“星孩”渐长大今后的路怎么走？ 目前成年自闭症患者就业情况不甚乐观，家长盼给孩子提供职业培训
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今年4月2日是第10个世界自闭症日，随着这些自闭症儿童逐渐长大，中大龄的自闭症患者逐渐增多，但目前针对收治中大龄自闭症患者的康复机构少之又少，在社会劳动就业上基本空白。自闭症儿童成年后如何融入社会？家长有何担忧？他们的未来又该何去何从？
A、他们的故事
10多年坚持康复训练，如今儿子已上初一
“你最喜欢谁？”
“爷爷”
“嗯？”
“嘻嘻，妈妈。”
孔女士笑着描述和儿子小宇（化名）的日常。虽然只是简单几个字，但只有她自己清楚，这背后付出了多少常人无法想象的努力。
小宇目前在惠州市第二中学读初一，这对很多有自闭症孩子的家庭来说是件不敢想象的事。“上初中后，孩子明显更自信了，我们也尽量跟学校沟通，让他参加各种能参与的活动，像军训、美食节、校运会。”孔女士骄傲地说，小宇在今年学校运动会的接力跑中担任了选手。
小宇2岁多被家人发现异常，3岁最终确诊，10多年的训练让他如今能自己买东西，能有自己的兴趣，能与邻居简单地沟通……
“除了去康复机构训练，我去哪都带着儿子，周末加班也带着。”在孔女士看来，不仅是要家里人接受患有自闭症的儿子，也应该让社会多去了解这种病，这样才能接纳这个群体。“我会直接告诉我的同事，告诉我的邻居，甚至告诉常去超市的服务员孩子的情况。”孔女士说，自闭症孩子的康复训练离不开生活的大环境，和普通家长不同，他们更多时间花在训练孩子一些很小的行为习惯上，比如怎么排队买东西、怎么过马路、怎么在外用餐。
“只要坚持，孩子就能进步。”确诊自闭症后，孔女士对小宇的康复训练坚持至今，她从不停歇寻找新的康复训练方法。但对于未来，她依然迷茫。“在康复中心时我们发愁孩子能不能上小学，好不容易上完小学了，我们又在发愁能不能上初中，现在我们最担心的是孩子怎么融入社会，以后怎么生存。”孔女士本是在企业做高管的，如今她把工作辞了，现在就一心想帮帮孩子。
12年时间教会孩子基本生活技能
对自闭症群体而言，他们永远生活在别处。而孩子的家长，却生活在别样世界与现实世界的夹缝中。
十多年前，贺女士被拖入了这个“在别处”的世界。因为原本生活的县城没有针对自闭症儿童的康复训练机构，夫妻两人放弃了不错的工作，从湖北来到了惠州。丈夫赚钱养家，她则全心全意带孩子做康复训练。
“刚来惠州时，我们住在康复机构附近，旁边住了各地来做康复的孩子，他们的情况都很糟糕，我在想我的孩子是不是以后也会这样，是不是会越来越严重。”贺女士坦言，她当时真的崩溃了，每天都在痛哭中度过，甚至有了抱着孩子一起轻生的念头。
“永远都只有我一个人在身边陪伴孩子。”贺女士感慨道，每晚都是等孩子入睡了，自己才开始忙活家务事，蓬头垢面的日子煎熬了很长时间。在这个过程中，她反反复复地教着孩子做同一件事。就拿擦拭桌子来说，她为了解释清楚，需要先在桌子上画上格子线，从第一道标线开始，教孩子如何从点到线、线到面地擦拭；再比如教孩子过马路，她要带着来来回回走，看到人和车要让开，不断地强化孩子的记忆……
“做任何事都是一个积累的过程，在训练孩子生活技能上，时间单位我用"年"来计算。”贺女士欣慰地说，从孩子2岁起至今共12年时间里，孩子基本已经掌握了自理生活的能力，会洗衣物、打扫卫生、整理房间、做饭。如今，最让她高兴的是，经过争取，儿子顺利入读了普通学校，而且同学老师都像对待正常人一样对待儿子。上学，对儿子来说变成了一件快乐的事。
B、中大龄自闭症患者的现状
自闭症大龄养护机构情况如何？
这样的机构几乎没有，大多患者待在父母身边
随着自闭症儿童人数的增长，各地自闭症康复训练机构不断涌现。在走访中，记者发现自闭症康复机构虽然多，但相当多一部分机构针对年龄段都是0～6岁儿童，6～12岁的很少，12～16岁的屈指可数，16岁以后的几乎没有。
此外，据了解，目前惠州市对于自闭症患者的补贴年龄上限为8岁，《惠州市0～6岁残疾儿童抢救性康复项目购买社会服务实施方案 （试行）》于2014年9月1日实施，对在民办康复机构做康复训练的0～6岁听力语言残疾、智力残疾、脑瘫、孤独症儿童每年每人给予补助2万元。其中，惠州市的补贴金额放宽到了8岁。8岁以后，这些自闭症患者不再享受补贴。
虽然自闭症儿童重在早期干预，可大龄自闭症患者的养护也是必不可少的。孔女士和贺女士经过千辛万苦，才把他们送进普通初中就读。然而，还有很多自闭症患者只能被圈养在父母身边，或被送往精神病人托养中心。
“大龄自闭症患者面临很多问题，想上特殊学校名额是个问题，想上普通学校不一定会被接纳。”孔女士说，毕竟每个自闭症患者程度不一样，大部分都还需要家长陪读，这些都可能是入读的障碍。在家长群中，很多家长都在苦恼孩子一旦到了年纪，脱离了现在的康复机构后该何去何从。
“很多家长都有这样极端的想法，哪一天我要是走了，孩子是不是也得跟着走。”贺女士坦言，作为自闭症儿童的家长，他们家庭成员中必定有一个人不能工作，得时时刻刻看着孩子，虽然目前还能勉强照着这个生活方式走，但哪天他们都走了，不知道还有谁能照顾孩子。
大龄自闭症患者有就业可能吗？
经过训练可做一些简单工作
“一些自闭症患者如果经过专业的职业培训，还是可以胜任一些工作的，工厂企业也可以结合自闭症患者的表现提供相应岗位。”雨天使特殊儿童康复训练中心负责人欧金花说，目前，该训练中心正在尝试一个培训项目，即利用自闭症患者的刻板行为，在儿童时期便每日重复训练同一件事情，并规定了行程表按计划完成，完成一件事后划勾，以此来建立自闭症患者自我管理系统。“自闭症患者一旦习惯了做某事，在他们的意识里，这件事情是必须完成的，他们不存在惰性。”
乐乐（化名）是名自闭症患者，经过6年康复训练，现今在惠阳平潭某工厂车间流水线作业。他虽与工友没有交流，庆幸的是，他听得懂指令并愿意按照指令完成工作。和乐乐一起上班的，还有他的父亲。作为“就业辅导员”的父亲在工作场所辅助自己的孩子做工，长期下来，乐乐能够很好地完成一套零件安装的步骤。据介绍，这是残疾人（主要是智障人）的一种新就业模式——— 支持性就业。这是由就业辅导员在竞争性工作场所为残疾人持续提供训练，以增进他们的工作能力及与同事的互动，当残疾人的表现符合工作场所的要求后，就业辅导员逐渐退出工作现场，改为追踪的方式提供服务。
管理相对较难，大多处于无业状态
记者走访了解到，目前，成年自闭症患者的就业情况不容乐观。据了解，大概80%患有自闭症的成人处于无业状态。
“由于自闭症患者是心智障碍，表现出来的特征不爱说话不理人，不受约束和控制，譬如乱跑、自言自语等，若没有专业的特教老师在旁，作为工厂企业，确实管理起来相对有难度，这也是导致很多企业拒绝接收成年自闭症患者的最主要原因。”欧金花介绍，像乐乐一样能够在工厂做工、“支持性就业”的方式是一个突破口，但这里涉及的问题有多个，如工厂企业能否提供让自闭症患者学习培训的环境？这种特殊的、专业的就业辅导员的资源配备是否能够实现？
欧金花表示，目前康复培训机构针对的是幼龄、小龄的自闭症患者，训练内容是最基础的语言、动作。而他们从康复机构毕业后，程度好一点的，则在家长陪读下走进学校，程度差一些的则被圈养在家里。这群孩子大了以后出路到底在哪里？这也是绝大多数自闭症患者家长共同的担忧。
C、家长的期盼
推行融合教育，增加特教老师
“要让社会接纳，首先得让他们走进社会。”贺女士说，作为家长，他们首先期盼的是大力推行融合教育，让“星孩”能和普通孩子一样坐在教室里学习。不只是9年义务教育，还有接下来的针对特殊儿童的职业教育，能不能真正做到一个衔接？
所谓融合教育，是尊重并保障残疾儿童少年拥有平等享受基本公共教育服务的权利的重要方式。中国残联精协孤独症工作委员会副主任郭德华曾介绍说，患者存在社会交往障碍，难以融入社会，而融合教育，让他们处在和正常孩子一起受教育的常态环境中，能够打破“交往障碍—被隔离—交往障碍加重”的死循环，让孩子逐步融入社会，学会与人交往，提高生存能力。
然而自闭症学生在融合教育班级中，多少会给老师和同学带来一些麻烦，比如，情绪控制问题、语言理解、生活自理、参与活动、适应环境等方面都存在一些问题。“但只要协调好了，还是可以克服的。比如我现在专门聘用了一位康复中心的老师在学校照看我儿子，他基本不会打扰到其他同学上课。但现在非常缺乏有这样照顾"星孩"经验的老师，政府能否培训这方面的人才，丰富这方面的资源，让融合教育走得更容易些？”孔女士说。
除了鼓励政府大力培养特殊教育教师外，更需要社会的接纳和包容，多给予这些孩子参加学习和集体活动的机会。“如果社会能多为这些特殊孩子提供一些专门的就业岗位就好了。”贺女士建议，职校教育可以与一些企业挂钩，通过评估将他们分配到适合他们的岗位，这样至少能让他们获得自己生存下去的机会，不会一辈子都只靠父母。
D、机构在行动
教自闭症患者做烘焙
日前，雨天使特殊儿童康复训练中心正在筹划系列烘焙班级培训的项目。由专业的烘焙教师，以公益的形式每周给特教老师上课，再由特教老师以特殊教育的方式教学自闭症患者。
欧金花说，这是一次尝试，先推出首批学成的自闭症患者，并做岗前评估，学习程度较好的可以任职烘焙师，程度较差的则可以处理一些简单的杂事，比如打扫卫生、清洗碗具等等。由于自闭症患者在工作场所的动态环境下很难与陌生人实现有效交流，推上岗位之时还需要一个中间者对自闭症患者进行支持鼓励，帮助适应。
他山之石
广州
启动“星计划”，开发患者的职业潜能
2016年，广州市残联和广州市教育局联合启动孤独症儿童“星计划”，广州市康纳学校将联合省一幼等三家幼儿园，创新孤独症儿童融合教育支持，搭建孤独症儿童家长、普校教师、同伴及同伴家长、社区等生态化支持体系，为孤独症儿童的有效融合提供全方位的专业支援。
据悉，“星计划”包含两个内涵，一是融合支持，近期主要是锁定在幼儿园阶段，以后会拓展为小学甚至中学阶段；二是职业潜能开发，自闭症的孩子其实拥有各种各样的才华和能力，但可能是不均衡的，学校就会做优势能力培养，发现孩子的优势，进行早期介入，给予职业潜能的锻炼机会。广州市教育局按照容纳和全纳的目标，以特殊教育学校和随班就读为主体、以“送教上门”为补充的特殊教育四级网络。不仅如此，广州还在全市新建立资源室。
深圳
一洗车中心员工多是自闭症患者
位于深圳梅林凯丰路的一家洗车中心有这样一群人，这些洗车的正式员工以智力障碍者居多，尤其是自闭症患者。而洗车中心不仅提供工作岗位：中心的外面，是智力障碍者的工作场所，按照员工的特点安排适合的工作；而在里面，则设有休息室，对智力障碍者进行康复训练。康复训练的时间定为上、下午各一个小时。
而输送这些智力障碍者走上就业的，是深圳市一家特殊教育学校，并在毕业之际为这些智力障碍者进行就业安置。该洗车店就是其中一个就业安置点。该洗车店老板曹军认为，去到特殊学校的智力障碍者并不多，大部分成年的智力障碍者去向不得而知。但大部分人还是面临就业困难，这需要更多的企业来接纳他们。
香港
有社会福利事业工厂接收自闭症患者
在香港，自闭症患者18岁以后，政府给予大力帮扶：具备自立能力的自闭症患者，由社工为其找工作岗位，帮助用工单位了解用工对象，并进行岗位培训。香港还有由政府兜底的纯属社会福利事业的工厂，任何脑瘫、自闭症患者都能接收，每个福利工厂接收一个学员都能获得一定的残障补贴。
链接
什么是自闭症？
自闭症是一种由大脑、神经以及基因的病变所引起的综合症。症状主要表现为社会交往和语言交往障碍，以及兴趣和行为的异常。其可能对非生命物体的特殊依恋或有刻板重复的怪异行为；患儿兴趣较少，感兴趣的事物常与众不同。患儿可能专注于文字、数字、日期、时间表的推算、地图、绘画、乐器演奏等，并可表现出独特的能力。自闭症患者行为方式刻板重复，坚持用同一种方式做事，拒绝日常生活规律或环境的变化。除以上核心症状外，儿童自闭症患儿还常存在自笑、情绪不稳定、冲动攻击、自伤等行为。
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大龄“星孩”的未来不应只是梦
在安徽安庆市迎江区起点特殊教育学校，来这里接受康复训练的孩子大多数是12岁以下的儿童，老师在这里一对一或一对多地对他们进行训练。
据学校有关负责人介绍，在教学之前，他们会针对每个儿童的情况进行评估，根据评估结果进行教学。针对一些12岁以上的大龄孩子，为了让他们以后更好地与社会融合，开设了烘焙、电脑等课程。也鼓励孩子走出校门融入社会，乘坐公交车，与陌生人多接触。目前有些高功能的孩子已拥有就业技能，但对于一些低功能患者来说，受到自身条件的限制，可能在经过培训之后仍无法掌握。
在这里，15岁的晨晨能够模仿电视剧情节拉着老师的手亲吻说再见，只不过爱唱歌画画会打字的他离开妈妈还是会哭闹；14岁的康康戴着口罩能跟着师傅在二楼一间教室改造的 “临时工厂”饶有兴致地认真学习和面……该校有关负责人说：“社会应向 "星孩"敞开大门，这不仅需要家长和老师的努力，更需要全社会的耐心和智慧。对于用工单位的担心和顾虑我们能理解，作为校方我们愿意无偿提供职业培训。自闭症的孩子无论在糕点制作，还是分类归置工作，他们可以程序化分明地完成。"星孩"要真正被社会接纳，未来还有很长的路要走，需要更多社会力量为他们点灯，而不是让他们圈养在家，让他们来之不易的康复效果一点点退化。” （综 合）
本版文字（除署名外） 本报记者陈澄 费燕统筹 本报记者陈澄
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