家有“星孩”家长如何减负？ 他们大多长期面临经济和精神双重压力，盼有喘息机会
自闭症患儿照顾者往往承受着巨大压力。本组图片 本报采集（请图片作者与本报联系，以便支付稿酬）
在 刚过去不久的世界自闭症日（4月2日）里，大部分目光都聚焦在自闭症患者身上。其实，日夜照顾自闭症患者的看护人也亟需关注。走访中，记者了解到照顾自闭症患者需要花费大量的时间精力，不少家庭中至少有一名家长为此长期无法工作，全部精力和时间都放在孩子身上。长久下来，他们不但情绪受到很大影响，生活品质也大大下降，积压的压力让不少家长近乎崩溃。近日，记者再次走进惠州市自闭症患者家庭，了解照顾者的心声，听听他们的需求。
患儿家长心理
不接受
难以接受事实，拖了一年多才送孩子康复训练
家住惠城区东平的胡女士长期遭受着挫败的痛苦。“我们原来的人生规划里，对孩子满满的期待，现在却遭到了彻底的否认。”胡女士4年前得知2岁的儿子患上自闭症那一刻，心里很迷茫：“什么是自闭症？”
“有视力却不愿和你对视，能说话却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……”了解到自闭症儿童的这些表现，她极力否认：“不会的，一定是医生说错了，我的孩子怎么可能有问题。”胡女士经常心存侥幸地自我安慰，每次观察孩子的行为，她都极力想要找出一处与自闭症无关的举动。
但随着孩子一天天长大，胡女士不得不接受了事实。此后，胡女士和丈夫之间互相有了抱怨：“都怪你没有陪孩子”、“都怪你怀孕的时候没有注意”、“都怪你挣钱不够多，咱们孩子不能去看病”……所有的怨气都借着一些小事发泄出来。胡女士说，那段日子，她感觉生不如死。因为自己的不愿面对，她足足拖了一年多才把儿子送入特殊儿童康复培训中心进行康复训练。
逃避
怕别人歧视，把自己和孩子都封闭起来
“最近有个公益活动，可以让更多人了解到自闭症儿童目前的生存状况，从而给予他们更多的理解和关注。”惠州市一家特殊儿童康复培训机构的负责人介绍，每每举办活动，都会动员家长带着孩子参加。“不好意思，我不想让太多人知道我的孩子有这个情况。”该负责人向记者透露，有半数家长这样回应。
不少家长都觉得孩子在康复机构接受治疗是段“黑历史”，一旦这一页翻过去，他们就不愿再提及。“在机构做康复训练时，家长们遇到一些问题会主动向老师咨询、谈心，可等到孩子离开康复机构后，多数人不仅不再主动咨询问题，就连应对回访都爱搭不理。”该负责人表示，这样的心态在一定程度上会影响孩子正常康复和融入社会。
记者了解到，不少自闭症患儿的家长并不愿意告诉他人孩子患病，其主要原因是害怕别人投来异样眼光。“我的孩子康复一两年肯定可以好的。”阿玲的孩子5岁了，从发现自闭症开始至今3年的时间里，从没有参加过培训中心组织的集体活动。她不想露面、不愿意告诉他人孩子是自闭症儿童，不希望别人用同情的眼光看自己。
“有些家长非常排斥让别人知道孩子的情况，不让孩子出门，自己也不出门。”自闭症儿童家长孔女士说，自闭症孩子有社交障碍，行为不能自控，而且比较好动，有些小孩可能看见陌生人还会拳打脚踢，家长很难控制。对于不了解自闭症的人来说，看到小孩这样的行为，通常会表现出反感和不耐烦，所以一些家长索性把自己和孩子都封闭起来。
绝望
长期经济精神双重压力让一些家长有轻生念头
家住惠城区水口的韦姐一家人挤在一间几十平方米的出租屋里，她带着两个“不懂事”的孩子艰难度日。
早上6点半，韦姐准时起床，给大儿子换尿包，接着熬粥后自己才开始洗漱。“小儿子到处乱跑乱撞，别人骂他没教养。”她低着头说。之前她并不知道有特殊儿童康复机构，孩子到了上幼儿园的年龄，她抱着小儿子去报名，却被拒之门外，后来才了解到原来小儿子患有自闭症，而大儿子患有唐氏综合征。3岁的小儿子常常自残自伤，韦姐一刻也不敢离开。在康复训练中心，家长需要辅助老师陪伴在孩子左右，韦姐只好把没接受过康复训练的大儿子关在家里。
这次搬来出租屋还没几天，韦姐不知道这次能住多久。她一家四口已搬了很多次家，由于两个儿子行为很难控制，尤其是大儿子，时常夜半时分对着墙壁敲打，不仅让韦姐和丈夫睡不好，制造出的噪音还让邻居频频投诉，房东只好将他们“请”出门。
每天早上不到8点，被大儿子吵了一夜的丈夫就出门做工了。韦姐给大儿子喂完吃的，趁大儿子睡下，就准备带着小儿子坐公交车去康复训练中心，她给大儿子枕边准备好盛满温水的奶瓶才出门。这样的生活轨迹让韦姐常年处于神经紧绷状态，她常常以泪洗面，甚至好几次都萌生了轻生念头，但看看身边两个小家伙，怎么也放不下。
“我和老公辞了工作，从湖北带着孩子在惠州做康复，因为孩子离不开人，我们只能一个人工作，另一个人全职看护。”贺女士回忆，刚开始那几年真的太不容易了，生活费要钱、租房子要钱、孩子上康复中心要钱……只能靠老公一个人打几份工维持，尽管他已经累得不行了，还是常常欠着康复中心的钱好几个月都还不上。加上随着年龄增大，孩子病情越来越明显，长期的精神压力和经济压力让这位母亲几近崩溃。“我有时真不想活了，我抱着儿子到南湖边，真想跳下去算了。但我还有年迈的母亲，我走了她怎么办？”贺女士说，就这样她一次次走到绝望边缘又不得不为了亲人坚持下来。
他们在行动
康复机构联手公益团体为家长释压
日前，记者走访了惠州市多个特殊儿童康复培训机构，不少机构会定期举办家长座谈会，传播理念，讨论自闭症患儿的康复模式，并让一些家长积极分享育儿经验。与此同时，一些机构还会定期与公益团体联手，专门针对自闭症患儿家长的心理问题，共同举办活动为自闭症患儿和家长打开一扇“透气窗”。
患儿家长建微信群、筹备协会互助
据了解，随着心智障碍者数量增加，心智障碍者的学习、康复、工作、家庭等产生了一系列问题。比如心智障碍者家长及从业人员专业知识培训不够、心智障碍者及其家庭心理疏导不及时、大龄心智障碍者无处可去等。为帮助心智障碍者提升生活、学习和就业技能，提高全社会对心智障碍人群的关注和包容，2016年4月，市雨天使特殊儿童康复培训机构负责人欧金花等人发起成立了惠州市心智障碍关爱促进会。该促进会是由惠州心智障碍者家长、专业老师及社会爱心人士自愿组成的非营利性社会公益组织。
此外，惠州市几位自闭症患儿家长也正紧锣密鼓地筹备成立家长互助协会，希望通过互助组织能够在这个群体里互相帮扶。“如果家里有一个自闭症孩子，所涉及的康复方法相当广泛，家长如果不清楚就可能错失孩子的学习机会；同时，由于自闭症患儿几乎伴随家长一生，在精神上，家长们很容易到达透支状态，经不起长期的精神煎熬。”组织者贺女士说，虽然如今协会还没正式成立，但已经建起了互助微信群，几位比较有经验的家长每天都在群里忙着回复其他家长的疑问和相互鼓励。抱团取暖、相互宽慰也是互助组织成立的目的之一。
期盼
盼社会提供“喘息服务”，让家长稍稍放松自己
“有些机构目前也提供周末照顾孩子的服务，只要多花点钱就可以把孩子送过去，勉强让家长有几个小时的空余时间，但这只针对小一点的孩子，到孩子8岁以后，很多机构都不收了。”家住马安的林女士说，她家没老人帮忙看管孩子，平时照顾孩子全靠她一个人，她常常觉得被生活压得喘不过气来，非常希望一个月能有一两天时间有人帮帮她，让她释放一下压力。
“我们太需要休息了。”家长贺女士坦言，在自闭症家庭中，常年看护一个孩子对家长来说是一种煎熬，有时甚至连自己看病的时间都没有，更别说购物娱乐、休闲放松了。有些家长把窗户加护栏，将孩子反锁家中，勉强有点时间干一点事情，但这并不是长久之计。自闭症孩子的家长更需要社会的一些切实帮助，比如“喘息服务”。“因为是特殊儿童，照顾起来更需要专业性，如果没经过专业培训，一般社工很难承担起看管任务。”她表示，如果政府能牵头，在一个片区成立一支专门的队伍，经过一定培训后，提供临时照顾服务，给长期照料特殊儿童的家属一个喘息的机会就好了，这也是大多数特殊儿童家长的共同期盼。
希望部门牵头公益团体定期提供心理辅导服务
“除了希望能有"喘息服务"，大多数家长还亟需专业的心理辅导。”欧金花表示，虽然她已经意识到了这个问题，平时也在努力争取机会去做，但其中还是存在很多现实问题。比如，如今来进行心理辅导的多是义工，时间和人员并不固定，也很难提供很专业的服务。机构想开设一些心理辅导课程缓解压力，却因为心理咨询费用很高，要支出这笔开销非常困难。她提议，相关部门能否牵头组织公益团体，定期给家长做专业的、有针对性的心理辅导，让家长更好地调节自己，渡过难关。
■他山之石
众筹9600小时“喘息”时间，送给自闭症家庭
据报道，在2017年4月2日第十个世界自闭症日，某平台联合深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、北京金蜗牛心智障碍者家庭服务中心、上海闵行区梅陇彩虹妈妈家庭关爱服务中心、广州市越秀区融爱之家特殊儿童服务中心正式推出 “我想和你一样过个周末——— 心智障碍患者家庭喘息服务”公益项目。项目计划筹集资金485,600元，分别在支付宝公益和腾讯乐捐两个平台募集165600元和320000元。资金募集到位之后，拟在广州、深圳、上海、北京四个城市开始试点喘息服务，为200个心智障碍家庭提供每月4小时、为期1年的喘息服务。
家长分享经验
积极面对，去哪都带着孩子，让孩子参与生活
在照顾自闭症孩子的重任面前，不少家长都问过自己这样一个问题：“我们该怎么办？”有人消极面对，有人迷茫，有人扛下来了……
“我的内心里，对自闭症这个词没有任何敏感和偏见。”提起今年14岁儿子，孔女士并没像其他家长一样愁眉苦脸。相反，谈话间，她不时聊起孩子的优点。“我儿子喜欢听古典音乐，喜欢运动；他很老实，做事也很认真……”孔女士说，自从孩子3岁半确诊是自闭症后，很长一段时间家人都无法接受，甚至连自己的丈夫都不愿意承认。但她心里明白，无论现实多残酷，作为母亲，她不能回避，必须选择面对，只有她先接受了，才能说服其他人。
“很多人都觉得照顾孩子就是妈妈的责任，爸爸负责赚钱就好了，其实这样的想法对孩子的康复很不利，爸爸也得参与到干预中来，陪孩子一起去做康复训练。”孔女士说，当时在崩溃边缘的她一边努力调整自己心态，一边帮丈夫和家人调整心态。不但如此，孔女士从不忌讳让身边人了解孩子的问题。“除了去康复机构训练，我去哪都带着儿子，周末加班也带着。”在孔女士看来，应该让社会多了解这种病，这样社会才能接纳这个群体。
孔女士说，自闭症孩子比较多动也很直接，在她带孩子到单位时，孩子常会看到别人有好吃的，问都不问就拿来吃了。面对这样尴尬的情况，她也丝毫不遮遮掩掩，直接告诉同事，这是自闭症孩子的问题，麻烦他们看到时不要不好意思，可以直接告诉孩子这样不可以、该怎么做。自闭症孩子的康复训练离不开生活的大环境，所以作为家长更不能遮遮掩掩。“我带儿子出差，带他学乐器，带他学烘焙，让他做家务，鼓励他和陌生人交流……”孔女士尽可能地让儿子参与到生活的每一处。
“要让孩子有自信，我们首先得自己有信心。”经过10多年的陪伴和看护，孔女士的儿子有了非常大进步。她非常欣慰，希望把自己的经验分享出来，让一些家长看到希望。
本报记者费燕 陈澄 统筹 本报记者费燕
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