状态,经不起长期的精神煎熬。”贺贵敏说,作为“星孩”家长,她深知其他自闭症家长在困境面前的“痛苦”感受,因为她自己就是从困境中痛苦中走出来的,她应尽自己能力,主动积极地帮助更多的“星孩”家长们走出那种“痛苦”,自强不息,阳光面对生活,积极有效地培养康复“星孩”。

通过真诚的走访,联络发动和大量艰苦具体的工作,这个互助会于2017年4月23日正式成立,申请加入会员的家长共达两百多人。贺贵敏当选为副会长兼秘书长,孔少琴当选会长。目前,互助会运作良好,各项活动已在有序地开展中,所有会员家长都将从互助会获得关怀和温暖。

为了帮助家长们学习到更专业的知识,贺贵敏邀请台湾、北京专家来到惠州,给互助会中的家长们授课。“通过邀请专家来授课,教家长们专业方法,让家长们如何在生活中训练孩子,在训练孩子中更好地生活。”贺贵敏介绍,有时她也会到其他城市如广州、北京去取经,学成归来后再向互助会的家长们教授传达。

走向未来让“星孩”及家长获更多关注

“自从我认识贺姐后,我从她身上学到了很多,她就像我们的精神向导一般,带着我们很多家长坚强地向前走。”同是“星孩”妈妈的陈女士告诉东时记者,在她眼里,贺贵敏非常热心,不管哪个家长有问题询问,她倾囊相授,对“星孩”们也很有爱,“贺姐在照顾自己孩子的同时,还经常抽出时间来帮助其他"星孩"家长,同时还要处理互助会的事,经常忙到凌晨,但我从来没听她说过半句怨言。”

与陈女士有同感的还有杨女士,“我与贵敏认识有十几年了,她是一个非常积极乐观向上,充满正能量的人,特别热心。”杨女士告诉东时记者,自从互助会成立以来,贺贵敏总会想尽办法,学习专业知识,寻找各种途径和资源,帮助“星孩”家长们一起成长,同时也会寻找志愿者资源,将能力及年龄相近的“星孩”们安排在一起进行体能锻炼,帮助孩子们更好地融入社会。

东时记者了解到,据不完全统计,近年来,接受过贺贵敏帮扶指导的“星孩”家长已经超40人。家长们亲切地称她为“贺大姐”。

对话

希望更多人愿意接纳“星孩”

东时记者:当前“星孩”的教育是不是面临很多考验?

贺贵敏:是的。因为特校名额很紧张,机会甚少,很多“星孩”学龄期到了上不了普校,还有的学校老师由于没有接受过特殊教育培训,不知道自闭症,所以自闭症孩子进入普通学校接受教育也很难融合,我们希望学校老师和同学能够对“星孩”们态度宽容一些。另外有的孩子读完基本义务教育后只能呆在家里,因为很少有职业学校能接纳他们,我们希望政府部门能将“星孩”们全部纳入教育,培养好孩子的兴趣专长,为孩子增创就业机会,帮助家长引导孩子成长。

东时记者:对未来有什么愿望吗?

贺贵敏:未来当然是希望孩子越来越好,希望更多社会人士关注自闭症儿童及其家庭,希望社区接纳和融合,希望政府有配套体系支持“星孩”就业。在自闭症家庭中,家长常年看护一个孩子非常辛苦,可以说是一种煎熬,有时甚至连自己看病的时间都没有,更别说购物娱乐、休闲放松了。如果政府能牵头,在一个片区成立一支专门的队伍,经过一定培训后,提供临时照顾服务,给长期照料特殊儿童的家属一个喘息的机会就好了,这也是大多数特殊儿童家长的共同期盼。

本版文字 《东江时报》记者骆国红本版图片 《东江时报》记者朱金赞 摄

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