输血8年 地贫女孩渴望有个健康的身体

■小婷的理想是做一名医生，能帮助生病的孩子恢复健康。

●温暖1321号

出生仅3个月，小婷就查出患有重型地中海贫血，此后8年，她只能靠输血维持生命，一家人饱受煎熬。要彻底摆脱血袋，必须进行骨髓移植手术。如今，小婷成功找到匹配的骨髓，但高昂的手术费像一只拦路虎，阻断了小婷的重生路。

再次找到匹配骨髓，怎奈只凑够入仓费，后续治疗费仍有缺口

出生三个月查出地贫

小婷出生的第三个月，父亲叶锦新发现女儿红彤彤的脸蛋开始变得苍白，人也慢慢消瘦，急忙带她去医院。一系列检查后，小婷被确诊患有重型地贫。

不满百天的小婷从那时开始输血，靠血袋维持生命。时日流逝，输血的频率也跟随她的年龄增长而加密，从两个月一次，到两个月三次。“我们在东莞打工，每隔20天就要带小婷回河源老家输血，孩子有农村医保，但报销比例不高，输血和排铁两项费用，家里每月还要承担2000多元。”叶锦新说，血袋里有希望也有绝望，“血液流进女儿身体，她就有力气跑步走路；但一想到血袋要陪她一辈子，又觉得很绝望。”

叶锦新夫妇都在工厂打工，为了养家糊口，他们每天起早贪黑，一天至少要工作15个小时。“家里的经济负担很重，老人80多岁了，身体不好经常生病，医药费开支不低。”她说，小婷还有两个哥哥。三个孩子都要读书、生活，不主动加班多挣钱，家人的生活随时可能“停摆”。

身边也有亲友劝叶锦新夫妇放弃小婷，但他们一直在坚持。这8年，他们一直走在漫漫无尽头的求医路上，常常东拼西凑为小婷输血，叶锦新说，最难的时候，他还去工地搬过砖，“女儿从小就暖心，只要我抱起她，她就搂着我的脖子不撒手。”

曾错过手术不愿再放弃

因为长期不停地输血和吃排铁药，小婷身体里留下诸多隐患，随时可能引发其他疾病。加之维持保守治疗所需费用不菲，叶锦新盼望为孩子找到匹配的骨髓，并通过移植造血干细胞的方式彻底摆脱“地贫”。

等待漫长而艰难，2016年，小婷与妈妈成功匹配。对于家人来说，这无疑是天大的惊喜，然而惊喜过后，他们仍是无助：造血干细胞移植手术，仅入仓费就要二三十万元，后期治疗所需更是难以估算。叶锦新不甘放弃，和妻子一道四处筹钱，可他们能借到的钱比起需要的费用，仍是杯水车薪，最终，因为治疗缺口无力补齐，小婷错过了骨髓移植的最佳时期。

时间在一家人沉重的叹息中推移，叶锦新明白，已经8岁的小婷再不进行移植，可能再错过黄金手术期，或者，她将永远失去重生的机会。“这一次，小婷在骨髓库找到相合度更高的捐献者，机会绝对不能放弃，如果错过，她今后的生命还要跟血袋绑在一起。”

渴望重生 长大想当医生

高昂的手术费对这个一贫如洗的家庭来说，简直就是天文数字，钱，成为小婷重生的拦路虎。

情势至此，退无可退。叶锦新告诉记者，医院计划本月为小婷进行骨髓移植手术，全程费用预算高达50万元，而他与妻子，借遍了所有的亲戚朋友，只有25万元可以用来缴入仓费，“一旦移植，就没有回头路，即使一切顺利，治疗费仍有缺口。”他眼里有期待，亦有畏惧。

在南方医院住院部病房里，小婷坐在病床上，出奇平静。“我和病魔对抗了8年，爸爸妈妈也为了我奔波了8年。我生病打针痛，其实爸爸妈妈心里也在痛。”她跟记者说，自己最大的愿望是有一个健康的身体，能和其他小朋友一样，不用输血不用吃药，也能自如地奔跑。

“生病的孩子最羡慕别人健康，最感谢医生，我长大好想当医生也去治病救人。”小婷很认真地说。

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