肌肉无力 绑着吉他街头弹唱 90后“渐冻人”肖奋自食其力,坚强面对生活

▲肖奋在街头卖唱，路过的市民为他叫好鼓劲。

市区河南岸螺仔湖北街五巷17号对面，是一栋出租房。出租房一楼是一间厨房和一间阴暗潮湿的屋子。这里是肖奋租住了一年多的房子。只要天气好，肖奋就会打点行装外出赚钱。“我出去的时候很拉风的。”他笑着说。他的出行工具是一台电动轮椅。他坐在上面，前面脚踏板处放着一台音箱，轮椅后面绑着一把吉他，轮椅左右的位置放着曲谱本、曲谱架。他是一名“渐冻人”（即肌萎缩侧索硬化，四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩），患病已11年。“身体一直在萎缩，手脚已没什么力气了，但我还是想靠自己养活自己。”肖奋一直都在努力生活。

他的生活

起床和上床睡觉都要费尽力气

一早一晚的起床和上床，对普通人来说，就是一个简单的翻身或者躺下的动作。可对肖奋来说，却要使尽全身力气。早上起床时，他先一阵阵使劲，靠躯干的力量将身体翻到一侧，然后再用身体压住双手，靠着手腕和躯干的力量，慢慢让自己翻坐起来。这个过程持续一两分钟，期间肖奋不断地使力和喘气，像是在挣扎一般。“上床和躺下都是这样，挺难的，手脚都没什么力气了。”

虽然是一名渐冻症患者，但是他一说话，脸上总是洋溢着单纯干净的笑容。早上起床后刷牙洗脸，这些他还能自理。只不过刷牙时，他右手拿牙刷，要左手托住右手的手腕才够力气刷牙。吃早餐时也是如此。

他住一楼，母亲和继父一家在二楼住。“我自己付房租，我妈平常帮我做饭做点家务，这些我完全做不了。”肖奋租住的出租屋，一进门是厨房，再进去就是他的卧室。这里没有采光的窗户，白天也是黑暗的，只能开灯，但卧室比较干净整洁。“我叫我妈帮我收拾了一下。”得知记者要来采访，他特意嘱咐妈妈稍稍收拾了一下。

街头卖唱，天气好时一个月能挣一两千元

尽管手脚越来越没有力气，肖奋还能自己赚钱养活自己。只要天气好，肖奋都会外出，到街头演唱赚钱。“我去的地方挺多的，一般是在市场或者商场附近，或者在公园里，像河南岸市场、麦地市场、金山湖公园、滨江公园这些地方。”肖奋说，自己最远去过西湖景区唱歌，坐电动轮椅来回两个小时。一般外出演唱的时间大都是在早上或者傍晚。

采访当天，肖奋去了家附近一家商场前的广场演唱。出发前，肖奋打点好自己的行装。突然他冒出一句：“我出去还是很拉风的。”外出演唱要带的工具不少，音响、吉他、曲谱本、曲谱架、声麦等。他开着电动轮椅自己搬起音响，放到前面的脚踏板上，再拿一根绳子固定，肖妈妈帮忙将吉他绑到轮椅靠背后。音响很重，他右手提住音响，左手握住右手，全身用力才把音响放进脚踏处。曲谱本、曲谱架等物品都放好后，他一个人出发了。

借助电动轮椅，肖奋灵活地穿过螺仔湖的小巷。一路上，他都微笑着，很快到了目的地。在一个比较宽阔的地方，他将音响放好，摆好谱架和曲谱，再拿下吉他。在距离他两三米远的地方，他将吉他套打开放在地上，同时在后面摆上了一个纸箱。风有点大，肖奋开始演唱。演唱前，他要在脖子上挂一根红色的布条，用来吊起弹弦的右手。他的左手则要靠在轮椅扶手上。开场是一首 《童年》，他一边弹吉他伴奏，一边缓缓唱了起来。他的歌声浑厚纯净，吸引了一些路人，有的经过时往吉他套里放下一两块钱。“看天气，天气好时，一个月能挣一两千块，能养活自己。”肖奋说。

他的经历

被确诊渐冻症及父亲病逝，打击接二连三

这些年，肖奋明显地感觉到身体渐渐被“冻住”。出生于1991年的他，从发现病情到现在，已经有11年时间了。他的老家在湖南益阳农村，2005年，他还在读初一，身体开始出现了一些状况，如脚后跟不能着地，跑步慢了下来。开始，姑姑带他去医院检查，但始终检查不出情况。后来，外出打工的父亲特地回来，带他到长沙的大医院检查，最后确诊为渐冻症。

一个正处在活蹦乱跳年纪的少年，被宣布余生会被一步步“冻住”，痛苦可想而知。而他人生的困境才刚刚开始。两个月后，父亲突然病逝。“我不知道父亲为什么会猝死，可能我的病对他也有打击吧！”肖奋这样猜测。

此后的两年，是肖奋最痛苦和艰难的时候。失去了父亲，身体行走越来越困难，这些让他越来越消沉。“我觉得我的人生已经没有了希望，我想放弃自己，什么都不想做。”肖奋放弃了读书，天天什么也不做。母亲带着他到处寻医问药，但是都没希望。后来母亲改嫁，这让他更加迷茫和痛苦。他无法理解母亲的选择，认为自己更加没有希望了。

振作起来进厂打工，搞养殖创业

16岁这一年，肖奋幡然醒悟。“我也不知道自己是怎么清醒过来的，我突然意识到，我要想办法生存下去。”那时，村里有一家筷子厂，他就到筷子厂打工，整整一年，从早上6时干到晚上6时。“干完第一个月，我拿到了500块钱工资，特别高兴，感觉自己能养活自己了。”

一年后，肖奋存到了5000元。这时，他又有了想法。“我想，我难道要在筷子厂干一辈子吗？”后来，他决定自己创业搞养殖。他用打工赚来的钱，买了十几头羊来养。“那时候我奶奶还在，她也帮我。”肖奋常常拄着拐杖去放羊、喂羊。“我那时感觉到上楼梯都很吃力了，摔一跤半天都爬不起来。”但因为没有经验和缺乏技术，肖奋养的羊死了一些。最后全部卖掉，还亏了一些钱。

“我那时也是太天真。”肖奋卖了羊后，又买了3头母猪生小猪卖。“养母猪也很辛苦，经常要三更半夜给母猪接生。”肖奋的身体并不好，感觉越来越吃力。“自己无依无靠，就是想活出个样子来。”

他的坚强

学唱歌，和残疾朋友到外地街头弹唱

肖奋上网查养殖资料时，在网上看到了一些残疾人演讲和唱歌的视频资料。“那时我想，我能不能通过这种方式生活呢？”当时，肖奋在湖南卫视一个栏目上看到了一个和他相同年纪的 “渐冻人”的故事。“第二年，这个人就去世了。我这才知道，原来这个病这么猛。我的生命很有限，为什么不做些更有意义的事？”肖奋再也不想窝在村子这个小天地里，他想出去闯一闯，看看外面的世界。

他在网上认识了一群残疾人，大家相约一起去外地唱歌赚钱养活自己。“最开始我五音不全，完全不会唱歌。”为了出去，肖奋开始练歌，学十几天才学会一首歌。学会了几首歌后，他就跟着这群朋友去了北方。“当时有点胆大，也没有想那么多，还好遇到的都是好人。”

到了外地，开始肖奋和大家一起在街头卖唱。从开始的紧张、害怕，到后来独自出去街头，再到后来河北、天津一带都走遍了。自己的生活费来源没问题了，但肖奋的身体状况越发糟糕，拄着拐杖最多只能走两三百米。他咬咬牙，花了3000多元买了一张电动轮椅。

加入志愿者行列，希望以自己的经历感染他人

在北方街头卖唱一年多，肖奋决定回家了。“我妈在惠州，本来我是想来看看我妈再回老家的。但是来了之后，妈妈就让我不要走了。”

2014年，肖奋来到惠州，依然坚持到街头卖唱赚钱。1个多月前，肖奋在市区麦地卖唱时，市红棉公益服务中心的志愿者刘凤关注到了他。刘凤主动过来和他攀谈了起来，并要了他的手机号码。后来，刘凤带着其他志愿者一起去他家看望了他。和这些志愿者熟悉之后，肖奋也萌发了加入志愿者行列的想法。

身体渐渐被“冻住”，可是他的心却越发温暖和坚强。“我在外面卖唱赚钱，是别人在帮我，我很感恩他们，也想有机会帮助别人。”肖奋坦言，在街头卖唱，可能也会影响到别人，有时会被驱赶，但他深深感受到好心人的关怀。如今，肖奋加入市红棉公益服务中心志愿者行列。“我想用我的经历影响别人，看我这个样子都能活得好好的，普通人有什么理由不能活得更好呢？”

他们眼中的肖奋

“我儿子得了这场病，我很心痛。但是他很坚强，我为他感到骄傲。”

——— 肖奋母亲张美芝

“我很佩服他，能这么坚强地生活。我们愿意尽力帮他，也愿意和他一起做志愿服务。”

——— 刘凤

本组文/图 本报记者方莲花

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