河源地贫女童配型成功面临30万手术费用缺口
“我的前世小情人呀,上辈子一定是我欠你太多,所以这辈子我们才会相遇……”“往后余生,我陪你长大,你陪我变老。”……这是一位为女儿“续命”9年的父亲,在微信朋友圈里写下的柔情告白。他的“小情人”,是一名9岁的重型地中海贫血患儿。
他叫江国东,来自河源市源城区,1.75米的壮汉,皮肤黝黑。女儿小婷(化名)长得清秀可爱,但身形瘦弱,肤色发黄。9年来,江国东一边为女儿治疗奔波,一边组建起“地贫之家”,使河源150多个地贫家庭得以抱团互助。如今,小婷骨髓配型成功,即将接受骨髓移植手术,但高额手术费用让这个耗尽积蓄的家庭一筹莫展,江国东不得不向社会求助。
九年输血逾百次
2010年,仅两个月大的小婷在广州南方医院被确诊为重型β地中海贫血患者,只能通过定期输血和持续排铁来延续生命。
“这些年来,孩子已经输了100多次血。”江国东告诉记者,小婷约每隔20天要去医院输一次血；同步进行排铁治疗,皮下注射“去铁胺”,每周注射5天、休息2天,每次注射时间长达10-12小时。“她晚上抱着注射泵睡觉,第二天拔了针头就洗漱上学,都习惯了。”
输血加上排铁,每个月要花费约5000元,经年累月,高额的治疗费用逐渐掏空了这个普通家庭的积蓄。过去,江国东在深圳上班,负责商超配送工作；为了给女儿治病,他在2012年辞去工作,回到河源打散工,帮人送货挣取生活和医疗费用,他的妻子则在工厂做工。
地贫家庭抱团互助
“你每个月都能输到血,要感恩那些献血的热心人,要记住你身上流着他们的血。”江国东经常对女儿这么说。求血不易,他也成了一名无偿献血志愿者。2013年,他加入河源无偿献血志愿者服务队,至今已累计献血20余次。
河源是地贫高发地区之一,江国东主张地贫家长抱团互助。2015年,他组建“河源地贫之家互助协会”,联结当地150多个地贫家庭。他主动给其他地贫家长分享经验,指导他们带患儿接受正规治疗,平时还在微信公众号上推送科普文章,“让他们少走弯路、少花冤枉钱”。
江国东还想方设法对接社会爱心组织,为地贫家庭募集善款和物资。协会成立不久,由他牵线搭桥,惠州一个慈善组织向河源10户经济困难的地贫家庭捐赠用于排铁的携带式微量注射泵。去年,在江国东的积极联络下,深圳一家爱心组织为河源妇幼保健院改造了一间温馨病房。“地贫孩子每隔半个月来输一次血,把病房改造得像幼儿园,希望能减轻他们对医院的恐惧感。”江国东说。
“这么累干嘛?”不少人问过江国东,而他的回答是——“作为一名父亲,私心上讲都是为了女儿,推动整体环境的改善,是为了让她输血无忧,也是为她结下善缘。”
希望孩子有健康的心理
谈起女儿的种种,江国东的语气就软了几分。他记得3年前一位朋友来家里看望小婷,他走出房间时听到女儿对朋友说:“叔叔,我知道爸爸很累,我很想早点治好病,不想爸爸这么辛苦。”江国东的微信头像是女儿的照片,朋友圈里记录着女儿的点点滴滴,他的微信签名写着:“活着已不易,努力让你活好。”
“她没有健康的身体,但我希望她有健康的心理,快乐长大。”江国东说,从女儿懂事起,他就不断引导她,“你不是有病,只是身体的造血功能有个缺陷”。他不希望女儿从小自卑,也不希望她以身体为由提要求。上学三年,小婷的老师和同学都不知道她的身体情况。
目前已筹款十余万
2016年,小婷骨髓配型成功,江国东拼命干活,努力攒钱。不料,2017年,江国东患偏瘫与痴呆的父亲发生意外,经抢救无效离世。2018年,他的母亲腰椎病发作,一场腰椎手术加上护理,又花掉了他好不容易攒下的钱。
江国东准备在今年7月带小婷到广州做骨髓移植手术。然而,预估30万-40万元的移植费用让他十分犯愁,亲友凑了2万元,公益机构帮忙筹募了约10万元,仍有较大的费用缺口。目前,因骨髓供者要求,手术期需提前大半个月,江国东的筹款时间更加紧迫了。
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