母子同患罕见皮肤病盼救助 患者为惠东高潭人,家族成员同患此病为世界第二例
70多岁的林谭恩拿着一叠诊断证明,为妻子和儿子的病着急,也因没钱医治而一筹莫展。他的妻子和儿子被诊断出患有世界罕见的 “角膜炎-鱼鳞病-耳聋综合征”(简称“KID综合征”)。据省皮肤病医院专家介绍,家族成员同患此病在全世界是第二例,且尚无治愈记录。每月仅靠低保生活的他们无法承担治疗费用,希望热心人士伸出援手。
林谭恩老家在惠东县高潭镇,他的妻子和儿子皮肤均为棕褐色,呈鱼鳞状,起白屑。这一身“鱼鳞皮”分别带给两人40多年和15年的折磨。林谭恩的妻子朱女士出生时就双耳失聪,视力微弱,因一直无法确诊没有及时救治。目前,朱女士已完全聋、哑、盲,眉毛、头发脱光,牙齿全坏,双脚皮肤层层叠叠,脚底出现溃烂。
林谭恩的儿子小林从小失聪,只会发一些简单的音。“儿子刚出生时全身潮红,皮肤像鱼鳞一样,又厚又硬。每到夏天炎热时,全身都瘙痒难忍。”林谭恩说。
2014年8月,林谭恩带着妻子和儿子到省皮肤病医院就诊。经专家确诊,母子俩得了KID综合征。据悉,这是一种罕见的隐性遗传性皮肤病,由基因突变所致,以鱼鳞病样角化过度、血管性角膜炎、感觉神经性耳聋为临床特点。目前,全世界仅有十多例KID综合征患者。家族内2例及以上发病的情况,全世界共有两例,另一例在英国。随着年龄增长,KID综合征患者的病情逐渐加重,出现脱发、聋哑、失明甚至癌变。
“我妻子视力、听力一级残疾,儿子听力、言语一级残疾,都没有劳动能力。现在全家仅靠领残疾补助金和低保收入维持生活。”林谭恩说,“期盼爱心人士伸出援手,让我妻儿得到治疗。”林谭恩说。
亲爱的读者,如果您想献爱心,请联系林谭恩,电话:13431862634,或将善款打入银行账户。开户行:惠州农村商业银行惠城惠南分理处,银行卡号账号:80010000364050759。
本报记者马海菊 通讯员滕金国
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