照顾患病儿女“坚强妈”不言弃 刘琼英一对儿女皆患脊肌萎缩症,期盼有药物控制病情

惠州日报 2016-10-31 14:50

刘琼英和儿女在一起。本组文/图 本报记者赖金朗 通讯员袁惠航

今年34岁的刘琼英,是惠东县白花镇一位平凡的母亲,她的儿子、女儿被确诊患有脊肌萎缩症,这种病由基因变异引起,现代医学难以医治。多年来,刘琼英以坚强的毅力,照顾患病的儿女,被当地人称为“坚强妈”。前不久,刘琼英被评为第四届“感动惠东人物”。

除了生病每天接送儿子上学

每天放学时,刘琼英的儿子欧远炀都希望能和其他同学一样,欢快地冲到操场上玩耍。可惜,这个12岁的男孩只能默默地待在课室里。因为他是一名脊肌萎缩症患者,他的双腿无法正常行走,每天上学、放学都要靠妈妈背。“平时基本上都是妈妈来接我,除了妈妈生病的时候。”小远炀说。

而对小远炀的母亲刘琼英来说,从去年开始,生活变得越发“寒冷”:此前还只需要搀扶的儿子,去年以来已经连站都站不起来了。

但小远炀坚持要上学。于是刘琼英从扶着儿子去上学,到背着他去上学,除了去医院看病外,小远炀没缺过一天课。

刘琼英一家居住在距白花镇第二小学约2公里的长联村。每天7时多,刘琼英就出门将儿子背到学校,11时多又将他背回家,下午2时多背到学校,下午4时多再背回家里……背孩子上学成了34岁的刘琼英的生活常态。

希望渺茫仍不放弃救治儿女

早在小远炀一岁半时,刘琼英就发现了他的异样。“跌倒在地上,没人帮忙就爬不起来,上幼儿园牵着手还能走得比较远,上一年级时扶着他走10多米就要停下来休息一次,到二年级时就完全不能走路了。”回忆起儿子的变化,刘琼英眼里闪着泪花。

因为经济拮据,刘琼英夫妇只能带儿子在当地看医生。医生说小孩缺钙,吃些钙片就会好起来。可小远炀吃了近半年钙片,病情不但没有好转,连走路都开始变得缓慢。

后来,刘琼英生了第二胎。没想到,命运再次跟刘琼英开了个大玩笑,女儿生下来双脚就特别小,而且无力,当地医生也检查不出是什么问题。女儿直到1岁多还不会翻身,夫妇俩才意识到儿女身体都出了大问题。

直到2007年1月,小远炀5岁时,他们才带儿女到广州求医,检查结果是脊肌萎缩症。“医生跟我们说治愈的希望很渺茫,但我们不想放弃。”刘琼英拿着一叠小远炀的病历哽咽着说,“最大的希望是有人能帮帮儿子女儿,别的不敢奢求,能够有药物控制住不再恶化就好了。”他们一家人为儿女的病,多年来一听说哪里可以治这种病,都会不遗余力带着儿女前去求医。这些年来他们跑遍了广东的大小医院,总共花去了20多万元。

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